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遺伝子検査｜Genetic Testing
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遺伝子いでんし検査けんさ｜Genetic Testing

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last update:20160726

＊日本にっぽん経済けいざい研究けんきゅう奨励しょうれい財団ざいだんの研究けんきゅう助成じょせい金きんを得えて、1999年ねんまでこのファイルは作成さくせいされました。記しるして感謝かんしゃします。

◆https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_testing

■目次もくじ

◇生存せいぞん学がく関係かんけい者しゃの成果せいか 　◇論文ろんぶん等とう 　◇関連かんれん項目こうもく 　◇最近さいきんのニュース 　◇シンポジウム 　◇ニュース・スクラップ 　◇リンク

■生存せいぞん学がく関係かんけい者しゃの成果せいか

◆松原まつばら 洋子ようこ　2005/04/01　「かがく対話たいわ」『京都きょうと新聞しんぶん』朝刊ちょうかん

◆「生命せいめいの科学かがく・技術ぎじゅつと社会しゃかい：覚おぼえ書がき」「未知みちによる連帯れんたいの限界げんかい――遺伝子いでんし検査けんさと保険ほけん」を収録しゅうろくした立岩たていわ『弱よわくある自由じゆうへ』刊行かんこう。 ホームページから注文ちゅうもんできます。　文献ぶんけん表ひょう
◆立岩たていわ 真しん也　20001023　『弱よわくある自由じゆうへ』，青土おうづち社しゃ　357+25p. 　ISBN-10: 4791758528　ISBN-13: 978-4791758524　2800円えん＋税ぜい 　［amazon］ ／[kinokuniya]
『弱くある自由へ』
　この中なかのいくつかをコピーしたもの（Ａ３×約やく300枚まい）を実費じっぴ（送料そうりょう込こみ）＝5000円えんでお送おくりします。 御ご注文ちゅうもんはTAE01303@nifty.ne.jp立岩たついわまで。 上記じょうき『弱よわくある自由じゆうへ』といっしょですと、送料そうりょう込こみ7400円えんになります。（他ほかにもお送おくりできる本ほんがあります。）

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■論文ろんぶん等とう

◆山野やまの 嘉朗よしろう（愛知学院大学あいちがくいんだいがく法学部ほうがくぶ教授きょうじゅ）　2000/12/05　「保険ほけんと危険きけん選択せんたくと遺伝いでん情報じょうほう――保険ほけん理論りろん・法ほう政策せいさく」『賠償ばいしょう科学かがく』25:22-38（日本にっぽん賠償ばいしょう科か学会がっかい）
◆武藤むとう 香織かおり　2000/11/15　「論壇ろんだん：遺伝いでん性せい難病なんびょうの療養りょうよう不安ふあん解消かいしょうを」『朝日新聞あさひしんぶん』
◆武藤むとう 香織かおり　2000　「逆ぎゃく選択せんたくの防止ぼうしと「知しらないでいる権利けんり」の確保かくほ――イギリスでのハンチントン病びょう遺伝子いでんし検査けんさ結果けっかの商業しょうぎょう利用りようを手てがかりに」 『バイオエシックス・ニューズレター』
◆中島なかじま 孝子たかこ（流通科学大学りゅうつうかがくだいがくサービス産業さんぎょう学部がくぶ講師こうし）「遺伝子いでんし検査けんさと保険ほけん」『ひょうご経済けいざい』70
　http://www.heri.or.jp/hyokei/hyokei70/70idensi.htm

◆蔵田くらた 伸雄のぶお　1998　遺伝いでん情報じょうほうのプライバシーに関かんする文献ぶんけんのリストとコメント
◆立岩たていわ 真しん也　1998/09/01　「未知みちによる連帯れんたいの限界げんかい――遺伝子いでんし検査けんさと保険ほけん」『現代げんだい思想しそう』26-9(1998-9)（特集とくしゅう：遺伝子いでんし操作そうさ）
1　保険ほけん会社かいしゃが遺伝子いでんし情報じょうほうを求もとめることの是非ぜひ
1　かまわないではないかという主張しゅちょう／2　そんなことはない
2　しかし逆ぎゃく選択せんたくがおこりうる
1　保険ほけん金きんが入はいることがわかってしまう／2　検査けんさする前まえに加入かにゅうしてもらう
3　未知みちゆえの連帯れんたいの限界げんかい
　→『弱よわくある自由じゆうへ』に収録しゅうろく
　◇このときに作つくったメモ

