｢まぶた欠損けっそん｣1歳さい息子むすこをYouTube配信はいしん､両親りょうしんの決断けつだん ｢おもちくん｣のただただ幸しあわせな日常にちじょうを流ながす意味いみ

星野ほしのファミリーの家族かぞく写真しゃしん。2023年ねん1月がつ10日とおかに誕生たんじょうした未来みらいくんは、5月で1歳さい4カ月かげつとなった（写真しゃしん：両親りょうしん提供ていきょう）

「わが子こは他たの子こと違ちがうのではないか」

最近さいきんよく耳みみにするようになった「ギフテッド（生うまれつき突出とっしゅつした才能さいのうを持もった人ひと）」かもしれないというよりも、発達はったつや見みた目めなどを周まわりの子こと比くらべて、“わが子この違ちがい”を心配しんぱいする親おやは多おおい。

「おもちくん」こと、星野ほしの未来みらいくん（1歳さい）は、まさに“他たの子ことは違ちがう”姿すがたで生うまれてきた。すべすべの白しろい肌はだによく動うごく手足てあし。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛かわいらしい赤あかちゃんだが、その瞳ひとみを覆おおうまぶたはない。頭蓋骨ずがいこつの半分はんぶんと眼窩がんか（がんか：眼球がんきゅうを支ささえる頭蓋骨ずがいこつのくぼみ）、頬骨ほおぼねが欠損けっそんしており、鼻はなの骨ほねや耳みみは小ちいさい。顔かおと頭蓋骨ずがいこつの形成けいせい異常いじょうだが、病名びょうめいがついておらず、世界せかいでもめずらしい症状しょうじょうだという。

「やってること夜勤やきんの看護かんご師しさんなんよ」

生後せいご7カ月かげつまで入院にゅういんしていた病院びょういんで3カ月かげつの誕生たんじょう日びを迎むかえた未来みらいくん。この頃ころはまだ下しもまぶたがなかったので、常つねにラップで眼球がんきゅうを保護ほごしている状態じょうたいだった（写真しゃしん：両親りょうしん提供ていきょう）

手術しゅじゅつをして下しもまぶたを形成けいせいしたものの眼球がんきゅうが剥むき出だしになっている部分ぶぶんがあるため、一いち日にち数すう回かいの点眼てんがんと、夜よる眠ねむるときには眼球がんきゅうに軟膏なんこうを塗ぬってラップで覆おおうケアが必要ひつようだ。嚥下えんか障害しょうがいがあるので、よだれや痰たんは吸引きゅういんし、食事しょくじは胃いろうから摂取せっしゅする（現在げんざい、少すこしずつ口くちから食たべることも練習れんしゅう中ちゅう）。夜間やかんは人工じんこう呼吸こきゅう器きで酸素さんそを注入ちゅうにゅうしている。

最近さいきんは週しゅうに1度ど、数時間すうじかんほど専せん門もんの施設しせつへ通所つうしょするようになったが、多おおくの時間じかんは育休いくきゅう中ちゅうの両親りょうしんが自宅じたくでケアしながら育そだてている。

「大変たいへんは大変たいへんですけど、意外いがいと慣なれますよ」。母親ははおやのしほさん（33歳さい）はあっさりと言いう。

半年はんとし前まえから配信はいしんするようになったYouTubeチャンネル「星ほしのミライChannel」で、夜間やかんのケアの様子ようすを公開こうかいしたところ、「やってること夜勤やきんの看護かんご師しさんなんよ」「正直しょうじき、こんなにいろいろなケアが必要ひつようだとは想像そうぞうしていませんでした。ご両親りょうしんに頭あたまが下さがります」といったコメントがたくさんついた。