こくりょう（旧 国立 療養 所 ）を＆から動 かす
last update:20240710
※
■このページの目次
■■催 し
◆筋 ジス病棟 バーチャル患者 会 2023/12/24 「あきらめなければ地域 移行 できる ～地域 移行 振 り返 りと退院 支援 と～」
【◆あきらめなければ
筋 ジス病棟 バーチャル患者 会 からのお知 らせです。
12月24日 、筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクトの発足 元 になった記念 日 に、筋 ジス病棟 バーチャル患者 会 主催 の初 のイベントを開催 させて頂 きます。
講演 会 の内容 は「地域 移行 について」をテーマに、「 あきらめなければ地域 移行 できる ～地域 移行 振 り返 りと退院 支援 と～」と題 して、今年 に地域 移行 された筋 ジス病棟 バーチャル患者 会 のメンバーでもある伊藤 欣司 さん・CILラピタ代表 、佐藤 祐 さん・CILラピタコーディネーター、菅野 亜紀子 さんをゲストにお迎 えして、「地域 移行 帯広 編 伊藤 欣司 のケース」として伊藤 さんとサポート側 の両者 の話 を伺 う講演 会 を入院 患者 向 けに企画 致 しました。
病院 ・地域 に暮 らすかは個人 の選択 自由 ではありますが、地域 移行 について知 らず選択 する事 は勿体 ないことだと思 うので、是非 この機会 に地域 移行 について考 えてみてはいかがでしょうか？
*企画 は入院 患者 さん向 けにしましたが、どなたでも参加 いただけます。こぞってご参加 ください。
筋 ジス病棟 バーチャル患者 会 一同 より
ゲスト：
【
【
【
【
【
【
パスコード: 371523
◆プログラム
13：30－13：35～14:30－
14：30～14：55－
14：55－
15:：00－
◆団体 やゲストの紹介
〇「「
○ＣＩＬとは
〇「CILラピタ」とは
CILラピタのホームページ：https://www.lapita.info/
○
1985
1998
（
2020
2022
2023
2023
〇
〇
ksw75tkyng（a）yahoo.co.jp （a）を@に
◆2023/04/15 芦刈 昌信 氏 を偲 ぶ会
よろしくお
【
2023
【
12
12
12
12
12
12
13
13
13
13
13
14
【
https://us06web.zoom.us/j/81062153482?pwd=TzhrSlBIOXRtN1hrRTAxQm9yMGk1UT09
ミーティングID: 810 6215 3482
パスコード: 408933
その
【
①
②
③
【
NPO
【
-------------------------------------------------
【NPO
〒874-0919
TEL: 0977-27-5508 FAX: 0977-24-4924
http://www.jp999.com/333/
-------------------------------------------------
◆2022/11/09 筋 ジス病棟 患者 の地域 移行 を考 えるセミナー九州 シリーズ第 三 弾 かごしま編 ―地域 で生 きる選択肢 を―
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305¬if_id=1666184828130926¬if_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif.
2003
お
タイムスケジュール
13
13
13
13
14
15
16
このセミナーは、ZOOM（ウェビナー）で
https://us06web.zoom.us/j/84904654553?pwd=VHMyNFdoRG90RTVsVThVVW9Fam5yZz09&fbclid=IwAR1_LRuag8-g3VKTjvki0fo8HksuGI7BLsPQiXx8nzPbVsB23p86CR-wwPA#success
ID:849 0465 4553
パスコード：20221109
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHGgxjItG-LUKPEwy2MkG5KYSC-uLRsiIUIMvPlhTldYz-Uw/viewform
Facebookで
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305¬if_id=1666184828130926¬if_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif
また、お
〒890-0045
【
【E-mail】cil_kagoshima@yahoo.co.jp
【
なお、このセミナーは
◆2022/04/23 筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 九州 シリーズ第 ２弾 みやざき篇
この
【
2003
【
※12:50より
【
ZoomURL：https://us06web.zoom.us/j/85321881419?pwd=dm1EcTZWMnhDYXpZck0zWjZIamJtZz09
ID 853 2188 1419 パスコード 764405
【
【スケジュール】
13:00-13:05
13:05-13:20 YAH！DO
13:20-13:50
13:50-14:05
14:05-14:30
14:30-14:40
14:40-15:30 パネルディスカッション
15:30-15:40
15:40-15:55 まとめ・
15:55-16:00
【
【お
TEL：0985-31-4800 FAX：0985-75-0150
Email：yahdo@r9.dion.ne.jp
cf.by
◇
◇
◆2022/03/12 筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 九州 シリーズ第 １弾 おおいた篇 ――誰 もが地域 で生 きる選択 を――
1300～1600 1345～1415cf.
◇
◇
※みなさま
お
NPO
お
この
【
チラシに
https://us06web.zoom.us/j/82865325983?pwd=SXFNYmp0ZDA4QjJJRGNxMGFtYk84Zz09
ミーティングID: 828 6532 5983
パスコード: 804900
【お
【
Facebookイベントページも
https://www.facebook.com/events/358641595819637?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D
【お
NPO
TEL：0977-27-5508
Email：masato.oshikiri@jp700.com
◆2021/11/05 「介護 保障 を考 える弁護士 と障害 者 の会 全国 ネット」9周年 オンラインシンポ
「生 きる場所 は自分 で決 めたい」
○
※
※
◆2021/09/05 筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 主催
「筋 ジス患者 の自立 生活 セミナー2021―オンライン徳島 セミナー―」
○
○
○
○
☆☆
13:00――Zoomウェビナー
13:30――セミナー
13:30――
13:35――
13:40――
14:10――
14:40――
14:50――
パネリスト：
15:35――おおやぶ
15:50――
16:05――
16:35――
16:45――
◆2021/10/15 筋 ジス病棟 入院 患者 の実態 調査 に関 する報告 書 要旨
「◆2021/10/15 筋 ジス病棟 実態 調査 報告 書 の報告 会 と記者 発表
・これまで・
・
cf.
◆2021/09/05 筋 ジス患者 の自立 生活 セミナー2021－オンライン徳島 セミナー－
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g◆2020/09/19 「動 かなかったものを動 かす――「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」」，障害 学会 第 17回 大会 ・2020・オンラインシンボジウム 【全 記録 】.
※2020/12/28■インタビュー
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◆2020/09/19
■面会 状 況 一覧
| https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/ |
・ ・9月に ・オンライン ・ プリンなどに |
||
| https://asahikawa.hosp.go.jp/ | ・ ・オンライン ・ ・ |
||
| https://aomori.hosp.go.jp/ | ・ ・5月～11 ・オンライン ・ ・ ・ ・ ・デリバリー |
||
| あきた |
https://akita.hosp.go.jp/ | ・ ・ ・ ・オンライン |
|
| https://sendainishitaga.hosp.go.jp/ | ・ ・オンライン ・ |
||
| http://www.nsh.gr.jp/ | ・ ・ ・ ソーシャルディスタンスを ・ ・ ・ |
||
| https://higashisaitama.hosp.go.jp/ | ・ ・ ・ |
||
| NCNP |
https://www.ncnp.go.jp/hospital/ | ・ ・ ・オンライン |
|
| https://hakone.hosp.go.jp/ | ・ ・オンライン ・ |
||
| https://iou.hosp.go.jp/ | ・ ・オンライン ・ ふりかけやジュースのみ。 |
||
| https://niigata.hosp.go.jp/ | ・ ・3月9 ・6月16 ・7 ・8 ・10月27 ・11月 ・ ・コロナ かなり |
||
| https://nagara.hosp.go.jp/ | ・ ・9月から マスクをし10 11月 ・オンライン ・ 1 ・ |
||
| https://www.nnh.go.jp/ | ・ ・オンラインは ・ |
||
| https://suzuka.hosp.go.jp/ | ・ ・2 ・オンライン ・ ・ ネットで |
||
| http://utanohosp.jp/ | ・ ・ ・オンラインは ・ 50 |
||
| https://toneyama.hosp.go.jp/ | ・5月、7 6 （ ・オンライン ・ ・ ・ ・ ・ネットでの |
||
| https://nara.hosp.go.jp/ | ・ ・オンラインは ・ |
||
| https://hyogochuo.hosp.go.jp/index.html | ・ ・オンラインは ・ |
||
| https://matsue.hosp.go.jp/ | ・ 1 ストップウォッチで ・オンラインは ・ |
||
| https://hiroshimanishi.hosp.go.jp/ | ・ ・オンライン ビデオ ・ |
||
| https://tokushima.hosp.go.jp/ | ・ ・ ・オンライン ・ |
||
| https://omuta.hosp.go.jp/ | ・ ・オンラインは ・ |
||
| https://nkmc.hosp.go.jp/ | ・ ・ |
||
| https://saishun.hosp.go.jp/ | ・ ・オンラインも ・ |
||
| https://nishibeppu.hosp.go.jp/index.html | ・ ・2 ・6月～ ・7 ・8月～ ・9月～ ・11月～ ・12月～オンライン ・オンライン ・ ・ |
||
| http://www.mhigashi1.jp/ | ・ |
||
| https://minamikyusyu.hosp.go.jp/ | ・ ・オンラインは ・ ・ |
||
| https://okinawa.hosp.go.jp/ | ・ ・ ・オンライン ・エレベーターホールで |
◆各地 の（旧 国立 療養 所 に限 らず）病院 での面会 ・交信 ・交流 の可能 性 ・制限 の状況 を収集 ・掲載 しています。立岩 までお知 らせください。
→tae01303@nifty.ne.jp
※数日 のうちに各地 の状況 をまとめものを掲載 します。
→掲載 いたしました（2020/12/16）
……
◇2020/08/29国立 病院 機構 西別府 病院 について
◇2020/07/30国立 病院 機構 西別府 病院 について
◇2020/07/24国立 病院 機構 西別府 病院 について
◇2020/07/21国立 病院 機構 西別府 病院 について
◇2020/07/15国立 病院 機構 刀根山 病院 について
◇2020/07/15国立 病院 機構 あきた病院 秋田 神経 難病 医療 センターについて
◇2020/07/14国立 病院 機構 宇多野 病院 について
◇2020/07/03国立 病院 機構 岩手 病院 について
◇2020/07/03国立 病院 機構 宇多野 病院 について
>TOP
■
※https://scrapbox.io/hospitales/を使 わせてもらいました。
※ごくおおざっぱに北 から南 ／※◇筋 ジストロフィー
☆01北海道 ／☆02青森 県 ／☆03岩手 県 ／☆04宮城 県 ／☆05秋田 県 ／☆06山形 県 ／☆07福島 県 ／☆08茨城 県 ／☆09栃木 県 ／☆10群馬 県 ／☆11埼玉 県 ／☆12千葉 県 ／☆13東京 都 ／☆14神奈川 県 ／☆15新潟 県 ／☆16富山 県 ／☆17石川 県 ／☆18福井 県 ／☆19山梨 県 ／☆20長野 県 ／☆21岐阜 県 ／☆22静岡 県 ／☆23愛知 県 ／☆24三重 県 ／☆25滋賀 県 ／☆26京都 府 ／☆27大阪 府 ／☆28兵庫 県 ／☆29奈良 県 ／☆30和歌山 県 ／☆31鳥取 県 ／☆32島根 県 ／☆33岡山 県 ／☆34広島 県 ／☆35山口 県 ／☆36徳島 県 ／☆37香川 県 ／☆38愛媛 県 ／☆39高知 県 ／☆40福岡 県 ／☆41佐賀 県 ／☆42長崎 県 ／☆43熊本 県 ／☆44大分 県 ／☆45宮崎 県 ／☆46鹿児島 県 ／☆47沖縄 県
◎北海道
◆鹿野 靖明
＊1959/12/26～2002/08/12 1972国立 療養 所 八 雲 病院 に入院 （15歳 まで）
◆佐藤 祐
＊自立 生活 センター・ラピタで活動
○佐藤 祐 ・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 ※.
