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神難ネットほか「新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望について厚労省健康局との面会による要望書回答報告書」 　
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「新型しんがたコロナウイルスワクチン接種せっしゅに関かんする神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃの要望ようぼうについて
厚労省こうろうしょう健康けんこう局きょくとの面会めんかいによる要望ようぼう書しょ回答かいとう報告ほうこく書しょ」

神経しんけい難病なんびょう団体だんたいネットワークほか　20210417，5p.
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last update: 20210517


■本文ほんぶん

2021年ねん4月がつ17日にち

日時にちじ：2021年ねん4月がつ12日にち（月つき）13:30～14:10
場所ばしょ：厚生こうせい労働省ろうどうしょう 共用きょうよう第だい４会議かいぎ室しつ（中央ちゅうおう合同庁舎ごうどうちょうしゃ５号館ごうかん１階かい）
参加さんか者しゃ（敬称けいしょう略りゃく）：
　　　　神経しんけい難病なんびょう団体だんたいネットワーク（略称りゃくしょう：神かみ難なんネット）
　　　　（一いち社しゃ）日本にっぽん ALS 協会きょうかい 　　　　　　　　金澤かなざわ公明こうめい
　　　　全国ぜんこく CIDP サポートグループ 　　　　　 辻つじ邦夫くにお
　　　　SMA（脊髄せきずい性せい筋すじ萎縮いしゅく症しょう）家族かぞくの会かい 　　　 大山おおやま有子ゆうこ
　　　　全国ぜんこく SCD・MSA 友ともの会かい　　　　　　　　丸山まるやま裕美ひろみ（記き）
　　　　
　　　　
　　　　厚生こうせい労働省ろうどうしょう
　　　　健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ 　　　　　　　 福島ふくしま銀ぎん史郎しろう
　　　　健康けんこう局きょく難病なんびょう対策たいさく課か 課長かちょう補佐ほさ　　　　　　 大塚おおつか憲けん孝こう
　　　　
要望ようぼう１
指定してい難病なんびょうである神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃへのワクチン接種せっしゅについて、各かくワクチンの効果こうか、副ふく反応はんのうへの注意ちゅうい、患者かんじゃが接種せっしゅする場所ばしょ、スケジュールについて当事とうじ者しゃに主治医しゅじいや関係かんけい機関きかんから早はやめに説明せつめいし、神経しんけい難病なんびょうの疾患しっかんごとの特性とくせいに応おうじて患者かんじゃが安心あんしんして接種せっしゅできるようにして下ください。
要望ようぼう１の回答かいとう（健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ）
○接種せっしゅスケジュール
2月がつ17日にちから医療いりょう従事じゅうじ者しゃ、4月がつ12日にちから高齢こうれい者しゃのワクチン接種せっしゅを開始かいししている。
65歳さい以上いじょうであれば、高齢こうれい者しゃの中なかに（難病なんびょうの方ほうも）含ふくまれ、基礎きそ疾患しっかんを有ゆうする場合ばあいにはその（基礎きそ疾患しっかんの）タイミングでの接種せっしゅとなる。

○ワクチン配布はいふスケジュール
4月がつ5日にちから配布はいふを始はじめている。2回かい接種せっしゅ分ぶんの供給きょうきゅうが見込みこまれるのが6月がつ末まつと言いわれている。
その枠わくの中なかに難病なんびょうの方ほうが入はいるのであれば対たい応おうとなる。
そのあと、自治体じちたいの実情じつじょうに応おうじて、最大公約数さいだいこうやくすう的てきな対応たいおうの中なかで何なにができるかを考かんがえる。

○小児しょうにのワクチン接種せっしゅ
ファイザー社しゃのワクチンが承認しょうにんされているが、16歳さい未満みまんであれば対象たいしょう外がいとなっている。
12歳さい未満みまんは治験ちけんが行おこなわれていない。
一部いちぶ16歳さい未満みまんの方ほうの治験ちけんデータがあつまったため、アメリカではFDA、日本にっぽんでは PMDAにも話はなしが伝つたわって検討けんとうを進すすめている。
16歳さい以上いじょうで基礎きそ疾患しっかんがあれば、ワクチン接種せっしゅの（基礎きそ疾患しっかんの）対象たいしょうの中なかに入はいる。

