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玉井真理子・中澤英之・阿部史子「3-4-3　遺伝子スクリーニングが満たすべき原則：各専門団体が見解として発表している合意点 [遺伝診断技術の臨床適用のための国家政策の開発：嚢胞性繊維症からの教訓]より」

「3-4-3　遺伝子いでんしスクリーニングが満みたすべき原則げんそく：各かく専門せんもん団体だんたいが見解けんかいとして発表はっぴょうしている合意ごうい点てん [遺伝いでん診断しんだん技術ぎじゅつの臨床りんしょう適用てきようのための国家こっか政策せいさくの開発かいはつ：嚢胞のうほう性せい繊維せんい症しょうからの教訓きょうくん]より」

玉井たまい真理子まりこ・中澤なかざわ英之ひでゆき・阿部あべ史子ふみこ　19970901　『遺伝いでん医療いりょうと倫理りんり』（バイオエシックス資料集しりょうしゅう第だい１集しゅう），
信州大学医療技術短期大学しんしゅうだいがくいりょうぎじゅつたんきだいがく部ぶ心理しんり学がく研究けんきゅう室しつ

last update: 20131127

◆3-4-3

遺伝子いでんしスクリーニングが満みたすべき原則げんそく：各かく専門せんもん団体だんたいが見解けんかいとして発表はっぴょうしている合意ごうい点てん [遺伝いでん診断しんだん技術ぎじゅつの臨床りんしょう適用てきようのための国家こっか政策せいさくの開発かいはつ：嚢胞のうほう性せい繊維せんい症しょうからの教訓きょうくん]より

Bebjamin S. Wilfond, Kathleen Nolan　1993　 National Policy development for the Clinical Application of Genetic Diagnostic Technologies : Lessons From Cystic Fibrosis, JAMA 270:2948-2954

上記じょうき論文ろんぶん中ちゅうの「表ひょう1.遺伝子いでんしスクリーニングが満みたすべき原則げんそく：各かく専門せんもん団体だんたいが見解けんかいとして発表はっぴょうしている合意ごうい点てん」（Principles for Genetic Screening: Areas of Consensus, p.2949）の全訳ぜんやく

　　　　　　［資料集しりょうしゅうp.96］

表ひょう１：「遺伝子いでんしスクリーニングが満みたすべき原則げんそく：各かく専門せんもん団体だんたいが見解けんかいとして発表はっぴょうしている合意ごうい点てん」

■：項目こうもく principles

■スクリーニングの目標もくひょうにするべきこと
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・遺伝いでん性せい疾患しっかんを持もつ患者かんじゃの健康けんこうの増進ぞうしんに寄与きよすること
・生殖せいしょく問題もんだいの決断けつだんのために情報じょうほう提供ていきょうすること　　
・ハイリスクの家族かぞくの心配しんぱいを軽減けいげんすること
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・遺伝いでん性せい疾患しっかんを持もつ患者かんじゃの健康けんこうの増進ぞうしんに寄与きよすること
・生殖せいしょく問題もんだいの決断けつだんのために情報じょうほう提供ていきょうすること　
・個人こじんが持もつ遺伝いでん性せい疾患しっかんを列挙れっきょすること
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・生殖せいしょく問題もんだいの決断けつだんおよび個人こじんの決断けつだんのために必要ひつような情報じょうほうを提供ていきょうすること

■スクリーニングでその目標もくひょうが達成たっせいできるか、という問題もんだいについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・明確めいかくな目標もくひょうを立たてるべき
・実験じっけん的てきな調査ちょうさ研究けんきゅうを行おこなって達成たっせいできる目標もくひょうを設定せっていする（達成たっせいできないのであれば　スクリーニングは中止ちゅうし）
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・明確めいかくな目標もくひょうを立たてるべき
・実験じっけん的てきな調査ちょうさ研究けんきゅうを行おこなって達成たっせいできる目標もくひょうを設定せっていする
・スクリーニング計画けいかくの規格きかく化か
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・実験じっけん的てきな調査ちょうさ研究けんきゅうを行おこなって達成たっせいできる目標もくひょうを設定せっていする　

■スクリーニングへの一般いっぱんの人ひとのかかわりについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・共同きょうどう体たいが、教育きょういくの面めんで参加さんかするのを歓迎かんげい
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・一般いっぱんの人ひとの参加さんかを歓迎かんげい
・共同きょうどう体たいが医療いりょう面めんで参加さんかするのを歓迎かんげい
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・共同きょうどう体たいが医療いりょう面めんで参加さんかするのを歓迎かんげい