◆岡本 直樹
＊八雲 病院 の入院 経験 。北海道 から東京 へ。ＣＩＬふちゅうで活動
○岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆ＣＩＬラピタ（2014～）：https://lapita20cil.jimdo.com/
TEL 0120-300-370 lapita.higashikawa@gmail.com住所 北海道 旭川 市 6条 通 13丁目 58番地 5
◆渡辺 一史
・渡辺 一史 20190601 筋 ジスの自立 生活 とは？――筋 ジス病棟 から自立 生活 へ（講演 ），於：西宮 市 .
◆ホップ障害 者 地域 生活 支援 センター メール aas49970@par.odn.ne.jp
TEL：011-748-6220 FAX：011-748-6221 ホームページ http://www2.odn.ne.jp/~aas49970/
札幌 市 東 区 北 20条 東 1丁目 5-1 大西 ビル1階
竹田 保 （1960年生 、八雲 病院 に入院 経験 有 ）→http://www.npohokkaido.jp/volunavi/modules/monthly/index.php?content_id=310
◇国立 病院 機構 旭川 医療 センター
http://www.asahikawa-mc.jp/
西村 英夫 ・院長 挨拶 http://www.asahikawa-mc.jp/about/index.html
◇国立 病院 機構 八 雲 病院
http://www.yakumo-hosp.jp/
石川 幸辰 ・院長 挨拶 http://www.yakumo-hosp.jp/about/greeting/index.html
◎青森 県
◇国立 病院 機構 青森 病院
http://www.nhoaomori.jp/
和賀 忍 ・院長 挨拶 http://www.nhoaomori.jp/outline/message.html
◆自立 生活 センター青森 https://www.cil-aomori.net/
030-0852青森 市 金沢 ３丁目 25-15 078-718-7107 cila1@apost.plala.or.jp
◎岩手 県
◇国立 病院 機構 岩手 病院
https://iwate.hosp.go.jp/
＊大野 さんより（2020/07/03）
「コクリョウ岩手 病院 で一人暮 らし希望 のALSの方 にＩＬＰ実施 中 です
Skypeで全国 のCILのリーダー数 人 で週 一 回 やっています
病院 が退院 に向 けて、ILP受講 に協力 してくれて
病室 から談話 室 に病院 スタッフ5人 くらいで移動 して
呼吸 器 やその他 のセッティングしてくれて
高齢 者 のpcボランティアがパソコンを持 ち込 み
Skypeしています
普段 使 うpcは意思 伝達 装置 のpcで病院 がでんのしんメーカーに問 い合 わせたらSkype入 れちゃダメとのことで病院 外 のpcボランティアが談話 室 までなら入 って良 いと言 うことで実現 しました」
◎宮城 県
◆山田 秀人
＊1949～1983
◆山田 富也
＊1952～2010
◆岩崎 航
＊1976仙台 市 生 。
○岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 市 ・岩崎 氏 宅 .
◆近藤 文雄
＊1916～1998。医師 。西多賀 病院 院長 を務 める。退職 後 徳島 へ
○杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 市 ・阿波 観光 ホテル.
＊近藤 文雄 が徳島 に移 った後 、徳島 でともに活動
◇国立 病院 機構 仙台 西多賀 病院
http://www.nishitaga-hosp.jp/
武田 篤 ・院長 挨拶 http://www.nishitaga-hosp.jp/outline/greeting.html
◎秋田 県
◇国立 病院 機構 あきた病院 秋田 神経 難病 医療 センター
https://akita.hosp.go.jp/
間宮 繁夫 ・院長 挨拶 https://akita.hosp.go.jp/aboutus/greetingHD.html
＊加藤 さんより（2020/07/15）
「今 は面会 禁止 措置 は緩和 され１５分 だけ面会 が許可 されています。
院内 の撮影 禁止 のような制限 は特 にありませんよ。
家族 はオンライン面会 専用 に設 けた部屋 に通 され、そこから患者 のいる病室 と結 びます。」
◎山形 県
◎福島 県
◎茨城 県
◎栃木 県
◎群馬 県
◎埼玉 県
◆福嶋 あき江
＊1957～1987下志津 病院 を退院 。さいたま市 で暮 らす。虹 の会 で活動
◆梶山 紘 平
＊現在 は東京 都 武蔵野 市 で暮 らす。
○梶山 紘 平 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 武蔵野 市 ・梶山 氏 宅 ※.
◆見 形 信子
＊1969埼玉 県 春日部 市 生 まれ 1981～1997国立 療養 所 東埼玉病院 1997さいたま市 （旧 浦和 市 ）でひとり暮 らし開始
○見 形 信子 i2020 インタビュー 2020/12/13 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◇国立 病院 機構 東埼玉病院
http://esaitama-nho.jp/
正田 良介 ・院長 挨拶 http://esaitama-nho.jp/about/greeting.html
◎千葉 県
◆高野 岳志
＊1957/06/06～1984/12/27下志津 病院 を退院 。千葉 市 で暮 らす。
◆福嶋 あき江
＊1957～1987下志津 病院 を退院 。さいたま市 で暮 らす。虹 の会 で活動
◆長山 弘
＊1957/02/01、大田 区 生 。2002（2003？）年 に下志津 病院 （45～48才 ）→退院 。現在 は調布 市 に暮 らす。
○長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 調布 市 ・長山 氏 自宅 .
◆佐藤 一成
大学生 の時 福嶋 あき江 を知 る。虹 の会 で活動 。
○佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017/06/23 き手 ：立岩 真 也 於：埼玉 ・虹 の会 事務所 .
◇国立 病院 機構 下志津 病院
http://www.nsh.gr.jp/
石毛 尚 起 ・院長 挨拶 https://www.nsh.gr.jp/touin/病院 長 挨拶 /
◎東京 都
◆野口 俊彦
＊1951生 。自立 生活 センター・立川 で活動
◆石川 正一
＊1955/11/13～1979/06
○石川 左門 i2009 インタビュー 2009/07/19 於：東京 .
◆長山 弘
＊1957/02/01、大田 区 生 。2002（2003？）年 に下志津 病院 （45～48才 ）→退院 。現在 は調布 市 に暮 らす。
○長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 調布 市 ・長山 氏 自宅 .
◆岡本 千春
＊ＣＩＬふちゅうで活動
○岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 府中 市 ・ＣＩＬふちゅう・フリースペース.
◆岡本 直樹
＊北海道 から東京 へ。ＣＩＬふちゅうで活動
○岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
＊北海道 から東京 へ。ＣＩＬふちゅうで活動 .
◆梶山 紘 平
○梶山 紘 平 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 武蔵野 市 ・梶山 氏 宅 ※.
＊現在 は武蔵野 市 に居住 。
◆ＣＩＬ府中 http://www.tt.rim.or.jp/~cilfuchu/ office2735@cilfuchu.com
183-0055東京 都 府中 市 府中 町 2-20-13丸善 ビル１階 042-314-2735 FAX 042-314-2736
◆自立 生活 センター・小平 http://www.cilkodaira.net/
東京 都 小平 市 花小金井南 町 1-18-45-10 1F TEL 042-467-7235 FAX 042-467-7335
◇NCNP病院 国立 精神 ・神経 医療 研究 センター https://www.ncnp.go.jp/hospital/
中込 和幸 ・院長 挨拶 https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/greeting.html
◎神奈川 県
◎新潟 県
◆にいがた自立 生活 センター・まいらいふ
https://www.facebook.com/niigatacilmylife/
〒950-2001新潟 県 新潟 市 西 区 浦山 2-1-66-A511 電話 025-378-3415 FAX 050-6865-6319
メール niigatacil_mylife@yahoo.co.jp
◆中島 孝
＊新潟 病院 院長
◇国立 病院 機構 新潟 病院 https://niigata.hosp.go.jp/
中島 孝 ・院長 挨拶 https://niigata.hosp.go.jp/byouin/07incyou.html
◎富山 県
◎石川 県
◆古込 和宏
＊医王病院 を退院 、金沢 市内 で暮 らす。：20170514 メインストリーム協会 藤原 ・井上 斉藤 実 訪問 201710退院
○古込 和宏 i2017 インタビュー 2017/12/30 き手 ：坂野 久美 於：金沢 .
○古込 和宏 i2018 インタビュー 2018/01/30 き手 ：立岩 真 也 於：金沢 .
◆斉藤 実 2018/12/24 インタビュー，筋 ジス病棟 と地域 生活 の今 とこれから，第 33回 国際 障害 者 年 連続 シンポジウム，2018年 12月24日 ，於：京都 テルサ.
○斉藤 実 2019/02/28 「母親 と兄 へ」.
○田中 啓一 i2018 インタビュー 2018/01/31 き手 ：立岩 真 也 於：金沢 市 ・田中 さん自宅 .
◆日本 自立 生活 センター（京都 ）／◆メインストリーム協会 （西宮 ）
◇国立 病院 機構 医王病院 https://iou.hosp.go.jp/
駒井 清 暢 ・院長 挨拶 https://iou.hosp.go.jp/about/greeting.html
◎福井 県
◎山梨 県
◎長野 県
◎岐阜 県
◎静岡 県
◆渡辺 正直
＊～2012/10/29
◇国立 病院 機構 箱根 病院 http://hakonehosp.com/
小林 哲夫 ・院長 挨拶 http://hakonehosp.com/about/greeting
◎愛知 県
◆中野 まこ
・山口 県 岩国 市 出身 →201004日本福祉大学 入学 以後 愛知 県 で生活 ・活動
○中野 まこ i2020 インタビュー 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆自立 生活 センター十 彩
https://utopia-wakamiya.jimdofree.com/事業 内容 /自立 生活 センター十 彩
◎三重 県
◇国立 病院 機構 鈴鹿 病院 https://suzuka.hosp.go.jp/
久留 聡 ・院長 挨拶 https://suzuka.hosp.go.jp/about/greeting.html
◎滋賀 県
◎京都 府
◇国立 病院 機構 宇多野 病院 関西 脳神経 センター http://utanohosp.jp/
梶 龍 兒 ・院長 挨拶 http://utanohosp.jp/html/hospital/hospital_greeting.html
＊面会 について：病棟 師長 よりの回答 （電話 による、2020/07/14）
・病院 での撮影 は禁止 であること。
・オンライン面会 は病院 の許可 がいる。
・周 りの環境 が映 るので、病棟 ではオンライン面会 については原則 断 っている。
・家族 の許可 がいる。
◆植田 健夫
植田 健夫 2018/12/24 「こんにちは。筋 ジス当事 者 の植田 健夫 です。よろしくお願 いします。２０００年 、宇多野 病院 入院 。２０１８年 １１月 １９日 、宇多野 病院 を退院 。」.