◆立岩たていわ 真しん也　199709　『私的してき所有しょゆう論ろん』からの抜粋ばっすい
◆Reilly, Philip R. et al. 1997 　「遺伝いでん研究けんきゅうにおける倫理りんり的てき問題もんだい：情報じょうほう開示かいじとインフォームドコンセント」からの抜粋ばっすい

◆蔵田くらた 伸雄のぶお　1996　「遺伝いでん情報じょうほうのプライバシー――特とくに遺伝いでん的てき雇用こよう差別さべつの問題もんだいについて」 日本生命にほんせいめい倫理りんり学会がっかい『生命せいめい倫理りんり』6-1(7)pp.35-39.
◆遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい　編へん　19960625　『遺伝子いでんし検査けんさと生命せいめい保険ほけん――遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい報告ほうこく書しょ』遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい，83p.
◆アメリカ臨床りんしょう腫瘍しゅよう学会がっかい1996

◆Biesecker et al.　1993 　「乳にゅうがん・子宮しきゅうがんの易えき罹患りかん性せいをもつ家族かぞくへの遺伝いでんカウンセリング」からの抜粋ばっすい

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■関連かんれん項目こうもく

◇遺伝子いでんし　◇遺伝いでん相談そうだん　◇遺伝子いでんし治療ちりょう　◇差別さべつ 　◇ハンチントン病びょう　◇フェニルケトン尿にょう症しょう

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■最近さいきんのニュース

◆2016/07/25　「解説かいせつ：遺伝子いでんし検査けんさビジネス、科学かがく的てき根拠こんきょない判定はんていも…　厚労省こうろうしょうが根拠こんきょ明確めいかく化か要請ようせいへ」『読売新聞よみうりしんぶん』
　厚生こうせい労働省ろうどうしょうは今年度こんねんどにも、病気びょうきのかかりやすさや太ふとりやすさなどを判定はんていする遺伝子いでんし検査けんさビジネスのルール作づくりを始はじめることを決きめた。
　科学かがく的てきな根拠こんきょの明確めいかく化かや、判定はんてい結果けっかのとらえ方かたを専門せんもん家かに相談そうだんできる体制たいせい作づくりなどを業者ぎょうしゃに求もとめる。政府せいふの有識者ゆうしきしゃ会議かいぎが22日にちにまとめた報告ほうこく書しょ案あんに盛もり込こまれた。
　同どうビジネスは、病気びょうき予防よぼうや健康けんこう作づくりに生いかせると期待きたいされる。その一方いっぽう、判定はんていが科学かがく的てき根拠こんきょに基もとづいていない業者ぎょうしゃもある。
　厚労省こうろうしょうは、判定はんてい方法ほうほうや結果けっかの伝つたえ方かたを実態じったい調査ちょうさした上うえで、科学かがく的てき根拠こんきょに基もとづく検査けんさの仕方しかたや、利用りよう者しゃがカウンセラーに検査けんさ結果けっかの受うけ止とめ方かたを相談そうだんできるルールを定さだめる。
　業界ぎょうかい団体だんたいは一定いっていの基準きじゅんを満みたした業者ぎょうしゃを認定にんていしているが、厚労省こうろうしょうは悪質あくしつな業者ぎょうしゃを減へらす対策たいさくも進すすめる。
　遺伝いでん情報じょうほうが業者ぎょうしゃ間あいだで使つかい回まわされ、就職しゅうしょく活動かつどうや保険ほけん契約けいやく、結婚けっこんなどで差別さべつや不当ふとうな扱あつかいを受うける恐おそれもある。 このため厚労省こうろうしょうは、遺伝いでん情報じょうほうが社会しゃかいに広ひろがることについての国民こくみんの意識いしきを調しらべ、必要ひつように応おうじて差別さべつなどを禁きんじる方策ほうさくも検討けんとうする。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160725-OYTET50009/