○難病なんびょう患者かんじゃの接種せっしゅスケジュール
＞神かみ難なんネット：要望ようぼう 1 の回答かいとうに対たいして
厚労省こうろうしょうの通知つうちを見みた時ときに難病なんびょうのことが触ふれられておらず、疾患しっかん別べつ、神経しんけい疾患しっかん、免疫めんえき疾患しっかんでくくられているが、難病なんびょうというのが報道ほうどうに出でてこない。4月から開始かいししようとしている高齢こうれい者しゃ、その次つぎが基礎きそ疾患しっかんとなっているが、難病なんびょう患者かんじゃはどのスケジュールに乗のるのか？

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
「65 歳さい以上いじょう」で「基礎きそ疾患しっかんを持もっている場合ばあい」は、「高齢こうれい者しゃ」の枠わくの中なかとなる。

○難病なんびょうの医療いりょう提供ていきょう体制たいせいの連携れんけい
＞神かみ難なんネット：要望ようぼう1の回答かいとうに対たいして
情報じょうほう提供ていきょうが少すくなくて取とり残のこされている気きがしている。
神経しんけい難病なんびょうの場合ばあい、厚労省こうろうしょうの医療いりょう提供ていきょう体制たいせい（難病なんびょう）として各かく都道府県とどうふけん別べつの難病なんびょう医療いりょう連絡れんらく協議きょうぎ会かいというネットワークができている。これが動うごいているのかどうか、神経しんけい学会がっかいが動うごいているのかどうか。厚労省こうろうしょうがそういうところと連携れんけいを取とって、動うごいているのかどうかが知しりたい。
＜健康けんこう局きょく難病なんびょう対策たいさく課か
自治体じちたいによっては、予防よぼう接種せっしゅを担当たんとうしている部署ぶしょと、難病なんびょうを担当たんとうしている部署ぶしょが違ちがうなど、うまく機能きのうしていない可能かのう性せいがある。難病なんびょう医療いりょう連絡れんらく協議きょうぎ会かいの開催かいさいについて、今いままでと同おなじように顔かおを合あわせてやっているかというとコロナ禍かの中なかで開催かいさいを見合みあわせている場合ばあいもあるかもしれない。当課とうかから自治体じちたいの難病なんびょう担当たんとう部局ぶきょくに対たいし、厚労省こうろうしょうHPの新型しんがたコロナワクチンの情報じょうほうを提供ていきょうしようと思おもう。
要望ようぼう２
訪問ほうもん診療しんりょう、訪問ほうもん看護かんご、訪問ほうもん介護かいご等とうにより在宅ざいたく療養りょうようしている患者かんじゃの中なかで地域ちいきの集団しゅうだん接種せっしゅ会場かいじょうや診療しんりょう所しょなどでの個別こべつ接種せっしゅを避さけたい者ものについては、患者かんじゃをよく理解りかいした訪問ほうもん医療いりょう職しょくによる接種せっしゅが出来できるように配慮はいりょして下ください。
要望ようぼう２の回答かいとう（健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ）
○住所じゅうしょ地ちでの接種せっしゅ
自治体じちたいが接種せっしゅ会場かいじょうを定さだめ、接種せっしゅ券けんが届とどいて、個別こべつに医師いしが来きて接種せっしゅするということになっている。最終さいしゅう的てきに自治体じちたいで具体ぐたい的てきにどう接種せっしゅするのか、ということを進すすめてもらっている。
住所じゅうしょ地ちでの接種せっしゅになるが、難病なんびょうの方ほうは主治医しゅじいの方ほうが住所じゅうしょ地ち以外いがいにいる場合ばあい、そちらで接種せっしゅしても良よいと示しめしている。住所じゅうしょ地ち外がいでの接種せっしゅというのは考かんがえている。