◆岡山 祐美
＊日本 自立 生活 センター
○岡山 祐美 2019/06/24 「京都 の筋 ジス病棟 からの地域 移行 ――支援 と運動 」，第 28回 全国 自立 生活 センター協議 会 協議 員 総会 ・全国 セミナー 於：仙台 .
◆大藪 光俊
＊日本 自立 生活 センター
◆油田 優衣
＊日本 自立 生活 センター
○油田 優衣 20191124 「筋 ジス病棟 の実態 に関 するアンケート中間 まとめ報告 」.
◆佐藤 謙
＊（NPO）ゆに
◆渡邉 琢
＊日本 自立 生活 センターで活動 。
◆岡本 晃 明
＊京都 新聞 編集 委員
◆日本 自立 生活 センター
◎大阪 府
◆長岡 健太郎 →国立 病院 機構 大阪 刀根山 医療 センター 20200710 「通告 書 」（まだ掲載 しておりません）.
※いま掲載 準備 中 です。
「＊＊氏 は、令 和 元 ２年 ５月 １１日 付 で、貴 センターに対 し、貴 センターにおける「食 べ物 の宅配 について一切 禁止 する」との取扱 いに対 し苦情 申立 てをした。
また＊＊氏 は、令 和 ２年 ５月 ２６日 付 で、貴 センターに対 し、貴 センターにおける「利用 者 が病院 職員 に買 い物 を依頼 することについて一切 禁止 する」との取扱 いに対 し苦情 申立 てをした。
これらの申立 てに対 し、…」
◆高橋 雅之
○高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立 までの経緯 ＆刀根山 病院 ・大阪 界隈 のこと 2020/08/12 き手 ：安原 美佐子 ・井上 武史 於：西宮 市 ・メインストリーム協会 .
◇国立 病院 機構 刀根山 病院 https://toneyama.hosp.go.jp/
奥村 明 之 進 ・院長 挨拶 https://toneyama.hosp.go.jp/introduction/director/index.html
＊面会 について 2020/07/16
「刀根山 は今月 から、週 2回 の面会 が許 されてます、時間 は30分 。
面会 日 2日 前 からの検温 検査 必須 、初回 の面会 の方 は20分 の感染 予防 講座 ？的 なものを受 けないといけないです。
という具合 です。」
◎兵庫 県
◆田中 正洋
＊2006/09に兵庫 中央 病院 を退院 。
◆中西 竜也
＊1974/11/05生 。兵庫 中央 病院 に入院 ～退院 。西宮 市 に暮 らす。メインストリーム協会 を利用 。
○中西 竜也 i2020 インタビュー 2020/01/22 き手 ：立岩 真 也 於：京都 市 ・日本 自立 生活 センター事務所
◆古木 隆
＊1980/04/02熊本 市 に生 まれる 1990熊本 再 春 荘 病院 入院 2016西宮 市 に移住 ・メインストリーム協会 で活動
○古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆藤原 勝也
＊メインストリーム協会
◆井上 武史
＊メインストリーム協会 で働 く。このたびの企画 に関 わる。
○井上 武史 i2018 インタビュー 2018/05/18 き手 ：立岩 真 也 於：京都 ※.
◆メインストリーム協会
◇国立 病院 機構 兵庫 中央 病院 http://hyogo-chuo-hosp.jp/
里中 和廣 ・院長 挨拶 http://hyogo-chuo-hosp.jp/outline/greeting.html
◎奈良 県
◆岡本 千春
＊奈良 から東京 へ
○岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 府中 市 ・ＣＩＬふちゅう・フリースペース.
◇国立 病院 機構 奈良 医療 センター https://nara.hosp.go.jp/
平林 秀 裕 ・院長 挨拶 https://nara.hosp.go.jp/html/greeting.html
◎和歌山 県
◎鳥取 県
◎島根 県
◇国立 病院 機構 松江 医療 センター https://matsue.hosp.go.jp/
中島 健二 ・院長 挨拶 https://matsue.hosp.go.jp/about/msg/
◎岡山 県
◆小林 勝
＊自立 生活 センターびんごで活動
○小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 ※.
◆自立 生活 センターびんご cf.http://hitorigurashi.jp/2017/05/02/1543/
◎広島 県
◆障害 者 生活 支援 センター・てごーす http://tego-s.life.coocan.jp/
〒733-0025広島 県 広島 市 西 区 小河内 町 2丁目 7-5 TEL 082-294-4185 FAX 082-294-4184 mail tego-s@nifty.com
◇国立 病院 機構 広島 西 医療 センター http://www.hiro-nishi-nh.jp/
奥谷 卓也 ・院長 挨拶 http://www.hiro-nishi-nh.jp/about/aisatsu.html
◎山口 県
◆中野 まこ
・山口 県 岩国 市 出身 →201004日本福祉大学 入学 以後 愛知 県 で生活 ・活動
◎徳島 県
◆内田 由佳
○内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 .
◆杉浦 良
○杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 市 ・阿波 観光 ホテル.
◆自立 生活 センターとくしま https://www.facebook.com/ciltokushima/／http://hitorigurashi.jp/2017/10/05/3194/
〒770-8074徳島 県 徳島 市 八 万 町 下 福 万 91-53 TEL：050-5896-8794
◇国立 病院 機構 徳島 病院 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/
西野 洋 ・院長 挨拶 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/about/cnt0_000001.html
◎香川 県
◎愛媛 県
◎高知 県
◎福岡 県
◇国立 病院 機構 大牟田 病院 https://omuta.hosp.go.jp/
川崎 雅之 ・院長 挨拶 https://omuta.hosp.go.jp/about/message.html
◎佐賀 県
◎長崎 県
◆ながさき自立 生活 センターこころ https://www.facebook.com/ncilkokoro/／http://hitorigurashi.jp/2017/09/24/3068/
852-8061長崎 県 長崎 市 滑石 6-2-4 B101 TEL:070-4710-7108 MAIL:ncilk.yamaguchi@gmail.com
代表 山口 和 俊
◇国立 病院 機構 長崎 川棚 医療 センター http://www.nkmc.jp/
宮下 光世 ・院長 挨拶 http://www.nkmc.jp/greetings.html
◎熊本 県
◆古木 隆
＊1980/04/02熊本 市 に生 まれる 1990熊本 再 春 荘 病院 入院 2016西宮 市 に移住 ・メインストリーム協会 で活動
○古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◇国立 病院 機構 熊本 再 春 荘 病院
https://saisyunso.hosp.go.jp/
米村 憲 輔・院長 挨拶 https://saisyunso.hosp.go.jp/about/aisatu.html
◎大分 県
◆芦刈 昌信
○芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020/12/19 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◇国立 病院 機構 西別府 病院 http://www.nbnh.jp/
後藤 一也 ・院長 挨拶 http://www.nbnh.jp/hospital/aisatsu/
＊2021/01/17芦刈 さんより
西別府 病院 のパソコン環境 についてですが、
・画面 サイズは２０インチまで
・パソコン、テレビなどの電化 製品 全般 購入 、買 い替 えに登録 が必要
・ベッド周辺 は備 え付 けのチェスト、オーバーテーブル、パソコン台 のみ
（パソコン台 は個人 購入 ）
・ほぼパソコン使用 者 はベッドサイドで使用
（パソコン室 もあるが目 が届 かないため安全 上 使用 する人 はいない。
以前 パソコン室 で倒 れ気 づかれず亡 くなった患者 がいたため）
・各自 枕元 にＬＡＮ ケーブルにつなげるコネクターがある。
・全 てプロバイダーは個人 で契約
・パソコン室 に５０人 分 のケーブルがあり、部屋 移動 の時 にルーターに
移動 先 のケーブルに差 し替 えればどの部屋 でも使用 可能
・パソコン使用 は自分 で動 ける人 は時間 関係 なく使用 可能 。
マウスのセッティングがある人 は８時 ～２０時 ぐらいまで
（患者 によって使用 時間 は違 います）
・パソコンでのビデオ通話 、音声 通話 は使用 可能 。ただし他 の患者 が
映 ったり、 部屋 の状況 をなるべく映 らないよう、他 の患者 の迷惑 に
ならないよう配慮 が必要
・スマホは部屋 内 でも使用 可能 。
・Wi-Fi、Bluetooth、無線 ＬＡＮ の使用 は禁止 。（医療 機器 の電波 数 と
同 じで電波 障害 によりＳＰ測定 器 や医療 機器 が異常 をきたすため）
・パソコンのセッティングや故障 時 、電化 製品 の取 り扱 いは指導室 が行 う。
・マウス、入力 機器 装置 などは個人 購入
＊2020/08/29芦刈 さんより
西別府 病院 の芦刈 です。うちでは自動 ドア越 し、窓 越 しでも面会 禁止 となりました。９月 からオンラインのみの面会 になります。事前 予約 制 で月 一 回 １５分 です。
荷物 の受 け渡 しは病棟 入 り口 で職員 を通 して可能 です。食 べ物 の持 ち込 みも可能 です。指導室 にお願 いすれば代行 で院内 の売店 での買 い物 の可能 です。
オンライン面会 ですがパソコンやスマホ利用 患者 はすで個人 でオンラインを始 めていて、病院 のオンラインは時間 制限 、職員 が付 き添 うから抵抗 があると申込 みは少 なそうです。
大分 にも第 ２波 が来 ていて今年中 の面会 規制 解除 は厳 しいと思 います。
面会 規制 経緯
２月 ２８日 全面 面会 禁止
４月 より月 一 回 １５分 の自動 ドア越 し面会 開始
６月 より事前 予約 制 で月 一 回 １５分 の病棟 内 にて直接 面会 開始
７月 より事前 予約 制 で月 一 回 ３０分 の病棟 内 にて直接 面会 開始
８月 より事前 予約 制 で月 二 回 ３０分 の病棟 内 にて直接 面会 開始 の予定 が再 び感染 者 が県内 で確認 され、面会 全面 禁止 病院 入口 での検温 、問診 票 提出 を開始
８月 中旬 より自動 ドア越 し、１階 病棟 の窓 越 しの面会 も全面 禁止
９月 より事前 予約 制 で月 一 回 １５分 のオンラインのみの面会 を開始 予定
＊2020/07/30院長
新型 コロナウイルス感染 拡大 に伴 う面会 制限 について――面会 中止 のお知 らせ
新型 コロナウイルス感染 症 に伴 う面会 禁止 、面会 制限 につきまして、患者 様 、ご家族 の皆様 には多大 なご心労 、ご不自由 をおかけしていること心 からお詫 び申 し上 げます。また、患者 様 、ご家族 の皆様 のご理解 ご協力 に改 めて感謝 申 し上 げます。
感染 状 況 を参考 に、6月 に面会 禁止 を解除 し、7月 に緩和 を進 め、8月 にはさらに緩和 した内容 での面会 をご案内 し、面会 予約 も頂 いた状況 でした。しかし、7月 に入 り東京 での感染 拡大 後 、徐々 に地方 への広 がりをみせ、7月 中旬 以降 は近隣 県 でも感染 者 が増加 し、7月 28日 以降 大分 県内 でも4人 の感染 が報告 されました。全国 的 には市中 感染 の段階 を迎 え、県内 での市中 感染 の発生 が強 く危惧 されるところです。