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■シンポジウム

◆2000/10/28　平成へいせい12年度ねんど日本にっぽん保険ほけん学会がっかい大会たいかい・総会そうかい
◆1999/12/04　法政大学ほうせいだいがく・生命せいめい政治せいじ論ろん第だい5回かい公開こうかいシンポジウム「遺伝子いでんし診断しんだんのいま、そしてこれから〜問とわれる生命せいめいの質しつ〜」

　
◆平成へいせい12年度ねんど日本にっぽん保険ほけん学会がっかい大会たいかい・総会そうかいプログラム
シンポジウム「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん事業じぎょう」

●日にち　時とき　2000年ねん10月がつ28日にち（土ど）13：40−16：50
●会かい　場ば　駒沢大学こまざわだいがく駒沢こまざわキャンパス
　　　　　地下鉄ちかてつ新玉川線しんたまがせん「駒沢大学こまざわだいがく」徒歩とほ10分ふん
●参加さんか費ひ　資料しりょう代だい（1000円えん）程度ていど
●シンポジウム　総合そうごう司会しかい　小林こばやし 三世さんぜ治ち（第一生命保険だいいちせいめいほけん相互そうご会社かいしゃ）
13:40-13:45　司会しかいの言葉ことば
13:45-14:05　「遺伝子いでんし診断しんだんとは」武部たけべ 啓あきら（近畿大学きんきだいがく）
14:05-14:25　「民間みんかん生命せいめい保険ほけんの仕組しくみ」村田むらた 富生とみお（三井生命保険みついせいめいほけん相互そうご会社かいしゃ）
14:25-14:45　「生命せいめい保険ほけんの危険きけん選択せんたく」佐々木ささき 光信みつのぶ（千代田生命保険ちよだせいめいほけん相互そうご会社かいしゃ）
14:45-15:15　「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん業ぎょうの法的ほうてき交錯こうさく」岡田おかだ 豊ゆたか基もと（神戸学院大学こうべがくいんだいがく）
15:15-15:35　「遺伝いでん的てき多様たよう性せいをどう理解りかいするか」武部たけべ 啓あきら（近畿大学きんきだいがく）
15:35-15:45　休憩きゅうけい
15:45-16:45　質疑しつぎ応答おうとう
16:45-16:50　まとめ　小林こばやし 三世さんぜ治ち（第一生命保険だいいちせいめいほけん相互そうご会社かいしゃ）

●学会がっかい事務じむ局きょく
財団ざいだん法人ほうじん損害そんがい保険ほけん事業じぎょう総合そうごう研究所けんきゅうじょ内ない
tel:03-3255-5512
fax:03-3255-1449

◇9/2日にち経けいBP「日本にっぽん保険ほけん学会がっかい、10月28、29日にちの総会そうかいでシンポジウム「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん事業じぎょう」を開催かいさい。

　日本にっぽん保険ほけん学会がっかいは、10月28日にち、29日にちに大会たいかい・総会そうかいを開催かいさいする。 総会そうかい第だい１日にち目めのシンポジウムには、「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん事業じぎょう」を予定よていしており、生命せいめい保険ほけん会社かいしゃが遺伝子いでんし診断しんだんをどう考かんがえているかなどの話はなしが展開てんかいされそうだ。
　シンポジウム「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん事業じぎょう」は、10月28日にちの13:40〜16:50に開催かいさいされる。 「遺伝子いでんし診断しんだんとは」、「民間みんかん生命せいめい保険ほけんの仕組しくみ」、「生命せいめい保険ほけんの危険きけん選択せんたく」、「遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけん業ぎょうの法的ほうてき交錯こうさく」、 「遺伝子いでんし多様たよう性せいをどう理解りかいするか」などの発表はっぴょうが予定よていされている。
　日本にっぽん保険ほけん学会がっかい大会たいかい・総会そうかいは、駒澤大学こまざわだいがく駒澤こまざわキャンパスで開催かいさいされる。 日本にっぽん保険ほけん学会がっかいの連絡れんらく先さきは、千代田ちよだ区く神田淡路かんだあわじ町まち2-9（損保そんぽ会館かいかん）損害そんがい保険ほけん事業じぎょう総合そうごう研究所けんきゅうじょ内ない、TEL03-3255-5512、FAX03-3255-1449。