○自宅じたくでの接種せっしゅについて
在宅ざいたく接種せっしゅについては、国くにで一元いちげん的てきに定さだめているわけではない。
個別こべつ接種せっしゅする場合ばあいでは、医院いいんに行いく場合ばあいもあるが全額ぜんがく国費こくひ。
医療いりょう機関きかんで打うつ場合ばあいではない場合ばあいも、個別こべつ接種せっしゅする場合ばあいにも国費こくひで担保たんぽする予定よてい。

○個別こべつ接種せっしゅを希望きぼうする場合ばあいの対応たいおう、コロナワクチンナビ
＞神かみ難なんネット：要望ようぼう2の回答かいとうに対たいして
医療いりょう機関きかんを選えらぶなど接種せっしゅ券けんを配布はいふされているが、接種せっしゅ会場かいじょうは選えらべるが自宅じたくでの接種せっしゅが選えらべないフォーマットになっている。難病なんびょうの名簿めいぼは県けんで管理かんりしていて自治体じちたいが管理かんりしていないので、手て上あげしてもどうしたらいいのか分わからない。
予診よしん票ひょうに自宅じたくでの接種せっしゅを希望きぼうします、ということが書かかれていないが、意思いし表示ひょうじをどこですればいいのか分わからない。個別こべつ接種せっしゅを希望きぼうする場合ばあいにどうしたらいいのか、地域ちいきごとにどのような案内あんないをするのか。

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
「コロナワクチンナビ」というサイトが準備じゅんびされている。
https://v-sys.mhlw.go.jp/
市町村しちょうそん、医療いりょう機関きかんなどが対応たいおう。
電話でんわで直接ちょくせつ予約よやく：電話でんわしていただいて在宅ざいたくで接種せっしゅに対応たいおう可否かひを確認かくにん。
ネットで予約よやく可か。この医療いりょう機関きかんに連絡れんらくしてほしい、などという対応たいおうになる。

○自宅じたく（在宅ざいたく）接種せっしゅの医療いりょう体制たいせいと費用ひよう負担ふたん
＞神かみ難なんネット：要望ようぼう2の回答かいとうに対たいして
訪問ほうもん看護かんご師し、訪問ほうもん医いなどが自宅じたくでワクチンを打うつというのは、地域ちいきの医療いりょう体制たいせいで決きめるのか、国くにが決きめるのか？

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
地域ちいきが決きめる。
2,070円えん＋往診おうしんで、ワクチン接種せっしゅで費用ひようが掛かかる場合ばあいは国費こくひ負担ふたん。2,070円えんは全国ぜんこく統一とういつ単価たんか。
自宅じたくで打うつ場合ばあいには、救命きゅうめい用品ようひんや副ふく反応はんのう費用ひようなどは国費こくひで「体制たいせい整備せいび補助ほじょ金きん」という形かたちで準備じゅんびしている。
医療いりょう機関きかんがその市町村しちょうそんから委託いたくを受うけていてそのスキームの中なかで対応たいおうした場合ばあいには費用ひよう手当てあてされている。

＞神かみ難なんネット
在宅ざいたくでの訪問ほうもん看護かんご。訪問ほうもん診療しんりょうでの接種せっしゅについては？

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
手引てびき（86P 構成こうせい）で記載きさいしている。（※手引てびき自体じたいについては後述こうじゅつ）
自治体じちたい向むけ、医療いりょう機関きかん向むけの各かく手引てびきで在宅ざいたく療養りょうよう患者かんじゃの接種せっしゅについては言及げんきゅうしている。
ただし、接種せっしゅ体制たいせいを構築こうちくする際さいには、これは予測よそくだが、ある程度ていどマス（集団しゅうだん）が組くみやすいところから接種せっしゅ計画けいかくしているはず。
訪問ほうもん診療しんりょうによる接種せっしゅ自体じたいは、各かく自治体じちたいに任まかせている。（各かく自治体じちたいに）接種せっしゅ計画けいかくを構築こうちくしていただいている。 自治体じちたいとして北海道ほっかいどうや東京とうきょうなど（自治体じちたい毎ごとに）大おおきく違ちがう中なかで具体ぐたい的てきにどういった線引せんひきで行おこなうか、というところをお任まかせしている。