この状況 を受 け、当 院 におきましても7月 31日 （金 ）から面会 を禁止 とさせていただきます。突然 の変更 のお知 らせで、ご予定 、ご都合 など多大 なご迷惑 をおかけしますが、院内 感染 防止 対策 上 やむを得 ない措置 として、ご理解 、ご協力 のほど、何卒 よろしくお願 い申 し上 げます。
なお、これまでと同様 に、（1）病状 説明 等 で医師 が面談 を必要 とする場合 （2）医療 上 、主治医 ・病棟 師長 が認 めた場合 の面会 はこの限 りではありませんが、面会 時 の健康 チェック（体温 測定 、感染 症 症状 の有無 等 ）で有症 時 には面会 をお断 りします。面会 時 にはサージカルマスク着用 、手指 消毒 を遵守 して下 さい。
また、８月 ３日 （月 ）より、全 ての来院 者 に対 して正面 玄関 で健康 チェックをさせていただきますのでよろしくお願 い申 し上 げます。
※病院 の出入 りは正面 玄関 のみをご利用 下 さい。
面会 に関 するお問 い合 わせは管理 課長 （菊地 ）もしくは病棟 師長 にご照会 下 さい。
令 和 2年 7月 30日
西別府 病院 院長
＊2020/07/23入所 者 の方 より
「西別府 病院 では食 べ物 の差 し入 れは生 もの以外 は自由 です。家族 からの差 し入 れも出来 ますし、病院 内 の売店 への買 い物 も指導室 が代行 してくれています。ただしデリバリーは基本 頼 めません。病棟 内 の冷蔵庫 に保存 できます。僕 は冷凍 食品 も常備 しています。インスタント麺 やレンジでチンする物 も大丈夫 です。ただ食中毒 などを起 こせば禁止 になるのでそこは注意 しています。」
＊2020/07/21
新型 コロナウイルス感染 症 の拡大 防止 に伴 う面会 制限 の緩和 について（お知 らせ）
令 和 2年 7月 21日
患者 様 ご家族 の皆様 へ
西別府 病院 院長
平素 は当 院 の運営 にご理解 、ご協力 頂 いておりますこと感謝 申 し上 げます。
新型 コロナウイルス感染 症 の拡大 防止 に伴 う面会 制限 につきましては、皆様 には多大 なご心労 、ご不自由 をおかけしていますこと、心 からお詫 び申 し上 げますともに、患者 様 、ご家族 の皆様 のご理解 、ご協力 に改 めまして感謝 申 し上 げます。
8月 3日 （月 ）からの面会 方法 についてご案内 いたします。
引 き続 き郵便 による事前 予約 のもと、面会 回数 を月 2回 として、面会 日 を、休日 、時間 外 等 を除 く平日 （14：00～16：00）とし、面会 時間 は30分間 とし、7月 と比 べ緩和 します。
東京 での感染 症 の流行 の拡大 は予断 を許 さない状況 にあります。県内 の感染 状 況 次第 で面会 を含 め予定 の変更 もありうることをご了承 下 さい。
予 約 方法 、面会 時間 等 につきましては、別紙 、面会 方法 をご覧 ください。
ご不明 な点 は病棟 師長 もしくは医事 専門 職 にご照会 ください。
◎宮崎 県
◆障害 者 自立 応援 センター yah！doみやざき
https://www.facebook.com/pages/category/Social-Service/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E8%87%AA%E7%AB%8B%E5%BF%9C%E6%8F%B4%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC-yahdo%E3%81%BF%E3%82%84%E3%81%96%E3%81%8D-711199838959652/
880-0842宮崎 県 宮崎 市 青葉 町 ５２－１ 0985-31-4800
◇国立 病院 機構 宮崎 東 病院 http://www.mhigashi1.jp/
塩屋 敬一 ・院長 挨拶 http://www.mhigashi1.jp/greeting/
◎鹿児島 県
◆轟木 敏秀
＊1962宮崎 県 えびの市 生 。1974国立 療養 所 南 九州 病院 入院 。1998年 8月 3日 没 （享年 35歳 ）
◆川崎 良太
＊1987生 。自立 生活 センターてくてくで活動 。
○川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆井形 昭弘
＊1928/09/16～2016/08/12。医師 、南 九州 病院 。日本 尊厳 死 協会
◆福永 秀敏
＊医師 、南 九州 病院 。
◆自立 生活 センターてくてく http://tekuteku150.web.fc2.com/
〒890-0045鹿児島 県 鹿児島 市 武 一 丁目 28-10-102 電話 ＆FAX 099-208-0527 099-252-9088（相談 支援 ）
cil_kagoshima@yahoo.co.jp
◇国立 病院 機構 南 九州 病院 http://www.skyusyu.jp/
川畑 政治 ・院長 挨拶 http://www.skyusyu.jp/about/aisatsu/index.html
◎沖縄 県
◆金城 太 亮
＊1980年 名護 市 生 。国立 療養 所 沖縄 病院 退院 。「自立 生活 センター南十字星 」で活動
○金城 太 亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆沖縄 県 自立 生活 センター・イルカ https://okinawa-iruka.jimdo.com/
沖縄 県 宜野湾 市 伊佐 4-4-1 Tel：098-890-4890 Fax：098-897-1877
◇国立 病院 機構 沖縄 病院 http://www.okinawa-hosp.jp/
川畑 勉 ・院長 挨拶 http://www.okinawa-hosp.jp/detail.jsp?id=11270&menuid=3902&funcid=1
■
◆石島 健太郎
◆深田 耕一郎
◆前田 拓也
>TOP
■
cf.◇筋 ジストロフィー > ◇筋 ジストロフィー・年表
◇障害 学会 大会 オンラインシンボジウム > ◇
※下 のもの含 め３ つある年表 の間 の調整 などはこれから行 なっていきます。
◆立岩 真 也 2018 『病者 障害 者 の戦後 ――生 政治 史 点描 』，青土 社
◆https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E7%99%82%E9%A4%8A%E6%89%80
※以下 の本 の（おもに）「結核 編 」「総括 編 」を使 って『病者 障害 者 の戦後 ――生 政治 史 点描 』のわりあい大 きな部分 が書 かれました。
※［122］等 はその本 のもとになった『現代 思想 』連載 の第 122回 等 であることを指 します。
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1975 『国立 療養 所 史 （らい編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、135p. ※h01 ［122］［123］［124］.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976a 『国立 療養 所 史 （結核 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、679p. ※ h01 ［122］［123］［124］［125］［126］［127］［132］.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976b 『国立 療養 所 史 （精神 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、360p. ※ h01 ［122］［123］［124］.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976c 『国立 療養 所 史 （総括 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 ，732p. ※ h01 ［120］［121］［122］［123］［124］［132］.
◆1985
「厚生省 では、昭和 六 〇年 に「国立 病院 ・療養 所 の再 編成 合理 化 の基本 指針 」が策定 され、さらに平成 4年 には外部 の学識 経験 者 を交 えて「経営 改善 懇談 会 報告 書 」が提出 された。／これにより統廃合 が進 められ、国 は政策 医療 を分担 し、一般 医療 は民間 に優先 する方針 を打 ち出 した。平成 11年 の再 編成 計画 の見直 しにより、政策 医療 の範囲 を先駆 的 な医療 や難治 性 の疾病 等 に特 化 し、政策 医療 の14の分野 ごとに、診療 ・治療 研究 、教育 研修 および情報 発信 を担 う全国 的 な政策 医療 ネットワークを構築 することになった。図 ３は「神経 ・筋 疾患 （筋 ジスを含 む）」および「免疫 異常 」のネットワークの例 であり、国立 精神 ・神経 センターおよび国立 相模原 病院 を中心 に、基幹 医療 施設 および専門 医療 施設 間 の連携 の緊密 化 をはかっている。
今 、国立 病院 、療養 所 は数 年 後 に迫 った独立 行政 法人 化 の嵐 の真 っ只中 にあり、採算 性 を無視 した医療 は成 りたない。しかし社会 は独立 行政 法人 化 した後 も、これらの病院 に不 採算 的 な政策 医療 を強 く期待 していることは変 わらない。研究 的 側面 や若 い人々 への研修 制度 を持 たない政策 医療 はあり得 ないし、難病 対策 はその最 たるものであることは確 かである。この厳 しい時代 に、施設 をあずかる立場 にある人々 の、先見 的 で公正 な指導 力 に期待 するところ大 である。」（西谷 ）
◆2007 「田中 正洋 呼吸 器 ユーザーネットワークを組織 する」
https://vimeo.com/338825751
「田中 正洋 は湯村 温泉 で有名 な兵庫 県 温泉 町 出身 。筋 ジストロフィーデュジェンヌ型 で、２００６年 ９月 に兵庫 県 三田 市 にある兵庫 中央 病院 を退院 し西宮 で自立 生活 を始 めた。２００９年 １月 に神戸大学 病院 で亡 くなるまで、短 い期間 だったが精力 的 に数 多 くの活動 を行 った。童話 作家 でもあり賞 も受賞 している。
この映像 の冒頭 は、２００７年 ８月 ５日 西宮 市内 の田中 の自宅 で撮影 された。この年 に企画 していた「人工 呼吸 器 ユーザー交流 会 」に向 けてどう進 めていくかが話 されている。田中 が自立 してからの大 きな目標 は、関西 の呼吸 器 ユーザーのネットワークを作 ることであった。後半 はその第 一 回 交流 会 の当日 （２００７年 １１月 １３日 ）の模様 である。場所 は西宮 市 の福祉 センター内 の会議 室 。参加 者 には、主催 のメインストリーム協会 の廉 田 、佐藤 、玉木 などのスタッフの他 、大阪 頚椎 損傷 連絡 会 、兵庫 頚椎 損傷 連絡 会 、バクバクの会 など現在 も活躍 中 の関西 の障害 者 団体 に幅広 く声 をかけて回 っていたことがわかる。
この交流 会 で記念 の講演 を行 ったのは、岐阜 の旧 国立 療養 所 長良 病院 、現在 の独立 行政 法人 国立 病院 機構 長良 医療 センターから退院 し自立 生活 を行 なっていた今井 隆裕 氏 である。すでに当時 はインターネットも発達 していて、田中 がそれを活用 して入院 中 から多 くの人脈 を築 いていた。
cf.伊藤 佳世子 ・田中 正洋 200709 「筋 ジストロフィーの「脱 ターミナル化 」に向 けて」.
http://www.arsvi.com/2000/0709ik.htm」（井上 武史 ）
◆古込 和宏 2016/01/13 「秋田 の車椅子 を譲 り受 ける件 について」.