　
　研究けんきゅう会かいのお知しらせです。

法政大学ほうせいだいがく・生命せいめい政治せいじ論ろん第だい5回かい公開こうかいシンポジウム「遺伝子いでんし診断しんだんのいま、そしてこれから〜問とわれる生命せいめいの質しつ〜」

　近年きんねん遺伝子いでんし研究けんきゅうとそれを応用おうようした医療いりょう技術ぎじゅつの発展はってんは目覚めざましく、様々さまざまな恩恵おんけいと問題もんだいを私わたしたちに投なげかけています。 その中なかで、私わたしたちに最もっとも身近みぢかな関かかわりを持もつことといえば遺伝子いでんし診断しんだんでしょう。 いま遺伝子いでんし診断しんだんはどこまで進すすんでいるのか、今後こんごどのような診断しんだんが可能かのうとなるのか、利用りよう者しゃは何なにを考かんがえなければならないのか、法ほう・政策せいさく・制度せいどの面めんでは何なにが求もとめられているのか。 私わたしたちはこれらの問題もんだいを専門せんもん家かや一般いっぱんの市民しみんの方々かたがたと共ともに考かんがえていきたいと思おもい、このシンポジウムを企画きかくしました。みなさんのご参加さんかをお待まちしております。

■日時にちじ：1999年ねん12月4日にち（土曜日どようび）13:00〜17:00
■会場かいじょう：法政大学ほうせいだいがく富士見ふじみ校舎こうしゃ 867番ばん教室きょうしつ
■講師こうし
１． 遺伝子いでんし診断しんだんの現状げんじょう・将来しょうらい性せいと問題もんだい点てん
　　　　　奈良なら 信雄のぶお 氏し（東京医科歯科大学とうきょういかしかだいがく医学部いがくぶ教授きょうじゅ）
２． 遺伝いでんカウンセリングの現状げんじょうと課題かだい
　　　　　玉井たまい 真理子まりこ 氏し（信州大学医療技術短期大学しんしゅうだいがくいりょうぎじゅつたんきだいがく部ぶ助教授じょきょうじゅ）
３． 遺伝子いでんし技術ぎじゅつをめぐる生命せいめい倫理りんりと法ほう
　　　　　保ほ木本きもと 一郎いちろう 氏し（国学院大学こくがくいんだいがく法学部ほうがくぶ教授きょうじゅ）

＊ 入場にゅうじょう料りょう：学生がくせい無料むりょう ／ 一般いっぱん500円えん（資料しりょう代だい等とう含ふくむ）
＊ 共催きょうさい：法政大学ほうせいだいがく法学部ほうがくぶ・生命せいめい政治せいじ論ろんゼミ ／ 法政大学ほうせいだいがく学生がくせい部ぶ
＊ 企画きかく責任せきにん者しゃ：菊地きくち美里みさと（法政大学ほうせいだいがく法学部ほうがくぶ政治せいじ学科がっか3年ねん）
TEL／FAX：047-445-2761
＊ 顧問こもん：成澤なりさわ光ひかり（法政大学ほうせいだいがく法学部ほうがくぶ教授きょうじゅ）
TEL：03-5228-0575（研究けんきゅう室しつ） FAX：03-5228-0555（大学院だいがくいん事務じむ室しつ）
E‐mail：narusawa@i.hosei.ac.jp

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■ニュース・スクラップ

＊以下いか、「引用いんよう」の仕方しかたに問題もんだいがあるのかもしれません。ただ、報道ほうどうのされ方かたも記録きろくされておいてよいと思おもいますので、さしあたってこういうふうにいたします。

