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玉井 真理子・中澤 英之・阿部 史子「1-2-1　遺伝カウンセリング：実践と原則」
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「1-2-1　遺伝いでんカウンセリング：実践じっせんと原則げんそく」

玉井たまい 真理子まりこ・中澤なかざわ 英之ひでゆき・阿部あべ 史子ふみこ　19970901　『遺伝いでん医療いりょうと倫理りんり』（バイオエシックス資料集しりょうしゅう 第だい１集しゅう），
信州大学医療技術短期大学しんしゅうだいがくいりょうぎじゅつたんきだいがく部ぶ心理しんり学がく研究けんきゅう室しつ
last update: 20131126

◇1-2　遺伝いでんカウンセリングに関かんする一般いっぱん的てき倫理りんり規定きてい・原則げんそくなど

◆1-2-1

遺伝いでんカウンセリング：実践じっせんと原則げんそく

Angus Clarke ed.　1994　Genetic Counselling: Practice and Principles, London, Routledge

Introductionの一部いちぶ「遺伝いでんカウンセリングとは何なにか？」
（What is genetic counselling?, pp.1-5）の訳者やくしゃによる要約ようやく

　遺伝いでんカウンセリングとは、遺伝いでんが原因げんいんと思おもわれる問題もんだい・疾患しっかんを持もったクライエン トが相談そうだんに来きたときに始はじまる話はなし合あいを指さす。実際じっさいに発症はっしょうして相談そうだんにやってくる人ひと は少すくないから、「患者かんじゃ」よりも「クライエント」の方ほうが適てきしているだろう。カウン セラーは必かならずしも医師いしである必要ひつようはないが、医学いがく的てき所見しょけん・診断しんだんに注意ちゅういしながらカウ ンセリングを行おこなう必要ひつようがある。
　クライエントは、自分じぶんの家族かぞくに影響えいきょうはあるか、子こどもを作つくっても大丈夫だいじょうぶか、治療ちりょう 方法ほうほうはあるのか、などといった様々さまざまな疑問ぎもんを抱かかえてやってくる。これらに答こたえ、情じょう 報ほうを提供ていきょうしていくことが、クライエントの家族かぞく計画けいかくなどの重要じゅうような決断けつだんの手助てだすけとな るのである。
　今いまいる子こどもが遺伝いでん疾患しっかんを発症はっしょうする場合ばあいも、様々さまざまな心配しんぱいがある。この場合ばあい、遺伝いでん 疾患しっかんがどういうものであるかを説明せつめいした方ほうがよい。そうすれば自分じぶんのことを責せめて いる母親ははおやの負担ふたんも少すこしは軽減けいげんすることができる。また診断しんだんが確定かくていするなら、医療いりょう従したがえ 事ごと者しゃ(health professionals)は、同様どうようの症例しょうれいから今後こんごの対処たいしょ方法ほうほうを決きめることがで きる。同時どうじに、家族かぞくも孤立こりつせずに、同おなじような子こどもを持もつ家族かぞくと支ささえ合あい、情報じょうほう 交換こうかんすることができる。
　遺伝いでん情報じょうほうを求もとめて来きたクライエントに情報じょうほう提供ていきょうするのがカウンセラーの主おもな役割やくわり である。カウンセリングでは、まず訴うったえを聞きいて何なにが問題もんだいなのかを把握はあくする。次つぎに 診断しんだん内容ないようをできるだけ納得なっとくのいくように説明せつめいする。そして患者かんじゃの知しりたい情報じょうほうを提ひっさげ 供きょうする。もちろんクライエントの理解りかいレベルにも十分じゅうぶん注意ちゅういすることが大切たいせつである。
　情報じょうほうを提供ていきょうしたらカウンセリングは一いち通とおり終おわったことになるが、クライエント がその情報じょうほうをもとに産うむか産うまないか(reproduction)の決断けつだんをする場合ばあい、さらにカ ウンセリングが必要ひつようになる。カウンセラーはまず、前記ぜんきの情報じょうほうが持もつ意味いみについて 話はなしをし、どの選択肢せんたくしを選えらぶとどのような問題もんだいが起おきて、いかなる葛藤かっとうが起おこるかな どを、シュミレーションしてみるのである。結局けっきょくクライエントはどれかを選えらばなけ ればならないのだが、このカウンセリングを受うけないよりは後悔こうかいの少すくない決断けつだんが下した せるだろう。また、最終さいしゅう決断けつだんは常つねに女性じょせいがするということも明記めいきすべきだろう。
　そしてカウンセリング後ごも継続けいぞく的てきに支援しえんすることが必要ひつようで、それがカウンセリン グの最終さいしゅう段階だんかいだといえる。大人おとなになって発症はっしょうする疾患しっかんの場合ばあいなど、発症はっしょうして弱よわって いくのを家族かぞくが見みるのは忍しのびない。そういう場合ばあいこそ専門せんもん家かが連絡れんらくを取とるべきであ る。発症はっしょうした人ひとのみでなく、発症はっしょう前まえの人ひとのケアも重要じゅうようなのである。

　　　　　　［資料集しりょうしゅうp.10］

カウンセリングの実践じっせん項目こうもく(Issues of Practice)

・傾聴けいちょう(Listening)：
　クライエントの話はなしを聞きいて何なにが問題もんだいであるかを把握はあくすること
・診断しんだんの確定かくていおよび確認かくにん(Establishing or confirming the diagnosis)：
　診断しんだんを確定かくていし診断しんだん内容ないようをわかりやすく解説かいせつすること
・情報じょうほうの伝達でんたつ(Communication of information)：
　クライエントが知しりたい情報じょうほうを提供ていきょうすること
・シナリオに基もとづく意思いし決定けっていのカウンセリング(Scenario-based decision counsel 　ling)：
　情報じょうほうに基もとづいて選択肢せんたくしを挙あげ、各かく選択肢せんたくしごとに起おこりうる心理しんり的てき葛藤かっとう、家族かぞくとの 　問題もんだいについて話はなし合あうこと
・継続けいぞく支援しえん(Ongoing support)：
　カウンセリング終了しゅうりょう後ごも継続けいぞく的てきに支援しえんが必要ひつようであること

　　　　　　［資料集しりょうしゅうp.11］



＊作成さくせい：小川おがわ 浩史こうじ
REV: 20131126
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