『遺伝いでん医療いりょうと倫理りんり』（バイオエシックス資料集しりょうしゅう 第だい１集しゅう）

◆1-1　遺伝いでんカウンセリングの定義ていぎ
◇1-1-1
アメリカ人類じんるい遺伝いでん学会がっかいによる遺伝いでんカウンセリングの定義ていぎ
Ad Hoc Committee on Genetic Counseling　1975　Genetic Counseling, Am J Hum Genet 27:240-242,1975.
◇1-1-2
世界せかい保健ほけん機構きこう（WHO）による遺伝いでんカウンセリングの定義ていぎ
WHO Scientific Group　1972　Genetic Disorders: prevention, treatment and rehabilitation, World Health Organization Technical Report Series 497:1-46

◆1-2　遺伝いでんカウンセリングに関かんする一般いっぱん的てき倫理りんり規定きてい・原則げんそくなど
◇1-2-1
遺伝いでんカウンセリング：実践じっせんと原則げんそく
Angus Clarke ed.　1994　Genetic Counselling: Practice and Principles, London, Routledge
◇1-2-2
アメリカ遺伝いでんカウンセラー学会がっかい倫理りんり規定きてい
National Society of Genetic Counselors 1992 National Society of Genetic Counselors Code of Ethics, Journal of Genetic Counseling 1:41-43

◆1-3　その他た
◇1-3-1
遺伝いでんカウンセリングにおける非ひ指示しじ性せい：実証じっしょう研究けんきゅう
Susan Michie, Faye Bron, Martin Bobrow, and Theresa M. Marteau　1997　Nondirectiveness in Genetic Counseling: An Empirical Study, Am J Hum Genet 60:40-47
◇1-3-2
遺伝いでんカウンセラーは"最良さいりょう"の選択肢せんたくしを明言めいげんしていた
Michael Day　1997　Gene counsellors say what's "best", New Scientist, 3 February 1997
◇1-3-3
遺伝子いでんしヘルスケア（GHC）の提供ていきょう者しゃは指示しじ的てきカウンセリングによって産うむか産うまないかの決断けつだんに影響えいきょうを与あたえるべきか：公衆こうしゅう衛生えいせいの視点してん
Robert M. Fineman & M. T. Walton　1996　Should Genetic Health Care（GHC）Providers Attempt to Influence Reproductive Outcomer Using Directive Counseling Techniques: A Public Health Perspective,
Sallie B. Freeman, Cynthia F. Hintom, Louis J. Elsas, II, Council of Regional Networks for Genetic Services eds.　1996　Genetic Services : Developing Guidelines for the Public' Health (Proceeding of a conference held in Washington, D. C. February 16-17, 1996), The Council of Regional Networks for Genetic Services, Emory University of Medicine, Pediatrics / Medical Genetics, pp.224-229

◆2-1　遺伝いでん医療いりょうに関かんする倫理りんりガイドライン
◇2-1-1
世界せかい保健ほけん機構きこう（WHO）による遺伝いでん医療いりょうに関かんする倫理りんりガイドラインと「優生ゆうせい学がく」：草案そうあんの改訂かいていの経緯けいいから
WHO's Guidelines on Medical Genetics and "Eugenics"
玉井たまい 真理子まりこ
◇2-1-2
世界せかい保健ほけん機構きこうによる遺伝いでん医療いりょうサービスの提供ていきょうに関かんする倫理りんりガイドライン
（草案そうあんサブファイナルバージョン）
D. C. Wertz, J. C. Fletcher　1995　WHO Ethical Guidelines for the Provision of Genetics Service(draft).
◇2-1-3
臨床りんしょう遺伝いでん学がくおよび遺伝いでんサービスの提供ていきょうにおける倫理りんり的てき問題もんだいに関かんするガイドライン
（草案そうあんファイナルバージョン）
D. C. Wertz, J. C. Fletcher, K. Berg, V. Boulyjenkov　1995　Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services(draft).