＞神かみ難なんネット
東京とうきょう都立とりつ神経しんけい病院びょういんの神経しんけい内科ないかの医師いしに聞きくと、副ふく反応はんのうがあるため、副ふく反応はんのうに備そなえて15分ふん～30分ぶんの待機たいきが必要ひつようだと言いわれていた。機材きざいも用意よういする必要ひつようがある。普通ふつうの訪問ほうもん診療しんりょうの範囲はんいで対応たいおう可能かのうなのか？

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
難病なんびょうに関かかわらず、訪問ほうもん診療しんりょうの場合ばあいには、基礎きそ疾患しっかんがある方ほうには 30 分ふんという待機たいき時間じかんを設もうけている。
2,070円えんの費用ひようはそこに含ふくまれている。通常つうじょうの定期ていき接種せっしゅでも副ふく反応はんのうはあるため、コロナウイルスに限かぎった話はなしではない。

○難病なんびょう関連かんれんの通知つうち
＞神かみ難なんネット：要望ようぼう2の回答かいとうに対たいして
訪問ほうもん医いが自治体じちたいにワクチン接種せっしゅを依頼いらいしているが回答かいとうが無ないなどが現状げんじょう。
難病なんびょう対策たいさく課かか、予防よぼう対策たいさく室しつでもいいが、通知つうちを出だしてもらえるといいかもしれない。障害しょうがい保健ほけん福祉ふくし部ぶ障害しょうがい福祉ふくし課かは通知つうちがこまめに出でている。
難病なんびょう関連かんれんは健康けんこう局きょく健康けんこう課かの名前なまえがついているものは事務じむ連絡れんらくなどが出でているが、コロナ関係かんけいで難病なんびょう対策たいさく課かも頑張がんばって通知つうちを出だしてほしい。私わたしたちは神経しんけい難病なんびょう団体だんたいなので、簡単かんたんでも良よいので出だしてもらえると動うごきやすい。

○自治体じちたい向むけ、医療いりょう機関きかん向むけの手引てびき
＞神かみ難なんネット
先さきに回答かいとうされた「手引てびき」のタイトルを教おしえて欲ほしい。

＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
厚労省こうろうしょう HP に自治体じちたい向むけと、医療いりょう機関きかん向むけに各かく手引てびきを出だしている。
各かく資料しりょうを「在宅ざいたく」というキーワードで検索けんさくしていただきたい。