◆2002/11/13　「生命せいめい倫理りんりと科学かがくのあり方かた考かんがえるシンポジウム　日本にっぽん未来みらい学会がっかい」NHKニュース
◆2002/10/03　「遺伝いでん情報じょうほうめぐり検討けんとう会議かいぎの設置せっち提言ていげん　人類じんるい遺伝いでん学会がっかいなど」朝日新聞あさひしんぶん・他た
◆2002/09/**　　石原いしはら全あきら「生命せいめい保険ほけん契約けいやくと遺伝子いでんし検査けんさ」『法学ほうがくセミナー』573
◆2002/08/26　「生保せいほの遺伝いでん情報じょうほう利用りよう歯止はどめ　学会がっかいが要請ようせい」読売新聞よみうりしんぶん
◆2002/06/21　「リスク判断はんだんの材料ざいりょうに（焦点しょうてん！どうする遺伝いでん情報じょうほうと保険ほけん）」『朝日新聞あさひしんぶん』:13
◆2002/05/09　「無断むだん遺伝子いでんし検査けんさで２８億おく円えん　米べい鉄道てつどう会社かいしゃが労働ろうどう者しゃ側がわに支払しはらい」共同通信きょうどうつうしん
◆2002/04/30　「遺伝いでん情報じょうほうと保険ほけん」ＮＨＫ「あすを読よむ」
◆2002/04/23　「遺伝いでん差別さべつ問題もんだいに取とり組くみへ＝簡保かんぽなどで加入かにゅう拒否きょひ−日本にっぽん医師いし会かい」時事通信じじつうしん・他た
◆2002/04/19　「簡易かんい保険ほけんへの加入かにゅう容認ようにんを要請ようせいへ　加入かにゅう拒否きょひ問題もんだいで厚労相こうろうしょう」朝日新聞あさひしんぶん
◆2002/04/18　「＜保険ほけん拒否きょひ＞先天せんてん性せいの病気びょうき持もつ子供こどもに郵便ゆうびん局きょくが」毎日新聞まいにちしんぶん
◆2002/04/09　「先天せんてん性せい疾患しっかん理由りゆうに保険ほけん加入かにゅう拒否きょひ　旭川医科大あさひかわいかだい教授きょうじゅらが調査ちょうさ」共同通信きょうどうつうしん

◆2001/08/25　「羅針盤らしんばんはヒトの手てに　会社かいしゃが勝手かってに遺伝子いでんしを検査けんさした……革新かくしんが生うむ摩擦まさつ。どう創つくる新あたらしい世界せかい」『日本経済新聞にほんけいざいしんぶん』
◆2001/10/05　「先天せんてん性せい疾患しっかん理由りゆうに新生児しんせいじの保険ほけん加入かにゅうや解約かいやくで「差別さべつ」『読売新聞よみうりしんぶん』
◆2001/11/02　「遺伝子いでんし診断しんだん、新あらたな差別さべつに」（［新しん・神かみへの挑戦ちょうせん］第だい5部ぶ・倫理りんりを考かんがえる／4）『毎日新聞まいにちしんぶん』

◆2000/10/13　英国えいこく　遺伝子いでんし情報じょうほうを保険ほけん会社かいしゃが判断はんだん基準きじゅんに使用しようを認可にんかの決定けってい
◆2000/07/　　遺伝いでん病びょう理由りゆうに保険ほけん支払しはらい拒否きょひされ提訴ていそ
◆2000/04/30　NHKスペシャル「世紀せいきを越こえて」『遺伝子いでんし診断しんだん新あたらしい予知よち医療いりょうの光ひかりと影かげ』
◆2000/02/08　クリントン大統領だいとうりょう　遺伝子いでんしを理由りゆうに保険ほけん加入かにゅうを断ことわられるのを防ふせぐ法律ほうりつの制定せいていも急いそぐよう求もとめる。
　→遺伝子いでんし

　