◆2-2　遺伝いでん病びょう対策たいさく
◇2-2-1
WHO科学かがく者しゃグループの報告ほうこく書しょ『遺伝いでん性せい疾患しっかんの制御せいぎょ』
WHO Scientific Group　1996　Control of Hereditary Diseases, WHO Technical Report Series 865

◆3-1　がんに関かんして
◇3-1-1
アメリカ臨床りんしょう腫瘍しゅよう学会がっかい声明せいめい：がん易えき罹患りかん性せい遺伝子いでんし検査けんさについて
Statement of the American Society of Clinical Oncology: Genetic Testing for Cancer Susceptibility Adopted on February 20, 1996 by the American Society of Clinical Oncology, Journal of Clinical Oncology 14:1730-36
◇3-1-2
p53突然変異とつぜんへんい遺伝子いでんしの発症はっしょう前ぜん検査けんさについての勧告かんこく
Frederick P. Li, Judy E. Garber, Stephan H. Friend, Louise C. Strong, Andrea F. Patenaude, Eric T. Juengst, Philip R. Reilly, Pelayo Correa, Joseph F. Fraumann　1992　Recommendations on Predictive Testing for Germ Line p53 Mutations Among Cancer-Prone Individuals, Journal of the National Cancer Institute 84:1156-1160
◇3-1-3
遺伝いでん性せいがんの遺伝子いでんし検査けんさとカウンセリング
Barbara Bowles Biesecker, Judy E. Garber　1995　Testing and Counseling Adults for Heritable Cancer Risk, Journal of the National Cancer Institute Monographs 17:115-118
◇3-1-4
乳にゅうがん・子宮しきゅうがんの易えき罹患りかん性せいをもつ家族かぞくへの遺伝いでんカウンセリング
Barbara B. Biesecker, Michael Boehnke, Kathy Calzone, Dorene S. Markel, Judy E. Garber, Francis S. Collins, Barbara L. Weber　1993　Genetic Counseling for Families with Inherited Susceptibility to Breast and Ovarian Cancer, JAMA 269:1970-1974
◇3-1-5
家族かぞく性せい腫瘍しゅようポリープに対たいする商業しょうぎょうベースのAPC遺伝子いでんし検査けんさの利用りようとその解釈かいしゃく
Francis M. Giardiello, Jill D. Brensinger, Gloria M. Peterson, Michael C. Luce, Linda M. Hylind, Judith A. Bacon, Susan V. Booker, Rodger D. Parker and Stanley R. Hamilton　1997　The Use and Interpretation of Commercial APC Gene Testing for Familial Adenomatous Polyposis, New England Journal of Medicine 336-12:823-7
◇3-1-6
インフォームドコンセントとBRCA1検査けんさ
Gail Geller et. al.　1995　Informed consent and BRCA1 testing, Nature Genetics 11:364

◆3-2　小児しょうにに関かんして
◇3-2-1
子こどもおよび青年せいねんに行おこなう遺伝子いでんし検査けんさの倫理りんり的てき、法律ほうりつ的てき、心理しんり社会しゃかい的てき意味いみ
（アメリカ人類じんるい遺伝いでん学会がっかい理事りじ会かい及およびアメリカ遺伝いでん医学いがく協会きょうかい理事りじ会かい報告ほうこく）
The American Society of Human Genetics Board of Directors and The American College of Medical Genetics Board of Directors （ASHG/ACMG Report）　1995　Points to Consider: Ethical, Legal, and Psychosocial Implications of Genetic Testing in Children and Adolescents, Am J Hum Genet 57:1233-1241