◆古込 和宏 2016/03 「業務 進行 に不利益 を与 えないための受 け身 の検証 」.
◆立岩 真 也 2018/12/20 『病者 障害 者 の戦後 ――生 政治 史 点描 』，青土 社 ，512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 ［honto］／［amazon］／［kinokuniya］ ※.
◆2018/12/24第 33回 国際 障害 者 年 連続 シンポジウム・筋 ジス病棟 と地域 生活 の今 とこれから
於：京都 .
>TOP
斉藤 実 2019/02/28 「母親 と兄 へ」.
◆坂野 久美 2019/03/31 「筋 ジストロフィー患者 の療養 生活 の場 の選択 ――独居 在宅 に向 けたネットワークの構築 」，『Core Ethics』15; ［PDF］
◆2019/06/01筋 ジスの自立 生活 とは？――筋 ジス病棟 から自立 生活 へ，主催 ：メインストリーム協会 ，於：西宮 市 .
◆2019/06/02 「遠 離 遭遇 ――人 と時代 を書 く」，主催 ：立命館大学 生存 学 研究所 ，於：立命館大学 衣笠 キャンパス創 思 館 １階 カンファレンスホール
立岩 「渡辺 一史 さん岡本 晃 明 さんと、書 くことについて話 す」
◆2019/06/08岩永 直子 「「治 すことを願 って」6、7歳 で入 った――筋 ジストロフィーの人 が50年 以上 病院 で暮 らしてきた理由 （前編 ）」
『BuzzFeed News』2019-06-08.
◆2019/06/08岩永 直子 「「善意 の集合 体 」が維持 してきた仕組 みを壊 す――筋 ジストロフィーの人 が50年 以上 病院 で暮 らしてきた理由 （後編 ）」.
『BuzzFeed News』2019-06-08
※06/01の立岩 の講演 の記録
◆2019/06/10岩永 直子 「「あなたのために」をまとう力 に抵抗 して――「夜更 けにバナナ」はわがままか？（後編 ）」
『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-2.
※06/01の渡辺 一史 の講演 の記録
◆2019/06/10岩永 直子 「「支 える側 」と「支 えられる側 」は逆転 する――「夜更 けにバナナ」はわがままか？（前編 ）」
『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-1.
◇2019/06/13会議 於：ＪＣＩＬ
◆2019/06/15福祉 社会 学会 第 17回 大会 自主 企画 セッション「施設 の戦後 史 」
立岩 「生 政治 史 点描 ――戦後 ・国立 療養 所 とその周辺 」;
◆2019/06/24 「筋 ジス病院 の地域 移行 」
第 28回 全国 自立 生活 センター協議 会 協議 員 総会 ・全国 セミナー
2019年 6月 24日 （月 ）仙台 市 中小 企業 活性 化 センター(5F) 15：00-17:00
立岩 「動 かなかったものを動 かす」
◆岡山 祐美 （ＪＣＩＬ＝日本 自立 生活 センター） 2019/06/24 「京都 の筋 ジス病棟 からの地域 移行 ――支援 と運動 」，第 28回 全国 自立 生活 センター協議 会 協議 員 総会 ・全国 セミナー 於：仙台 .
◆川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
＊南 九州 病院 を退院 。南 九州 病院 を退院 した人 たちから始 まった「自立 生活 センターてくてく」で活動
◆小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
＊「自立 生活 センターびんご」で徳島 病院 を退院 した筋 ジストロフィーの人 を支援 。
◆金城 太 亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
＊1980年 名護 市 生 。国立 療養 所 沖縄 病院 退院 。「自立 生活 センター南十字星 」で活動
◆佐藤 祐 ・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 ．
＊「自立 生活 センター・ラピタ」で活動 。旭川 医療 センターに居住 している筋 ジストロフィーの人 に関 わる相談 を受 けている。
◆岡本 直樹 2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 市 中小 企業 活性 化 センター
＊岡本 さんは八雲 病院 への入院 経験 あり。現在 はＣＩＬふちゅうで活動
◆立岩 真 也 2019/06/25 「解説 ：追悼 ・筋 ジス病棟 を出 て暮 らす――古込 和宏 さんのこと」
『季刊 福祉 労働 』163:128-129.
◆2019/07/15 「４月 死去 支援 者 や患者 新 しい選択肢 」
『中日新聞 』2019-07-15 https://www.chunichi.co.jp/hokuriku/article/news/CK2019071502000212.html
→◇古込 和宏
◇立岩 真 也 2019/07/25 「遺 したものを記録 する――何 がおもしろうて読 むか書 くか 第 ９回 」
『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』124
◆長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 調布 市 ・長山 氏 自宅 .
※1957生 。下志津 病院 に45～48才 。現在 調布 市 に在住 。
◆岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 府中 市 ・ＣＩＬふちゅう・フリースペース.
◆2019/09/28 「公的 病院 再編 、強引 な手法 に疑問 の声 「全国 で連携 、存続 へ行動 」」
『京都 新聞 』2019/09/28 https://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20190928000098?fbclid=IwAR2AHkWtTs0shGzCyFPqU6nIMoHyzE0MgvufsG6gN99s2sH9EmCUqtPFosA
※京都 新聞 デジタル版 →https://d.kyoto-np.jp/
表 ：厚労省 が再編 ・統合 の検討 対象 とした京都 府内 の病院 の評価 ［略 ］
「厚生 労働省 が医療 費 抑制 のため、「再編 ・統合 の議論 が必要 」として公表 した全国 ４２４の公立 ・公的 病院 では、京都 府内 の４病院 が対象 となった。病床 を減 らしたい国 の方針 に対 して、府 の構想 では高齢 化 に対応 し病床 を増 やす計画 で、４病院 はへき地 医療 や難病 治療 の拠点 にもなっている。強引 な国 の手法 に、地元 からは戸惑 いや疑問 の声 が上 がっている。
対象 となったのは福知山 市民 病院 大江 分 院 （福知山 市 ）、舞鶴 赤十字 病院 （舞鶴 市 ）、国保 京 丹波 町 病院 （京 丹波 町 ）、国立 病院 機構 宇多野 病院 （京都 市 右京 区 ）。厚労省 は団塊 の世代 全員 が７５歳 以上 となる２０２５年 までに全国 の病床 数 を１８年 比 で約 ５万 床 以上 減 らし約 １１９万 床 とする方針 だが、全国 的 にも削減 は進 んでいない。
府 の構想 は病床 数 を１８年 比 ２６７床 増 の２万 ９９５７床 としている。丹後 、中 丹 、南 丹 の３地域 では「医療 ・介護 資源 が少 なく、高齢 者 の割合 が多 い」と病床 数 の維持 を明記 。京都 ・乙訓 も維持 とし、山城 南 、山城 北 は増加 を計画 する。再編 ・統廃合 で病床 数 が減 れば、構想 上 、地域 医療 に穴 が空 くことになる。
今回 の厚労省 の調査 結果 では、がんや救急 医療 など９項目 の診療 実績 と、競合 する病院 が車 で２０分 以内 にあるかを判断 して再編 ・統合 を促 しているが、府内 ４病院 には地域 医療 の拠点 として多様 な役割 がある。
舞鶴 赤十字 病院 は、府 が他 地域 に先駆 けてリハビリの地域 拠点 として指定 した。府 リハビリテーション支援 センターは「重要 度 が増 すリハビリの視点 が国 の再編 議論 に入 っていない。むしろ機能 強化 が必要 」と疑問 視 する。
宇多野 病院 は府内 唯一 の難病 医療 拠点 病院 で、人材 育成 にも欠 かせない。府 は難病 治療 体制 の再編 中 で「今後 も開業医 の診断 サポートなど中核 的 な役割 を担 ってもらいたい」（健康 対策 課 ）と、再編 ・統合 など念頭 にない。病床 削減 に強制 力 がない中 、地域 の反発 を招 いて国 の思惑 通 りに進 まない可能 性 も出 てくる。
□「地域 への役割 、評価 されず」
京都 府 舞鶴 市 では２００７年 から、舞鶴 赤十字 病院 を含 む公的 ４病院 の再編 に動 いたが、まとまらなかった経過 がある。現在 は機能 を集約 、分担 して４病院 を維持 しており、同 病院 の西田 和夫 院長 は「職員 一丸 で最適 な医療 の提供 にあたっている実績 が評価 されず、遺憾 。府 や市 と連携 し、地域 に果 たす役割 と実績 をしっかり伝 えていく」とした。
国保 京 丹波 町 病院 は町内 唯一 の公的 病院 で、へき地 医療 も担 う。太田 昇 町長 は「町内 は開業医 が少 なく、かかりつけ医 の役割 も果 たしている」と困惑 し、競合 する病院 が近 いとした国 の指摘 には「交通 機関 が少 ない地域 にとって疑問 」と不満 げに語 った。
宇多野 病院 はＡＬＳ（筋 萎縮 性 側 索 硬化 症 ）など神経 難病 の治療 実績 が多 い。吉 﨑宣夫 管理 課長 は「今回 の再編 ・統合 議論 には驚 いている。病院 が地域 に果 たしている役割 をしっかりと説明 していきたい」と語気 を強 めた。
不安 は病院 の利用 者 にも広 がる。福知山 市民 病院 大江 分 院 に月 に一度 通 う女性 （７８）＝同市 ＝は「予約 制 で待 ち時間 が少 なくて便利 。この病院 がなくなれば電車 で市内 中心 部 まで行 かないといけない」と話 す。国保 京 丹波 町 病院 に１０年 以上 通 う女性 （８８）＝同町 ＝は「再編 ・統合 という言葉 だけ聞 くと、なくなってしまうのではないかと不安 になる」と表情 を曇 らせた。
宇多野 病院 に長年 通院 していたＮＰＯ法人 京都 難病 連 （京都 市 上京 区 ）の北村 正樹 代表 理事 （６２）は「医師 以外 のスタッフも症例 の少 ない難病 に詳 しく、患者 の心 のよりどころだ。効率 が悪 いとして再編 ・統合 と進 むのであれば全国 の組織 と連携 し、存続 に向 け行動 したい」としている。」
【 2019年 09月 28日 17時 56分 】（全文 ）
◇立岩 真 也 2019/11/09 「ソーシャルワーク、をする」，於：徳島
◆2019/11/24 「目指 せCRPD完全 履行 ！『筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト始動 』
第 8回 ＤＰＩ障害 者 政策 討論 集会 於：戸山 サンライズ
http://dpi-japan.org/blog/events/第 8回 dpi障害 者 政策 討論 集会 %E3%80%80開催 のお知 らせ/.
