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【連載】大野直之「24時間365日のつきっきりも実現する あなたの知らない重度訪問介護の世界 ーー第5回（全6回） いろんな障壁はあるけれどーー」（2020/05/15）
last update: 20210426
医学書院『訪問看護と介護』2020年5月号p410-413掲載
大野直之さん（全国障害者介護保障協議会）と医学書院の提供により連載（全6回）を掲載いたします
◆大野 直之 2020/05/15 「24時間365日のつきっきりも実現する あなたの知らない重度訪問介護の世界 ーー第5回 いろんな障壁はあるけれどーー」, 『訪問看護と介護』2020年5月号:410-413, 医学書院
＊連載全6回はこちら
長時間の見守りを含み、介助の内容が限定されない「重度訪問介護」。
本制度を有効活用すると、どのように暮らしは変わるのか。
知っているようで知らなかった、重度訪問介護の世界をのぞきます。
全国障害者介護保障協議会
大野直之
■目次
◇第5回 いろんな障壁はあるけれど 序文
◇家族に頼らない生活を求めて
◇重度訪問介護と就労
◇自治体への説明を通して、初めて認められるものもある
◇介護負担から自立生活を目指す
◇自治体の障害福祉の姿勢が後ろ向きで……
◇重度訪問介護を利用する人（1）
◇重度訪問介護を利用する人（2）
◇ご相談は「全国障害者介護保障協議会」まで
◇長野の２４時間介護情報【外部サイト】
■第5回 いろんな障壁はあるけれど
今回は、第4回の徳島県同様、重度訪問介護の24時間利用が立ち遅れていた、長野県での事例を紹介します。長野県で初めて重度訪問介護の24時間利用の事例が生まれたのは２０１５年のことです。現時点では3人の方が24時間の重度訪問介護を利用して生活されています。
その最初の1人が、長野県上田市で一人暮らしをする井出今日我さんでした。
■家族に頼らない生活を求めて
井出さんは、全身の筋肉が萎縮していく進行性の難病・デュシェンヌ型筋ジストロフィーをもっています。5歳で発症し、小学6年生から車いすが必要となり、家族の介護を受けながら生活を続けてきました。
井出さんが、一人暮らしを実現すべく全国障害者介護保障協議会（協議会）に相談を持ちかけたのは2014年のことです。実家とは異なる上田市にある大学に通っていたころは、大学近くにアパートを借り、そこに母親と一緒に住み込み、母親の介護を受ける生活を送ってきました。卒業後も一人暮らしをしたかったのですが、介護制度の不足から仕方なく、母親が介護する状況が続いていました。
一般企業の自宅勤務職員として就職した井出さんは、昼間に居宅介護（身体介護等）の2時間おきの飛び飛び利用で、その合間に自宅で仕事をします。ただし、夜の介護を地域で受けることができなかったので、やむなく母親に頼っていました。しかし母親は実家との往復をしなければならず介護負担も大きいため、井出さんは家族に頼らない形での1人暮らしを模索し、協議会に連絡を取りました。
■重度訪問介護と就労
当時、長野県内で24時間の重度訪問介護利用者はいませんでした。しかし、他県には多くの利用者がいました。そのことを井出さんに知ってもらうために、協議会が交通費や介助費用を負担し、東京や群馬の自立生活センター（ＣＩＬ）まで見学・宿泊体験をしに行ってもらいました。また、（自薦ヘルパーを活用するノウハウ）や（制度的な知識）を身につけるための自立生活プログラムを受講してもらいました。
井出さんは毎日24時間の重度訪問介護の利用を希望していましたが、それは叶いませんでした。というのは、就労との関係による制限があったからです。現在、制度として勤務中のヘルパー利用は認められていません＊1。そのため井出さんも、平日昼の自宅勤務中はこれまで通り居宅介護（身体介護等）を利用し、それ以外の時間を重度訪問介護利用とするプランを立てることになりました。
■
自治体への説明を通して、初めて認められるものもある
障害福祉サービス利用には、相談支援事業所が作るサービス等利用計画の提出も必要です。井出さんの地元の相談支援事業所には24時間の重度訪問介護の作成経験がある相談員がいなかったため、協議会を通じ、群馬県のＣＩＬの相談支援事業所と契約することにしました（群馬にはすでに24時間介護利用者がいました）。