2003

◆2003/10/15　「遺伝子いでんし差別さべつの禁止きんし法案ほうあん可決かけつ、米べい上院じょういん　就職しゅうしょくなどで国民こくみん保護ほご」『朝日新聞あさひしんぶん』
　米べい上院じょういんは14日にち、健康けんこう保険ほけんへの加入かにゅうや就職しゅうしょく・解雇かいこの際さい、保険ほけん会社かいしゃや雇用こよう主ぬしが個人こじんの遺伝いでん情報じょうほうを判断はんだん材料ざいりょうとして使つかうことを禁止きんしする法案ほうあんを95対たい0（棄権きけん5）で可決かけつした。 連邦れんぽうレベルの規制きせいがない現状げんじょうでは遺伝子いでんしの違ちがいで差別さべつするケースがあり、それを恐おそれるあまり必要ひつような検査けんさを受うけない人ひとも少すくなくない。 法案ほうあんが成立せいりつすれば、病気びょうきの早期そうき治療ちりょうや遺伝子いでんし研究けんきゅうの進展しんてんにつながると期待きたいされている。
　法案ほうあんは、保険ほけん会社かいしゃに対たいし、加入かにゅう希望きぼう者しゃの遺伝いでん情報じょうほうを事前じぜんに調しらべることを禁きんじた。 遺伝いでん情報じょうほうをもとに加入かにゅうを拒否きょひすることはもちろん、保険ほけん料りょう割引わりびきなどで加入かにゅう者しゃを「区別くべつ」することも認みとめられない。
　一般いっぱん企業きぎょうについては、社員しゃいんや家族かぞくの遺伝いでん情報じょうほうを調しらべることを原則げんそくとして禁止きんしした。採用さいようや解雇かいこのほか、配置はいちや異動いどうの際さいに遺伝いでん情報じょうほうを参考さんこうにすることもできない。
　ホワイトハウスは「遺伝いでん情報じょうほうの不当ふとうな利用りようから守まもられていると、国民こくみんに安心あんしんしてもらう必要ひつようがある。 差別さべつがあると病気びょうきの予防よぼう法ほうや治療ちりょう法ほうの開発かいはつに役立やくだつ遺伝子いでんし研究けんきゅうが遅おくれる」と法案ほうあんを支持しじする声明せいめいを発表はっぴょう。下院かいんでも可決かけつされれば、立法りっぽう化かされる可能かのう性せいが強つよい。
　米国べいこくでは州しゅうレベルで遺伝いでん情報じょうほうの利用りよう規制きせいはあるが、ある調査ちょうさでは、病気びょうきの遺伝子いでんしがある人ひとの1割わり超ちょうが採用さいよう時じに遺伝いでん情報じょうほうを問とわれたり、 遺伝いでん情報じょうほうによって解雇かいこされたりした経験けいけんがあったという。
　一方いっぽう、保険ほけん会社かいしゃの業界ぎょうかい団体だんたいなどは「すでに消費しょうひ者しゃを保護ほごする法規ほうき制せいは存在そんざいする」として法案ほうあんに反対はんたいしている。

◆2003/10/15　「遺伝子いでんし差別さべつ禁止きんしの法案ほうあん可決かけつ　診断しんだん技術ぎじゅつ進歩しんぽ受うけ米べい上院じょういん」『共同通信きょうどうつうしん』
　【ワシントン14日にち共同きょうどう】米べい上院じょういんは十じゅう四よん日にち、遺伝子いでんし診断しんだんなどから得えた情報じょうほうを基もとに、就職しゅうしょくや保険ほけん加入かにゅうの際さいに差別さべつすることを禁きんじる法案ほうあんを全会ぜんかい一致いっちで可決かけつした。
　遺伝子いでんし診断しんだん技術ぎじゅつの進歩しんぽで、個人こじんが病気びょうきにかかりやすいかどうかなどが分わかるようになり、差別さべつを受うける危険きけん性せいが高たかまったことを受うけた措置そち。
　法案ほうあん発効はっこうには下院かいんでの可決かけつが必要ひつようだが、ブッシュ大統領だいとうりょうも採決さいけつを歓迎かんげいする姿勢しせいを示しめしており、今後こんご、個人こじんの遺伝いでん情報じょうほう利用りよう規制きせいの動うごきが強つよまりそうだ。
　法案ほうあんは、病気びょうきなどに関連かんれんする遺伝いでん情報じょうほうを、法的ほうてきに守まもられた個人こじん情報じょうほうとして扱あつかうことを明示めいじ。企業きぎょうが従業じゅうぎょう員いんやその家族かぞくの遺伝いでん情報じょうほうを集あつめたり、 得えた情報じょうほうを採用さいようや解雇かいこ、配置はいち転換てんかんなどの際さいに利用りようしたりすることを禁止きんしした。
　保険ほけん会社かいしゃにも、遺伝子いでんし情報じょうほうに基もとづく特別とくべつ扱あつかいや、加入かにゅうの拒否きょひ、保険ほけん金きんの増額ぞうがくなどを行おこなうことを禁きんじた。
　米国べいこくでは、がんや糖尿とうにょう病びょうなどの遺伝子いでんし診断しんだんが広ひろがる一方いっぽうで、診断しんだん結果けっかがさまざまな差別さべつを招まねいていることが指摘してきされている。

　