○宣言 （2019/11/22版 ）
私 たち「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」は、全国 各地 にある旧 国立 療養 所 に入院 している人 たちの地域 移行 支援 から始 まりました。
金沢 の医王病院 では同 じ病室 に斎藤 実 さんと古込 和宏 さんがいました。斎藤 さんは３０年 、古込 さんは３５年 入院 していました。斎藤 さんは年 に数 回 、家族 と外出 する程度 。古込 さんは１０年 以上 、病院 の外 に出 ていませんでした。
一方 、外 の世界 では、２００３年 に支援 費 制度 が導入 され、どんな重度 な障害 をもっていても地域 で暮 らすことが可能 になりました。２０１４年 に障害 者 施策 の総 決算 である障害 者 権利 条約 を批准 。これを受 けて国内 では、２０１６年 に差別 解 消 法 が施行 されました。この変化 から取 り残 されたまま、旧 国立 療養 所 には、静 まりかえった病院 のベッドの上 で過 ごし、十分 な日 中 活動 や外出 もままならないままに、何 十 年 も暮 らす人 たちがいます。このコントラストはあまりにも強烈 です。
２０１９年 ２月 ３日 、私 たちは「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」を開始 しました。このプロジェクトの目標 は「旧 国立 療養 所 筋 ジス病棟 を成 りたせている体制 自体 を変 えること」です。そのためには、地域 移行 をうけとめる社会 資源 、病院 や地域 医療 との連携 を、より大 きな規模 で生 み出 さなければなりません。これまで全国 各地 の団体 や個人 が地域 移行 支援 に奮闘 してきました。しかし、津久井 やまゆり園 事件 （相模原 事件 ）も契機 となり、障害 者 運 動 がどれだけ施設 にとりのこされた人 たちと向 き合 ってきたのか、と自 ら問 い直 さざるをえなくなりました。私 たちがプロジェクトを立 ち上 げたのは、旧 国立 療養 所 を維持 する社会 と対峙 し、障害 者 権利 条約 にある「基本 的 に障害 者 も地域 で暮 らすべき」という合意 を制度 化 し、実現 したいと考 えたからです。
本日 ２０１９年 １１月 ２４日 のDPI政策 討論 会 において、私 たちの運動 に賛同 してくれる団体 あるいは個人 を求 めます。DPI日本 会議 には、現在 ９５団体 が加入 しており、その声 を政策 に反映 させることをミッションとしています。「Nothing about us without us 私 たち抜 きに私 たちのことを決 めるな」というスローガンはどれだけ旧 国立 療養 所 に届 いてきたでしょうか。声 をあげることのできない人 、声 をあげても病院 や施設 の中 に隔離 されていて、その声 がかき消 されてしまうたくさんの人 たちがいます。
私 たちの願 いは、この国 で本当 の意味 での「脱 施設 」を実現 させることです。脱 施設 を制度 化 する運動 に賛同 を募 ります。DPIには、大 きな規模 の地域 移行 をうけとめる社会 資源 の拡充 、病院 の必要 な機能 の強化 、地域 医療 の高度 化 、病院 と地域 医療 との連携 、自由 な入退院 の条件 整備 など、脱 施設 の制度 化 に向 けた行動 を求 めます。
「Nothing about us without us私 たち抜 きに私 たちのことを決 めるな」
分科 会 3 地域 生活 「目指 せCRPD完全 履行 ！『筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト始動 』」
障害 者 権利 条約 の完全 履行 を目指 す具体 的 な取 り組 みの一 つとして、旧 国立 療養 所 （現 国立 病院 機構 ）筋 ジス病棟 に長期 療養 している人 たちの地域 移行 を進 めるために、筋 ジス病棟 入院 者 ・同 出身 者 ・障害 者 団体 ・研究 者 等 のネットワークをつくり、全国 の筋 ジス病棟 の実態 調査 を行 い、政策 提言 等 をしていくプロジェクトが、DPI加盟 団体 及 び関係 者 を中心 に発足 した。
本 プロジェクトの活動 の概要 とアンケートの中 間 報告 、地域 移行 支援 のケース報告 、研究 者 を含 む分析 チームからの報告 を行 い、情報 共有 をしながら、筋 ジス病棟 の地域 移行 を進 めるために必要 なことを議論 する。
□報告
藤原 勝也 （メインストリーム協会 ）、
桐原 尚之 （全国 「精神病 」者 集団 ）、
岡本 晃 明 （京都 新聞 編集 委員 ）、
岡山 祐美 （日本 自立 生活 センター)、
油田 優衣 （日本 自立 生活 センター) 「筋 ジス病棟 の実態 に関 するアンケート中間 まとめ報告 」
大藪 光俊 （日本 自立 生活 センター)、
深田 耕一郎 （女子栄養大学 ）、
□シンポジウム
○シンポジスト
大藪 光俊 （日本 自立 生活 センター)
岡山 祐美 （日本 自立 生活 センター)「女性 入院 患者 の困難 について――地域 移行 のジェンダー格差 と入院 生活 中 の性的 被害 」
立岩 真 也（立命館大学 教授 ）
今村 登 （DPI日本 会議 事務 局 次長 ）
□コーディネーター
曽田 夏 記 （DPI日本 会議 特別 常任 委員 ）
□コメンテーター
尾上 浩二 （DPI日本 会議 副 議長 ）
◆油田 優衣 （日本 自立 生活 センター) 「筋 ジス病棟 の実態 に関 するアンケート中間 まとめ報告 」，
筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト始動 ，第 ８回 ＤＰＩ障害 者 政策 討論 集会 分科 会 於：戸山 サンライズ
◆岡本 晃 明 2019/11/24 「旧 国立 療養 所 ・筋 ジス病棟 と「病院 再編 」」 ［DOCX］.
◆岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 市 ・岩崎 氏 宅 .
◆内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 .
◆2019/12/17 2019年度 JILセミナー＠福岡 「筋 ジス病棟 から始 める「脱 施設 」」
全 記録 ：https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk821Dow&feature=youtu.be.
ビデオに関 しての問 い合 わせはメインストリーム協会 藤原 さん（0798-66-5122）まで
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－2020/03/14 「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト主催 「筋 ジスの自立 生活 セミナー」 」
於：アスティとくしま 3階 第 1特別 会議 室 →延期 になりました
◇立岩 真 也 2020/04/01 「無駄 に引 かず無益 に悩 まないことができる」，『社会 福祉 研究 』137:31-37.
◇立岩 真 也 2020/05/11 「新型 コロナウィルスの時 に『介助 する仕事 』（仮題 ）を出 す――新書 のための連載 ・１」，『eS』009
◇立岩 真 也 2020/05/18 「ヘルパーをしてみる・１――新書 のための連載 ・２」，『eS』010
◇立岩 真 也 2020/05/25 「ヘルパーをしてみる・２――新書 のための連載 ・３」，『eS』011
◆筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 2020/05/25 「国立 病院 機構 にある筋 ジス病棟 のインターネット環境 向上 についての要望 」（加藤 勝信 厚生 労働 大臣 あて）.
◇立岩 真 也 2020/06/01 「ヘルパーをしてみる・３――新書 のための連載 ・４」，『eS』012
◇立岩 真 也 2020/05/02 「新型 コロナの医療 現場 に、差別 なく、敬意 をもって人 に来 てもらう――だいじょうぶ、あまっている・３」，『現代 ビジネス』 https://gendai.ismedia.jp/articles/-/72304
◆長岡 健太郎 →国立 病院 機構 大阪 刀根山 医療 センター 20200710 「通告 書 」.
※いま掲載 準備 中 です。準備 は終 わりましたがまだ掲載 しておりません。
「＊＊氏 は、令 和 元 ２年 ５月 １１日 付 で、貴 センターに対 し、貴 センターにおける「食 べ物 の宅配 について一切 禁止 する」との取扱 いに対 し苦情 申立 てをした。
また＊＊氏 は、令 和 ２年 ５月 ２６日 付 で、貴 センターに対 し、貴 センターにおける「利用 者 が病院 職員 に買 い物 を依頼 することについて一切 禁止 する」との取扱 いに対 し苦情 申立 てをした。
これらの申立 てに対 し、…」
→大阪 の国立 病院 機構 病院
◆2020/07/29筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクトオンラインセミナー ［PDF］
14:00～15:30
◇報告 ：https://jcilhontai.hatenablog.com/entry/2020/08/03/120232
◇「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクトオンラインセミナー開催 のお知 らせ
新型 コロナウイルスの感染 が広 がる中 、インターネットを使 ったオンラインでの交流 やイベントが急速 に普及 しています。感染 防止 のため外部 の人 との接触 が制限 されている今 、筋 ジス病棟 に入院 中 のみなさんと交流 の場 を持 つために、以下 のようなオンラインイベントを企画 しました。ぜひたくさんの方 にご参加 いただけますようお願 い申 し上 げます。
記 目的 ：筋 ジス病棟 で長期 療養 生活 を送 っている障害 当事 者 と地域 で自立 生活 を送 っている障害 当事 者 による、垣根 を越 えた交流 を主 な目的 とする。本 セミナーを通 して、地域 で24時 間 介助 や訪問 医療 を受 けながら暮 らす神経 筋 疾患 者 の自立 生活 の様子 を紹介 したり、療養 生活 を送 る神経 筋 疾患 者 の生活 の様子 を伺 ったりしながら、コロナで会 えないこんな時 だからこそお互 いの交流 を深 めたい。
日時 ：2020年 7月 29日 (水) 午後 2時 00分 ～3時 30分 場所 ：全員 オンライン(ビデオ通話 ツールの「Zoom」を使用 します)
参加 方法 ：事前 参加 申 し込 み制 です。申 し込 み締 め切 りは7月 22日 (水) まで。以下 のURL から申 し込 みフォームにアクセスし、必要 事項 を記入 してください。後日 、記入 いただいたメールアドレスにセミナー参加 用 のZoomのURLをお送 りします。
申込 フォーム→→https://forms.gle/bV9eLSeQk1PBQk1Y9
備考 ：基本形 として、映像 (ウェブカメラ)と音声 (マイク)によるトークとなります。声 を出 すことが難 しい方 、話 すのが苦手 な方 は、チャットでの参加 もOK。声 を聞 くだけの参加 も大 歓迎 です。
問合 わせ：TEL: 0798-66-5122
MAIL: kinjisu.anketo@gmail.com筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト藤原 ・坂本 ・大藪 」
◇筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト→国立 病院 機構 病院 長 202007 「オンラインセミナー開催 のお知 らせ等 の送付 について」 ［MS Word］.