本来は不可能な重度訪問介護と居宅介護（身体介護等）の併用については、群馬から訪れた相談員が国の通知の特例（重度訪問介護を提供している事業者が利用者の希望する時間帯にサービス提供できないために他事業者が身体介護や家事援助を提供する場合や、同一事業者がサービス提供する場合であっても同一日に両サービスを行わない場合〈介護者の状況により、曜日等で必要なサービスが異なる場合等〉には、例外として併給が認められる）により使うことができると市に説明し、無事に認められました。
重度訪問介護等の24時間利用を求める申請が初めてだった上田市は当初、戸惑ったようです。市として地域の事業所の会議に議題としてかけ、「認められない」と言われたこともありました。しかし相談員が「そのような対応をとることを国は認めていない」といった指摘をすると、2015年、無事に希望通りの重度訪問介護の支給時間の決定をしました。
支給決定を受けた井出さんは、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会の支援を受けて自薦ヘルパーの求人を行い、常勤ヘルパー4人を採用し、一人暮らしを開始しました。そして数か月後には自らもＣＩＬの立ち上げ準備活動をボランティアで行いたいと考え、企業の仕事を辞め、新たな道へと歩みを進めました（なお、これによって平日昼も重度訪問介護を受けられるようになり、市から毎日24時間の重度訪問介護の支給決定を受けています）。
井出さんは現在、重度障害者の支援活動を行っており、ＣＩＬの研修を受けるために毎月のように全国各地へ出掛けています。なお、すでに自身の経験を活かし、上田市から車で2時間以上離れた上伊那郡に住む筋ジストロフィーの方の重度訪問介護の申請書づくりを支援しました。
■
介護負担から自立生活を目指す
井出さんのように制度上の制限に直面して調整が求められることもあれば、制度の申請段階に思わぬ壁に直面することもあります。そこで紹介したいのが、長野県で2人目の事例となった小林さゆりさんです。
小林さんはもともと長野市で暮らしていましたが、ＡＬＳ発症に伴い介護が必要となったことをきっかけに、実家のある信濃町に帰郷（長野市からは車で1時間ほどのところ）。そこで母親（当時78歳）の介護を受けながら生活を送ってきました。
小林さんから協議会に相談があったのは2016年でした。その時点で胃ろうを導入しており、人工呼吸器は着けていないものの、24時間の介護が必要な状況にありました。しかしサービスの利用が少なく、介護保険の訪問介護は月〜土曜の朝に1時間、金曜の昼に1時間、訪問看護は週2回のみ。それ以外の時間はすべて母親の介護に頼っている状態でした。しかし高齢の母親には介護の負担が大きく、体のあちこちに故障や病気があり、家庭崩壊寸前でした。その一方で地域のヘルパー不足という事情もあり、これ以上のサービスが受けられないという環境面での難しさもありました。
小林さん自身がパソコンで協議会や全国のＡＬＳ支援者とメールのやり取りをすることができず、また同居する母親にもそれが難しい状態です。そこで協議会は費用を負担し、町内で障害者介護経験のある吉村まきさんをアルバイトとして雇い、小林さんの家でパソコンの特殊入力機器の設定などを依頼。吉村さんにメールなどの代行をお願いしました。なお、吉村さんはその後、重度訪問介護の申請書類作成支援、介護全体のコーディネート、さらには自らも自薦ヘルパーとなって新人ヘルパーに介護を教えたり、小林さんが一人暮らしをするための住居探しを行ったりと、多岐にわたる支援の中心的役割を果たすようになっていきました。
■
自治体の障害福祉の姿勢が後ろ向きで……
協議会に相談があった後、小林さんは町に重度訪問介護の申請をしましたが（2016年10月）、申請に対する動きは町に見られません（相談支援員や吉村さんの訴えによって各種サービスの利用は徐々に増えましたが、重度訪問介護の連続利用は認められませんでした）。町の障害福祉の姿勢は、想像以上に後ろ向きなものでした。
そのため協議会が呼び掛けて、全国のＣＩＬ等障害者団体、障害者個人からカンパを募り、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットに依頼し、重度訪問介護申請のための弁護団を設立。2017年5月、弁護団が重度訪問介護の申請書に数十ページにわたる補充資料をつけ、支援の必要性とその量を、町に対して説明しました。