◆新型しんがたコロナワクチンに関かんする自治体じちたい向むけ通知つうち・事務じむ連絡れんらく等とう
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_notifications.html
令れい和わ3年ねん4月がつ16日にち
新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょうに係かかる予防よぼう接種せっしゅの実施じっしに関かんする医療いりょう機関きかん向むけ手引てびき(2.1版はん)
https://www.mhlw.go.jp/content/000770095.pdf
P68 「在宅ざいたく」等とうのキーワードで検索けんさく（他ほかにも該当がいとう箇所かしょ有あり）下線かせん部ぶ：神かみ難なんネット注釈ちゅうしゃく
第だい６章しょう 接種せっしゅ実施じっし医療いりょう機関きかん等とうが接種せっしゅ会場かいじょう以外いがいの場所ばしょで接種せっしゅを行おこなう場合ばあいに留意りゅういすること（ファイザー社しゃのワクチン）
１　概要がいよう
接種せっしゅ会場かいじょうへの移動いどうが困難こんなんな者ものについては、接種せっしゅ実施じっし医療いりょう機関きかん等とうが接種せっしゅ会場かいじょう以外いがいの場所ばしょに赴おもむき、接種せっしゅ会場かいじょう以外いがいの場所ばしょにおいて接種せっしゅを行おこなう（以下いか「巡回じゅんかい接種せっしゅ」という。）ことが考かんがえられる。ファイザー社しゃのワクチンについては、２～８℃の環境かんきょうで５日間にちかんの保管ほかんが可能かのうであることから、２～８℃の環境かんきょうで輸送ゆそうを行おこなうことで巡回じゅんかい接種せっしゅを行おこなうことができる。
巡回じゅんかい接種せっしゅが必要ひつような場合ばあいとして、例たとえば、以下いかのような場合ばあいが考かんがえられる。
・高齢こうれい者しゃ施設しせつの入所にゅうしょ者しゃについて、高齢こうれい者しゃ施設しせつにおいて接種せっしゅを行おこなう
・離島りとうやへき地ち等とうの接種せっしゅ実施じっし医療いりょう機関きかん等とうが確保かくほできない地域ちいきの住民じゅうみんについて、当該とうがい地域ちいきに赴おもむき接種せっしゅを行おこなう
・在宅ざいたく療養りょうよう患者かんじゃ等とうについて、在宅ざいたくにおいて接種せっしゅを行おこなう。
要望ようぼう３
神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃ等とうの居宅きょたく介護かいごサービスを担になっているヘルパー等とうへの優先ゆうせん接種せっしゅを確実かくじつに行いって下ください。
○居宅きょたく介護かいごサービス
＞神かみ難なんネット
居宅きょたく介護かいごサービスの場合ばあい、在宅ざいたく療養りょうようしているサービスについては対象たいしょう外がいとしていた。現在げんざいはどうか？
＜健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ
コロナウイルス感染かんせん症しょう患者かんじゃ、疑うたがいを含ふくむ方ほうに対たいして在宅ざいたくの介護かいごサービスが実施じっしできるとしている。
具体ぐたい的てきにどの方ほうが入はいるのか、ということを教おしえて欲ほしい。
＞神かみ難なんネット
・人工じんこう呼吸こきゅう器きをつけていて在宅ざいたく介護かいごをしている場合ばあいに該当がいとうする。24時じ間あいだ介護かいごしているケースがある。
・障害しょうがい施設しせつや介護かいご施設しせつの介護かいご者しゃとして含ふくまれる、という解釈かいしゃくとなっている。在宅ざいたくの訪問ほうもん介護かいごが該当がいとう。
・集団しゅうだん接種せっしゅに行いかれない患者かんじゃがいる。介護かいご事業じぎょう所しょがケアしている。

要望ようぼう3の回答かいとう（健康けんこう局きょく健康けんこう課か予防よぼう接種せっしゅ室しつ）
具体ぐたい的てきに言いうと「事業じぎょう所しょ等とう」の「等ひとし」で入はいるが、「高齢こうれい者しゃ施設しせつ」がなぜ優先ゆうせん接種せっしゅに入はいるのかという前提ぜんていを共有きょうゆうしたい。仮かりにクラスターが発生はっせいした場合ばあいに、（入所にゅうしょ者しゃを）病院びょういんに連つれていければ良よいが、現状げんじょうそうではない。従事じゅうじ者しゃも当然とうぜん患者かんじゃさんと接せっするために優先ゆうせんとしている。
在宅ざいたくのヘルパーさんも、自宅じたく療養りょうようの方ほう、濃厚のうこう接触せっしょく者しゃと接せっする機会きかいがあるため対象たいしょうとさせていただいている。今いまの考かんがえ方かたからいくと、医療いりょう従事じゅうじ者しゃの場合ばあいも、濃厚のうこう接触せっしょく者しゃとの接触せっしょくがある、という考かんがえを元もとに優先ゆうせんしている。（感染かんせん）疑うたがい患者かんじゃが出でた場合ばあいに、そういう方ほうにもサービス提供ていきょうする、とうことであれば優先ゆうせんします、という考かんがえ方かた。全すべての方ほうを（優先ゆうせん接種せっしゅの対象たいしょうに）入いれる、という考かんがえ方かたでは無ない。
3月3日にちに高齢こうれい者しゃ施設しせつの従事じゅうじ者しゃの方向ほうこうけに対象たいしょうとします、と事務じむ連絡れんらく（＊）を出だしている。
医療いりょう従事じゅうじ者しゃの方ほうというのも患者かんじゃと頻繁ひんぱんに接せっする方ほうというのを大前提だいぜんていにおいている。
その中なかでヘルパーだけにその要件ようけんを求もとめているわけではない。
このため「我々われわれの事業じぎょう所しょでは疑うたがいのある方ほうにサービス提供ていきょうする」という条件じょうけん付つきとしている。