国立 病院 機構 ○○○病院 院長 ○○○様 御中
拝啓
盛夏 の候 、貴下 におかれましては益々 ご清栄 のことと心 よりお慶 び申 し上 げます。日頃 は筋 ジストロフィーをはじめとする神経 筋 疾患 等 の患者 の医療 の向上 のためご尽力 くださり感謝 しております。
私 たちは障害 者 の地域 での生活 の保障 のために活動 している全国 の自立 生活 センターを中心 として、国立 病院 機構 ・筋 ジス病棟 からの地域 移行 を進 めることを目的 とし、障害 当事 者 、研究 者 、ジャーナリスト、医療 関係 者 、法曹 関係 者 などがあつまったプロジェクトです。私 たちは、筋 ジス病棟 から、人工 呼吸 器 を使用 していたり、喀痰 吸引 等 の医療 的 ケアを必要 としたりする、重度 の障害 者 たちの地域 移行 を進 めようとしています。
私 たちの活動 は直接 病棟 を訪問 して障害 当事 者 の話 を聞 くところから始 まります。繰 り返 し訪問 することで関係 を深 め、地域 移行 に繋 がることが多 くあります。最初 から地域 移行 できる人 はほとんどいませんし、すでに地域 移行 をしている障害 当事 者 から話 をきくことで自信 がつき、地域 生活 が実現 します。昨今 新型 コロナウイルス対策 のため、ほとんどの筋 ジス病棟 では面会 の制限 措置 が実施 され、家族 や支援 者 の立 ち入 りさえ許可 されなくなりました。この状況 下 ではインターネットを利用 したオンラインのやりとりしか手段 はありません。私 たちは地域 で暮 らす障害 当事 者 と入院 されている当事 者 との交流 、情報 交換 や地域 生活 を知 ってもらうためのセミナー等 をオンライン上 で開催 したいと考 えています。セミナーに関 しましては2020年 ７月 ２９日 （水 ）に開催 する予定 です（添付 書類 参照 ）。そのためには病棟 の外 の世界 同様 、インターネットを利用 した遠隔 コミュニケーションの機会 が保障 されることが不可欠 です。
そこで先日 厚生 労働省 に対 して病棟 におけるインターネット環境 の向上 について要望 しました。要望 書 につきましては添付 書類 をご確認 ください。その結果 国立 病院 機構 担当 の横山 係長 から以下 の回答 を得 ました。５月 ２２日 に厚生 労働省 社会 ・援護 局 から都道府県 等 へ「障害 者 支援 施設 等 におけるオンラインでの面会 の実施 について」という事務 連絡 が出 されていて、国立 病院 機構 とも情報 共有 ができているとのことでした。厚生 労働省 からの事務 連絡 とともに私 たちの国 への要望 に基 づいた対応 が取 れますようご協力 お願 い申 し上 げます。
敬具
２０２０年 ７月 吉日
筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト
連絡 先 〒601-8036京都 市 南 区 東九条松田 町 28メゾングラース京都 十 条 101日本 自立 生活 センター内
TEL:075-671-8484 FAX:075-671-8418
地元 連絡 先 住所
団体 名
電話 ファックス
担当 者 名
◆安原 美佐子 ・高橋 雅之 ・井上 武史 2020/08/12 「鼎談 ：コロナ下 の筋 ジス病棟 ・プロジェクト」，於：西宮 市 ・メインストリーム協会
◆2020/09/19動 かなかったものを動 かす――「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」.
障害 学会 大会 オンラインシンボジウム 会員 でなくても参加 できます。
◆高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立 までの経緯 ＆刀根山 病院 ・大阪 界隈 のこと 2020/08/12 き手 ：安原 美佐子 ・井上 武史 於：西宮 市 ・メインストリーム協会 .
◆テレビ番組 バリバラ「Independent Living 2020 第 二 夜 ウィズコロナの自立 生活 」（外部 リンク）
※筋 ジストロフィー患者 さんの地域 移行 を取材 した番組 です
NHK・Ｅテレ 2020年 11月26日 （木 ）20:00-20:29（再 放送 ：11月29日 （日 ）0:00-0:29）.
◆中野 まこ i2020 インタビュー 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 （近日 公開 予定 ）.
◆古木 隆 i2020 インタビュー 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆見 形 信子 i2020 インタビュー 2020/12/13 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020/12/19 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
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◆芦刈 昌信 2018 『詩集 あなたと出会 うために』，パレード，262p. ISBN-10 : 486522176X ISBN-13 : 978-4865221763 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◆芦刈 昌信 i2020a インタビュー・１ 2020/12/19 き手 ：立岩 真 也 於：大分 ・西別府 病院 間 Skype for Business使用
◆芦刈 昌信 i2020b インタビュー・２ 2020/12/19 き手 ：立岩 真 也 於：大分 ・西別府 病院 間 Skype for Business使用
◆石川 左門 i2009 インタビュー 2009/07/19 於：東京 .
◆石地 かおる i2020a インタビュー・１ 2020/12/18 き手 ：立岩 真 也，兵庫 ・石 地 さん宅 Skype for Business使用 .
◆石地 かおる i2020b インタビュー・２ 2020/12/18 き手 ：立岩 真 也，兵庫 ・石 地 さん宅 Skype for Business使用 .
◆伊藤 佳世子 ・田中 正洋 200709 「筋 ジストロフィーの「脱 ターミナル化 」に向 けて」.
◆井上 武史 i2018 インタビュー 2018/05/18 き手 ：立岩 真 也 於：京都 ※.
◆岩崎 航 i2019 インタビュー 2019/12/08 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 市 ・岩崎 氏 宅
◆岩永 直子 2019/06/08 「「治 すことを願 って」6、7歳 で入 った――筋 ジストロフィーの人 が50年 以上 病院 で暮 らしてきた理由 （前編 ）」，『BuzzFeed News』2019-06-08
◆岩永 直子 2019/06/08 「「善意 の集合 体 」が維持 してきた仕組 みを壊 す――筋 ジストロフィーの人 が50年 以上 病院 で暮 らしてきた理由 （後編 ）」，『BuzzFeed News』2019-06-08
◆植田 健夫 2018/12/24 「こんにちは。筋 ジス当事 者 の植田 健夫 です。よろしくお願 いします。２０００年 、宇多野 病院 入院 。２０１８年 １１月 １９日 、宇多野 病院 を退院 。」.
◆内田 由佳 i2019 インタビュー 2019/11/09 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 .
◆大野 直之 i2022b インタビュー・２ 2022/05/19 き手 ：立岩 真 也 於：全国 ホームヘルパー広域 自薦 登録 協会 事務所 （東京 都 ・田無 市 ）
◆岡本 千春 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 府中 市 ・ＣＩＬふちゅう・フリースペース.
◆岡本 晃 明 2019/11/24 「旧 国立 療養 所 ・筋 ジス病棟 と「病院 再編 」」 ［DOCX］.
◆岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆岡山 祐美 2019/06/24 「京都 の筋 ジス病棟 からの地域 移行 ――支援 と運動 」，第 28回 全国 自立 生活 センター協議 会 協議 員 総会 ・全国 セミナー 於：仙台 .
◆梶山 紘 平 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 武蔵野 市 ・梶山 氏 宅 ※.
◆川崎 良太 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト→国立 病院 機構 病院 長 202007 「オンラインセミナー開催 のお知 らせ等 の送付 について」 ［MS Word］.
◆筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 2020/05/25 「国立 病院 機構 にある筋 ジス病棟 のインターネット環境 向上 についての要望 」（加藤 勝信 厚生 労働 大臣 あて）.
◆筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 2021/10/15 「$筋 ジス病棟 入院 患者 の実態 調査 に関 する報告 書 要旨 」，「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」病棟 実態 調査 報告 書 [PDF].
◆金城 太 亮 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 .
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1975 『国立 療養 所 史 （らい編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、135p. ※.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976a 『国立 療養 所 史 （結核 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、679p. ※.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976b 『国立 療養 所 史 （精神 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 、360p. ※.
◆国立 療養 所 史 研究 会 編 1976c 『国立 療養 所 史 （総括 編 ）』、厚生省 医務 局 国立 療養 所 課 ，732p. ※.
◆小林 勝 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 ※.
◆斉藤 実 2018/12/24 インタビュー，筋 ジス病棟 と地域 生活 の今 とこれから，第 33回 国際 障害 者 年 連続 シンポジウム，2018年 12月24日 ，於：京都 テルサ.
◆斉藤 実 2019/02/28 「母親 と兄 へ」.
◆佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017/06/23 き手 ：立岩 真 也 於：埼玉 ・虹 の会 事務所
◆佐藤 祐 ・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019/06/25 き手 ：立岩 真 也 於：仙台 ※.
◆（障害 学会 ） 2020/09/19 「動 かなかったものを動 かす――「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」」，障害 学会 第 17回 大会 ・2020・オンラインシンボジウム 【全 記録 】.
◆杉浦 良 i2019 インタビュー 2019/11/08 き手 ：立岩 真 也 於：徳島 市 ・阿波 観光 ホテル
◆高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立 までの経緯 ＆刀根山 病院 ・大阪 界隈 のこと 2020/08/12 き手 ：安原 美佐子 ・井上 武史 於：西宮 市 ・メインストリーム協会 .
◆立岩 真 也 2018/12/20 『病者 障害 者 の戦後 ――生 政治 史 点描 』，青土 社 ，512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 ［honto］／［amazon］／［kinokuniya］ ※.
◆立岩 真 也 2019/06/25 「解説 ：追悼 ・筋 ジス病棟 を出 て暮 らす――古込 和宏 さんのこと」，『季刊 福祉 労働 』163:128-129.
◆立岩 真 也 2020/04/01 「無駄 に引 かず無益 に悩 まないことができる」，『社会 福祉 研究 』137:31-37.
◆立岩 真 也 2021/03/10 『介助 の仕事 ――街 で暮 らす／を支 える』，ちくま新書 ，筑摩書房 ，238p. ISBN-10 : 4480073833 ISBN-13 : 978-4480073839 820+ ［amazon］／［kinokuniya］
◆立岩 真 也 2020/03/11 『介助 の仕事 ――街 で暮 らす／を支 える 補注 ・文献 』，Kyoto Books
◆田中 啓一 i2018 インタビュー 2018/01/31 き手 ：立岩 真 也 於：金沢 市 ・田中 さん自宅 .
◆長岡 健太郎 →国立 病院 機構 大阪 刀根山 医療 センター 20200710 「通告 書 」（まだ掲載 しておりません）
◆中野 まこ i2020a インタビュー・１ 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 愛知 ・中野 さん宅 との間 Skype for Business使用 .