■スクリーニングサービスの利用りようについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・あらゆる人ひとに対たいして情報じょうほうおよびスクリーニングの門戸もんこを開放かいほう
・ハイリスクの人ひとには優先ゆうせん的てきに提供ていきょうする
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・ハイリスクの人ひとには優先ゆうせん的てきに提供ていきょうする
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・ハイリスクの人ひとには優先ゆうせん的てきに提供ていきょうする

■検査けんさのあるべき姿すがたについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・誤解ごかいを防ふせぐためにも正確せいかくな情報じょうほうを伝つたえるものであること
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・正確せいかくさ、有効ゆうこう性せい、感度かんど、特異とくい性せいが許容きょよう範囲はんい内ないであること
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・正確せいかくさ、有効ゆうこう性せい、感度かんど、特異とくい性せいが許容きょよう範囲はんい内ないであること

■サービスを受うける際さいの強制きょうせいの有無うむについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・検査けんさを自発じはつ的てきなものに限かぎること
・産うむ産うまないの強制きょうせいがないこと
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・検査けんさを自発じはつ的てきなものに限かぎること
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・検査けんさを自発じはつ的てきなものに限かぎること（ただし新生児しんせいじの場合ばあいで、スクリーニングをしないことがかなりの大おおきなデメリッ
　トにつながる場合ばあい、あるいは自発じはつ性せいに基もとづく制度せいどがなかった場合ばあい、強制きょうせい的てきにスクリーニングを行おこなう）

■インフォームドコンセントについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・患者かんじゃの明確めいかくな同意どういが必要ひつよう
・検査けんさに先立さきだって患者かんじゃはリスクとメリットについて知しる必要ひつようがある
・同意どういをとる手順てじゅんの有効ゆうこう性せいについて継続けいぞく的てきな評価ひょうかを行おこなうべき
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・患者かんじゃの明確めいかくな同意どういが必要ひつよう
・検査けんさに先立さきだって患者かんじゃはリスクとメリットについて知しる必要ひつようがある
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・患者かんじゃの明確めいかくな同意どういが必要ひつよう

■対象たいしょう者しゃの保護ほごの為ための禁止きんし事項じこうについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・人体じんたい実験じっけんとしてのスクリーニングの禁止きんし
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・人体じんたい実験じっけんとしてのスクリーニングの禁止きんし
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・試験しけん的てきな調査ちょうさなしでスクリーニングを行おこなうことの禁止きんし

■結果けっかの開示かいじについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・すべてを開示かいじする
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・すべてを開示かいじする
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・すべてを開示かいじする

■カウンセリングについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・非ひ指示しじ的てきであるべき
・明確めいかくな資格しかくを設定せっていするべき
・患者かんじゃの理解りかい度どと、情報じょうほうが患者かんじゃに及およぼす影響えいきょうとについて、継続けいぞく的てきに評価ひょうかすること
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・明確めいかくな資格しかくを設定せっていするべき
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・非ひ指示しじ的てきであるべき
・明確めいかくな資格しかくを設定せっていするべき
・患者かんじゃの理解りかい度どと、情報じょうほうが患者かんじゃに及およぼす影響えいきょうとについて、継続けいぞく的てきに評価ひょうかすること

■プライバシーの保護ほごについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・スクリーニングを受うけた個人こじんだけに告知こくちする
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・スクリーニングを受うけた個人こじんだけに告知こくちする
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・スクリーニングを受うけた個人こじんだけに告知こくちする

■検査けんさ施設しせつについて
□ヘイスティングセンター The Hasting Center
・特とくに条件じょうけんなし
□全米ぜんべい科学かがく学術がくじゅつ会議かいぎ National Academy of Science
・地域ちいきごとに専門せんもん機関きかんを設もうけ、クオリティコントロールを行おこなう
□大統領だいとうりょう委員いいん会かい President's Commission
・地域ちいきごとに専門せんもん機関きかんを設もうけ、クオリティコントロールを行おこなう

　　　　　　［資料集しりょうしゅうp.97］

＊作成さくせい：小川おがわ浩史こうじ

REV: 20131127

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