しかしそれでも重度訪問介護の申請に対する支給決定が行われません。小林さんが申請してから1年が経ってなお、決定は先延ばされ、なんの結論も出されない状態でした。やむをえませんが、弁護団の判断により裁判を行う方針に固まりました。しかし、その方針を町に伝えると、すぐに重度訪問介護を支給決定が出され、結果的には訴えを取り下げることになりました（1年もの間、本件を放置した点で敗訴が濃厚なため、急いで動いたのだろうと想像します）。
ただ、その支給決定内容は不十分なものでした。毎日24時間の介護を求めた申請に対し、町の支給決定の内容は1日9時間程度。「24時間の介護が必要なことは認めるが、同居家族がいるから」という理由です。適正な支給時間を求めるべく、訴えを変更する手続きを行いました。
一方で、適正化が実現されるには数年以上の時間を要する恐れもあります。これでは小林さんの家庭が先に限界を迎えかねません。そこで、小林さんが目標にしていた一人暮らし体制を早急に確立することを目指し、「一人暮らし」という条件をもって十分な支給時間を得ることを目標にしました。
各方面の協力を得ながら、小林さんは無事に自薦ヘルパーを確保し、信濃町内で貸家を見つけました。そして、2018年6月、「1週間後に一人暮らしを開始すること」を、町に弁護団を通じて伝えると、町は数日後に「重度訪問介護の支給決定を2月にさかのぼって月744時間（毎日24時間）にする」旨を決定しました。これを受け、小林さんは常時ヘルパー支援を受ける生活が送れることになったため、弁護団も裁判を取り下げました。
＊＊＊
その後、引き続き長野市で自薦ヘルパーを採用して人数を増やし、長野市で新たに借りた家に引っ越しました。なお、引っ越しは見越していたことだったので、自薦ヘルパーもあらかじめ長野市で雇用し、引っ越すまでは信濃町に通ってもらっていました（移動中の給与は事業所が負担）。吉村さんは引き続き、小林さんの生活全般のサポートを担っています。
引っ越し先の長野市は、信濃町と同じ重度訪問介護の時間数を決定してくれました。この地域ではＡＬＳで一人暮らしをする方が初ケースであったことから、医療・福祉専門職のサポートは手厚く、とくに訪問看護師が熱心に支えてくれているそうです。
実現までにはそれなりに時間を要しましたが、小林さんも無事に一人暮らしを叶えました。そして現在は、吉村さんと地域の重度難病患者の集まりに出向いたり、看護師などの専門家を通じて同じ境遇の人に情報提供し、自宅訪問を呼び掛けたりするなど、重度訪問介護が必要な人にその制度活用のノウハウを伝える活動を行っています。
今回は2つの事例を紹介しましたが、私たちはこうしたケースとたくさん出会っています。下記のウェブサイトでも、北海道、新潟、埼玉、長野、富山、石川、徳島、高知、長崎など、全国自治体における人工呼吸器利用者の24時間重度訪問介護利用事例を掲載しています。
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重度訪問介護を利用する人（1）
長野県・上田市の井出今日我さん［筋ジストロフィー］
（写真）井出さん（前列右）とCIL上田Gropingの仲間。「健常者・障害者」という区別のない共生社会へ向けた取り組みを行っている。
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重度訪問介護を利用する人（2）
長野県・長野市の小林さゆりさん［ALS］
（写真）某アイドルグループのコンサート観覧に備え、作業療法士・ヘルパーとケーキ店で外出練習を行っているところ。
(※写真は転載許可が出ていないためテキストでのお伝えになります)
■どなたからの個別相談にも応じます
全国障害者介護保障協議会
http://www.kaigoseido.net
電話：0120-66-0009
メール：o（アットマーク）kaigoseido.net
ウェブサイトには全国各地の事例も満載！
■長野の２４時間介護情報【外部サイト】
◇長野県信濃町（＆長野市）ALSで１人ぐらしで２４時間重度訪問介護利用
◇長野県上田市 井出さん（長野県で１人目の２４時間重度訪問介護利用者 筋ジス）
＊作成：中井 良平