◆3-3　守秘しゅひおよび情報じょうほう開示かいじ
◇3-3-1
遺伝いでん医学いがくの分野ぶんやにおける開示かいじ義務ぎむ：法的ほうてき視点してんから
Mary Z. Pelias　1991　Duty to Disclose in Medical Genetics:A Legal Perspective, Am J Med Genet 39:347-354
◇3-3-2
遺伝いでん研究けんきゅうにおける倫理りんり的てき問題もんだい：情報じょうほう開示かいじとインフォームドコンセント
Philip R . Reilly, Mark F. Boshar, Steven H. Holtzman　1997　Ethical issues in Genetic Research: disclosure and informed consent, Nature Genetics, 15 Jan:16-20
◇3-3-3
匿名とくめい性せいの定義ていぎと４よっつのレベル
[インフォームド・コンセントと保存ほぞん標本ひょうほんの利用りよう]より
M. Z. Pelias　1996　Informed Consent and the Use of Archived Tissue Samples,
Sallie B. Freeman, Cynthia F. Hintom, Louis J. Elsas, II, Council of Regional Networks for Gnetic Services eds.　1996　Genetic Services : Developing Guidelines for the Public' Health (Proceedinge of a conference held in Washington, D. C. February 16-17, 1996), The Council of Regional Networks for Genetic Services, Emory University of Medicine, Pediatrics / Medical Genetics, pp.152-157
◇3-3-4
遺伝いでん的てきリスクの高たかい血縁けつえん者しゃへの情報じょうほう開示かいじ
[新あたらしい遺伝いでん学がくの倫理りんり的てき・法的ほうてき意味いみ：議論ぎろんされるべき問題もんだい]より　
Dorothy C. Wertz　1992　Ethical and Legal Implications of the New Genetics : Issues for Discussion, Social Science of Medicine 35-4:495-505
◇3-3-5
同意どうい、守秘しゅひ、そして研究けんきゅう
Veatch, Robert M. 1997 Consent, Confidentiality and Research, The New England Journal of Medicine, 336:869-870（Editorials）

◆3-4　その他た
◇3-4-1
予知よちの倫理りんり学がく：遺伝いでん的てきリスクと医師いし−患者かんじゃ関係かんけい
Juengst, Eric T.　1995　The Ethics of Prediction : Genetic Risk and the Physician-Patient Relationship, Genome Science & Technology 1-1:21-36
◇3-4-2
臨床りんしょう遺伝いでん学がくサービスのミニマムガイドライン
Great Lakes Regional Genetic Group, Evaluation of Clinical Services Subcommittee　1993　Minimum Guidelines for the Delivery of Clinical Genetics Services, Am J Hum Genet 53:287-289
◇3-4-3
遺伝子いでんしスクリーニングが満みたすべき原則げんそく：各かく専門せんもん団体だんたいが見解けんかいとして発表はっぴょうしている合意ごうい点てん
[遺伝いでん診断しんだん技術ぎじゅつの臨床りんしょう適用てきようのための国家こっか政策せいさくの開発かいはつ：嚢胞のうほう性せい繊維せんい症しょうからの教訓きょうくん]より
Bebjamin S. Wilfond, Kathleen Nolan　1993　National Policy development for the Clinical Application of Genetic Diagnostic Technologies : Lessons From Cystic Fibrosis, JAMA 270:2948-2954
◇3-4-4
遺伝いでん学がくは特別とくべつか？
[一般いっぱん的てき疾患しっかんの遺伝いでん学がく]より
Department of Health　1995　The Genetics of Common Diseases.
A Second Report to the NHS Central Research and Development Committee on the new genetics, UK
◇3-4-5
ムーア対たいカリフォルニア大学だいがく理事りじ会かい
[人体じんたい組織そしきサンプルにかかわる倫理りんり的てき法的ほうてき問題もんだい]より
Nuffuild Council on Bioethics　1995　Human Tissue Ethical and Legal Issues, pp. 139-140
◇3-4-6
オランダ保健ほけん審議しんぎ会かいの報告ほうこく書しょ：人体じんたい組織そしきの適切てきせつな使用しよう
[人体じんたい組織そしきサンプルにかかわる倫理りんり的てき法的ほうてき問題もんだい]より
Nuffuild Council on Bioethics　1995　Human Tissue Ethical and Legal Issues, pp. 139-140
◇3-4-7
遺伝いでん研究けんきゅうの原則げんそくについてのHUGO声明せいめい
The Council of Human Genome Diversity Project(HUGO)　1996　HUGO Statement on the Principled Conduct of Genetic Research, Genome Digest May:2-3
◇3-4-8
プライマリーケアとしての遺伝いでん医療いりょうと倫理りんりガイドライン
玉井たまい 真理子まりこ

■引用いんよう

■書評しょひょう・紹介しょうかい

■言及げんきゅう