＊　「障害しょうがい者しゃ支援しえん施設しせつ等とう入所にゅうしょ者しゃ等とう及および従事じゅうじ者しゃへの新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょうに係かかわる予防よぼう接種せっしゅについて」
別べつ「訪問ほうもん系けいサービス事業じぎょう所しょ等とうの従事じゅうじ者しゃへの接種せっしゅについて」（健康けんこう局きょく健康けんこう課かほか4月がつ5日にち事務じむ連絡れんらくが最新さいしん）
https://www.mhlw.go.jp/content/000765591.pdf
＊　前述ぜんじゅつの自治体じちたい向むけ手引てびき（2.2 版はん）のP30にも概要がいようが記載きさいされている。
新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょうに係かかる予防よぼう接種せっしゅの実施じっしに関かんする手引てびき(2.2 版はん)
P30 下線かせん部ぶ：神かみ難なんネット注釈ちゅうしゃく
（５）高齢こうれい者しゃ施設しせつに係かかる接種せっしゅ体制たいせいの確保かくほ
----中略ちゅうりゃく
エ.居宅きょたくサービス事業じぎょう所しょ等とうの従事じゅうじ者しゃへの接種せっしゅについて
市町村しちょうそんが、必要ひつように応おうじて都道府県とどうふけんにも相談そうだんした上うえで、地域ちいきの感染かんせん状じょう況きょう、医療いりょう提供ていきょう体制たいせいの状況じょうきょう等とうを踏ふまえ、感染かんせんが拡大かくだいした場合ばあいに、要よう介護かいご高齢こうれい者しゃや要よう支援しえん高齢こうれい者しゃが自宅じたく療養りょうようを余儀よぎ なくされ、こうした者ものに対たいする介護かいごサービスの継続けいぞくが必要ひつようとなると判断はんだんした場合ばあいであって、居宅きょたくサービス事業じぎょう者しゃ等とうが新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょうにより自宅じたく療養りょうよう中ちゅうの高齢こうれいの患者かんじゃ等ひとし 及および濃厚のうこう接触せっしょく者しゃに直接ちょくせつ接せっし、介護かいごサービスの提供ていきょう等とうを行おこなう意向いこうを市町村しちょうそんに登録とうろくした場合ばあいに、当該とうがいサービス事業じぎょう所しょの従業じゅうぎょう員いんについて、高齢こうれい者しゃ施設しせつの従事じゅうじ者しゃとして接種せっしゅを受うけることができる。その他た、「高齢こうれい者しゃ施設しせつへの新型しんがたコロナウイルス感染かんせん症しょうに係かかる予防よぼう接種せっしゅを行おこなう体制たいせいの構築こうちくについて（改正かいせい）」（令れい和わ３年ねん３月がつ３日にち付づけ厚生こうせい労働省ろうどうしょう健康けんこう局きょく健康けんこう課かほか連名れんめい事務じむ連絡れんらく）を参考さんこうにすること。
以上いじょう


■PDFファイル

神経しんけい難病なんびょう団体だんたいネットワークほか　20210417，5p.
「新型しんがたコロナウイルスワクチン接種せっしゅに関かんする神経しんけい難病なんびょう患者かんじゃの要望ようぼうについて厚労省こうろうしょう健康けんこう局きょくとの面会めんかいによる要望ようぼう書しょ回答かいとう報告ほうこく書しょ」　[PDF]




＊作成さくせい：岩いわ﨑 弘泰ひろやす
UP: 20210517　REV:
◇難病なんびょう　 ◇全文ぜんぶん掲載けいさい
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