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　おなかの中なかで元気げんきよく動うごき回まわる初はじめての赤あかちゃん。どんなベビー用品ようひんをそろえようかと、思おもいを巡めぐらし始はじめた頃ころだった。

　まもなく妊娠にんしん8カ月かげつを迎むかえようとしていた2016年ねん10月がつ。神奈川かながわ県けんのゆかさん（36）にとって、2週間しゅうかんに1度どのいつもの妊にん婦ふ健診けんしんのはずだった。だが、訪おとずれた近ちかくのクリニックで胎児たいじのエコー検査けんさ画像がぞうを見みつめる産婦人科さんふじんか医いの表情ひょうじょうが少すこし曇くもったように感かんじた。「口元くちもとに影かげがありますね。次つぎの健診けんしんでもう一度いちどみてみましょう」

　なんだろう、と思おもって健診けんしんの帰かえりにスマートフォンで「赤あかちゃん、口元くちもと、影かげ」と検索けんさくした。見みつけたのは、上うえの唇くちびるや口くちの中なかの天井てんじょうに裂さけ目めができた「口唇こうしん口蓋こうがい裂きれ（こうがいれつ）」という病気びょうきを持もって生うまれた赤あかちゃんの写真しゃしんだった。

　聞きいたことがない病名びょうめい。「この病気びょうきかもしれない。どうしよう」。ただただ混乱こんらんし、膨ふくらむ不安ふあんに押おしつぶされそうだった。

　「治なおすことはできるの？」「いじめられたりしない？」。次々つぎつぎと湧わき上あがる疑問ぎもん。検索けんさくを重かさねても見みつけられたのは病気びょうきの概要がいようについて書かかれたものが多おおく、初はじめての出産しゅっさんを控ひかえた妊にん婦ふには読よむのがつらい内容ないようもつづられていた。親おやの側がわから発信はっしんされた情報じょうほうが少すくなく、答こたえは見みつからなかった。

抱かかえきれない不安ふあん、実母じつぼにさえ打うち明あけるのが怖こわかった

　2週間しゅうかん後ごに受うけたクリニックの健診けんしんでは、やはり「大おおきな病院びょういんで見みてもらって欲ほしい」と告つげられた。出産しゅっさん予定よていだった総合そうごう病院びょういんで調しらべてもらうと、唇くちびるの裂さけ目めが「両側りょうがわにあるかもしれません」という。

　人ひとの上唇うわくちびるや口蓋こうがいは、妊娠にんしん12週しゅうまでに顔かおのもとになる組織そしきが左右さゆうの両側りょうがわと額がく側がわから伸のびてつながることで形作かたちづくられる。口唇こうしん口蓋こうがい裂きれは、この発育はついくが何なんらかの原因げんいんで止とまってしまうと発症はっしょうする先天せんてん性せいの病気びょうきで、裂さけ目めの場所ばしょや程度ていどによって多おおくのパターンがある。ゆかさんの赤あかちゃんは唇くちびるの裂さけ目めが両側りょうがわにあり、口蓋こうがいまでつながっている可能かのう性せいがあるとのみたてだった。

　「治療ちりょうは赤あかちゃんが生うまれてすぐに始はじまります。歯はの矯正きょうせいや言語げんごリハビリが受うけられる病院びょういんで出産しゅっさんしたほうがいいでしょう」。自宅じたくから通院つういんしやすく、治療ちりょうの体制たいせいが整ととのった病院びょういんを探さがす必要ひつようがあった。不安ふあんを抱かかえながら、出産しゅっさんとその後ごの治療ちりょうに備そなえる日々ひびが始はじまった。

　おなかの赤あかちゃんに口唇こうしん口蓋こうがい…