◆中野 まこ i2020b インタビュー・２ 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 愛知 ・中野 さん宅 との間 Skype for Business使用 .
◆長山 弘 i2019 インタビュー 2019/08/25 き手 ：立岩 真 也 於：東京 都 調布 市 ・長山 氏 自宅 .
◆野瀬 時貞 i2022 インタビュー 2022/08/02 き手 ：坂野 久美 Zoom.
◆坂野 久美 2018/03/31 「1. 筋 ジストロフィー患者 が大学 に行 くということ――立命館大学 の事例 をめぐって」，『Core Ethics』14 ［PDF］
◆坂野 久美 2019/03/31 「筋 ジストロフィー患者 の療養 生活 の場 の選択 ――独居 在宅 に向 けたネットワークの構築 」，『Core Ethics』15; ［PDF］
◆古木 隆 i2020a インタビュー・１ 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 西宮 ・古木 さん宅 との間 Skype for Business使用 .
◆古木 隆 i2020b インタビュー・２ 2020/12/12 き手 ：立岩 真 也 西宮 ・古木 さん宅 との間 Skype for Business使用 .
◆古込 和宏 2016/01/13 「秋田 の車椅子 を譲 り受 ける件 について」.
◆古込 和宏 2016/03 「誰 にも明 かせない胸 の内 」
◆古込 和宏 2016/03 「小学生 の頃 の入院 生活 」
◆古込 和宏 2016/03 「互 いに殺 し合 う存在 」
◆古込 和宏 2016/03 「長期 入院 患者 の生 き辛 さと苦悩 、自己 の存在 と生存 を懸 けて」
◆古込 和宏 2016/03 「業務 進行 に不利益 を与 えないための受 け身 の検証 」
◆古込 和宏 2016/09 「病院 からの発信 」
◆古込 和宏 2016/10 「地域 移行 に際 し医王病院 と新潟 病院 の副 院長 宛 て挨拶 としての紹介 文 」（ファイルなし）
◆古込 和宏 2017/02 「「この問題 」」
◆古込 和宏 2017/03/24 「皆様 へ」
◆古込 和宏 2017/04/01 「伴走 者 とともに」
◆古込 和宏 i2017 インタビュー 2017/12/30 き手 ：坂野 久美 於：金沢 .
◆古込 和宏 2018/03/17 「あたり前 の生活 を取 りに行 く」，障害 と人権 全国 弁護士 ネットシンポジウム in 金沢
◆古込 和宏 2018/12/24 「地域 移行 2017年 秋 於金沢 」，第 33回 国際 障害 者 年 連続 シンポジウム・筋 ジス病棟 と地域 生活 の今 とこれから
◆古込 和宏 i2018 インタビュー 2018/01/30 き手 ：立岩 真 也 於：金沢 .
◆見 形 信子 i2020a インタビュー・１ 2020/12/13 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆見 形 信子 i2020b インタビュー・２ 2020/12/13 き手 ：立岩 真 也 Skype for Business使用 .
◆油田 優衣 20191124 「筋 ジス病棟 の実態 に関 するアンケート中間 まとめ報告 」.
◆渡辺 一史 20190601 筋 ジスの自立 生活 とは？――筋 ジス病棟 から自立 生活 へ（講演 ），於：西宮 市 .
◆テレビ番組 バリバラ「Independent Living 2020 第 二 夜 ウィズコロナの自立 生活 」（外部 リンク）
※筋 ジストロフィー患者 さんの地域 移行 を取材 した番組 です
NHK・Ｅテレ 2020年 11月26日 （木 ）20:00-20:29（再 放送 ：11月29日 （日 ）0:00-0:29）.
◆2018/12/24第 33回 国際 障害 者 年 連続 シンポジウム・筋 ジス病棟 と地域 生活 の今 とこれから,
於：京都 .
◆2019/06/01筋 ジスの自立 生活 とは？――筋 ジス病棟 から自立 生活 へ，主催 ：メインストリーム協会 ，於：西宮 市 .
◆2019/11/24 「目指 せCRPD完全 履行 ！『筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト始動 』
第 8回 ＤＰＩ障害 者 政策 討論 集会 於：戸山 サンライズ
http://dpi-japan.org/blog/events/第 8回 dpi障害 者 政策 討論 集会 %E3%80%80開催 のお知 らせ/.
◆2019/12/17 2019年度 JILセミナー＠福岡 「筋 ジス病棟 から始 める「脱 施設 」」
全 記録 ：https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk82
◆2020/09/19 「動 かなかったものを動 かす――「筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト」」，障害 学会 第 17回 大会 ・2020・オンラインシンボジウム.
◆2021/09/05筋 ジス患者 の自立 生活 セミナー2021－オンライン徳島 セミナー－
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g
◆2022/03/12筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 九州 シリーズ第 １弾 おおいた篇 ――誰 もが地域 で生 きる選択 を――
1300～1600 1345～1415講演 ：芦刈 昌信 .
◆2022/04/23筋 ジス病棟 の未来 を考 えるプロジェクト 九州 シリーズ第 ２弾 みやざき篇
【開催 日時 】2022年 4月 23日 （土 ）13:00-16:00 【開催 場所 】Zoom（ウェビナー）
◆2022/11/09筋 ジス病棟 患者 の地域 移行 を考 えるセミナー九州 シリーズ第 三 弾 かごしま編 ―地域 で生 きる選択肢 を―
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305¬if_id=1666184828130926¬if_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif.
→tae01303@nifty.ne.jp
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◇2020/07/14
◇2020/07/03
◇2020/07/03
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■各地 の人 たち、国立 療養 所 →国立 病院 機構 病院 にいた＆いる人 たち、支援 者 、等々 ○：29
※https://scrapbox.io/hospitales/を※ごくおおざっぱに
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＊1959/12/26～2002/08/12 1972
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◆ＣＩＬラピタ（2014～）：https://lapita20cil.jimdo.com/
TEL 0120-300-370 lapita.higashikawa@gmail.com
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◆ホップ
TEL：011-748-6220 FAX：011-748-6221 ホームページ http://www2.odn.ne.jp/~aas49970/
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http://www.asahikawa-mc.jp/
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http://www.yakumo-hosp.jp/
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http://www.nhoaomori.jp/
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030-0852
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https://iwate.hosp.go.jp/
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「コクリョウ
Skypeで
Skypeしています
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＊1949～1983
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＊1952～2010
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＊1976
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＊1916～1998。
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http://www.nishitaga-hosp.jp/
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https://akita.hosp.go.jp/
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「
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＊1957～1987
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＊1969
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http://esaitama-nho.jp/
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＊1957/06/06～1984/12/27
◆
＊1957～1987
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＊1957/02/01、
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http://www.nsh.gr.jp/
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＊1951
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＊1955/11/13～1979/06
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＊1957/02/01、
○
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＊ＣＩＬふちゅうで
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◆ＣＩＬ
183-0055
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◇NCNP
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◆にいがた
https://www.facebook.com/niigatacilmylife/
〒950-2001
メール niigatacil_mylife@yahoo.co.jp
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https://utopia-wakamiya.jimdofree.com/
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＊（NPO）ゆに
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＊2006/09に
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＊1974/11/05
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＊1980/04/02
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＊メインストリーム
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＊メインストリーム
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◆メインストリーム
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〒770-8074
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◆ながさき
852-8061
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＊1980/04/02
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https://saisyunso.hosp.go.jp/
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＊2021/01/17
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・パソコン、テレビなどの
・ベッド
（パソコン
・ほぼパソコン
（パソコン
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・パソコン
・パソコン
マウスのセッティングがある
（
・パソコンでのビデオ
ならないよう
・スマホは
・Wi-Fi、Bluetooth、
・パソコンのセッティングや
・マウス、
＊2020/08/29
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＊2020/07/30
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なお、これまでと
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＊2020/07/23
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＊2020/07/21
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https://www.facebook.com/pages/category/Social-Service/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E8%87%AA%E7%AB%8B%E5%BF%9C%E6%8F%B4%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC-yahdo%E3%81%BF%E3%82%84%E3%81%96%E3%81%8D-711199838959652/
880-0842
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＊1962
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＊1928/09/16～2016/08/12。
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〒890-0045
cil_kagoshima@yahoo.co.jp
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＊1980
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■研究 者
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>TOP
■年表 ？
cf.◇◇
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■～2018
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◆https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E7%99%82%E9%A4%8A%E6%89%80
※
※［122］
◆
◆
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◆
◆1985
「
◆2007 「
https://vimeo.com/338825751
「
この
この
cf.
http://www.arsvi.com/2000/0709ik.htm」（
◆
◆
◆
◆2018/12/24
於：
>TOP
■2019
◆◆
◆2019/06/01
◆2019/06/02 「
◆2019/06/08
『BuzzFeed News』2019-06-08.
◆2019/06/08
『BuzzFeed News』2019-06-08
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◆2019/06/10
『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-2.
※06/01の
◆2019/06/10
『BuzzFeed News』2019-06-10 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-1.
◇2019/06/13
◆2019/06/15
◆2019/06/24 「
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＊
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＊1980
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＊
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◆2019/07/15 「４
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『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』124
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※1957
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◆2019/09/28 「
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◆2019/11/24 「
http://dpi-japan.org/blog/events/
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２０１９
「Nothing about us without us
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□シンポジウム
○シンポジスト
□コーディネーター
□コメンテーター
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◆2019/12/17 2019
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■2020
－2020/03/14 「
於：アスティとくしま 3
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◆2020/07/29
14:00～15:30
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MAIL: kinjisu.anketo@gmail.com
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そこで
２０２０
TEL:075-671-8484 FAX:075-671-8418
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◆2020/09/19
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◆テレビ
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NHK・Ｅテレ 2020
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■文献 等 （80）
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NHK・Ｅテレ 2020
◆2018/12/24
於：
◆2019/06/01
◆2019/11/24 「
http://dpi-japan.org/blog/events/
◆2019/12/17 2019
◆2020/09/19 「
◆2021/09/05
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g
◆2022/03/12
1300～1600 1345～1415
◆2022/04/23
【
◆2022/11/09
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305¬if_id=1666184828130926¬if_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif.
UP: REV:20180616, 20190206, 11, 12, 0328 .. 0607, 12 .. 0729, 30 .. 0825 .. 0910 .. 29, 1107, 18, 19, 22, 1202, 20200111, 0204, 05, 25 .. 0710, 23, 0803, 29, 1122, 1216, 20210117, 0811, 0909, 1025, 20220309, 0407 .. 20230324 20231214, 20240710（[20231214-20240710]中井 良平 ）
◇生 を辿 り途 を探 す――身体 ×社会 アーカイブの構築
◇病者 障害 者 運動 史 研究
◇筋 ジストロフィー
◇組織
◇