◆2003/08/12　「遺伝子いでんし検査けんさ業ぎょうに国くにが規制きせい、個人こじん情報じょうほうの流出りゅうしゅつ防止ぼうしへ」『読売新聞よみうりしんぶん』
　究極きゅうきょくのプライバシーとされる個人こじんの遺伝子いでんし情報じょうほうが、「遺伝子いでんし検査けんさビジネス」を通つうじて流出りゅうしゅつしたり、本人ほんにんの意いに反はんして利用りようされるのを防ふせぐため、 国くにがこうしたビジネスの規制きせいに初はじめて乗のり出だすことになった。
　経済けいざい産業さんぎょう省しょうは、産業さんぎょう構造こうぞう審議しんぎ会かいに小しょう委員いいん会かいを設もうけ、今秋こんしゅうから本格ほんかく的てきな検討けんとうに入はいる。　 5月に個人こじん情報じょうほう保護ほご法ほうが施行しこうされたが、関連かんれん政令せいれいなどは2005年ねんの全面ぜんめん施行しこうまでに検討けんとうするとされた。
　経けい産さん省しょうの規制きせい方針ほうしんも、この検討けんとう作業さぎょうの一環いっかん。 小しょう委員いいん会かいは生命せいめい倫理りんりの専門せんもん家かや法律ほうりつ家かがメンバーで、規制きせいは新あらたな法律ほうりつによるのか、指針ししんになるのか、また、事業じぎょうを行おこなう際さいの許可きょか・登録とうろく制せいや罰則ばっそく規定きていの必要ひつよう性せいなどを幅広はばひろく議論ぎろんする。 厚生こうせい労働省ろうどうしょう、医学いがく研究けんきゅうの文部もんぶ科学かがく省しょうとも情報じょうほう交換こうかんを進すすめる。
　個人こじん情報じょうほう保護ほご法ほうでは、個人こじん情報じょうほうを取とり扱あつかう事業じぎょう者しゃ（企業きぎょうなど）に守秘しゅひ義務ぎむを課かし、罰則ばっそく規定きていも設もうけ、遺伝子いでんし情報じょうほうも含ふくむ「情報じょうほう保護ほご」の大枠おおわくはできた。 ただ、法律ほうりつの対象たいしょうは5000件けん以上いじょうの情報じょうほうを持もつ事業じぎょう者しゃに限かぎる見込みこみ。 検査けんさ業者ぎょうしゃにも大小だいしょうさまざまな規模きぼがあり、法ほう規制きせいを受うけずに、遺伝子いでんし情報じょうほうの保護ほごが不十分ふじゅうぶんな業者ぎょうしゃによるトラブルも懸念けねんされている。

　

2002


◆2002/11/13　「生命せいめい倫理りんりと科学かがくのあり方かた考かんがえるシンポジウム　日本にっぽん未来みらい学会がっかい」NHKニュース
　ヒトの遺伝いでん情報じょうほうの解読かいどくや受精卵じゅせいらんを使つかった研究けんきゅうなどが急速きゅうそくに進すすむなかで、生命せいめい倫理りんりと科学かがくのあり方かたについて考かんがえるシンポジウムが、きょう東京とうきょうで開ひらかれました。 このシンポジウムは、国連大学こくれんだいがくの高等こうとう研究所けんきゅうじょと未来みらいの人間にんげん社会しゃかいと科学かがくのあり方かたを考かんがえるために研究けんきゅう者しゃらでつくっている日本にっぽん未来みらい学会がっかいが開ひらきました。 東京とうきょう・青山あおやまの会場かいじょうには大学だいがくや民間みんかんの研究けんきゅう者しゃが集あつまり、東京大学とうきょうだいがくの木村きむら廣道ひろみち（きむら・ひろみち）教授きょうじゅが難病なんびょうの患者かんじゃの遺伝いでん情報じょうほうが新薬しんやくの開発かいはつに利用りようされ、 患者かんじゃと企業きぎょうの間あいだに情報じょうほうの権利けんりを巡めぐるトラブルが起おきているといった問題もんだいを指摘してきしました。
　また、遺伝子いでんしの診断しんだんによって将来しょうらい、病気びょうきになる確かく率りつがわかるようになり、保険ほけんに加入かにゅうする際さいに差別さべつが起おきる恐おそれがあるという問題もんだいや、 リスクの高たかい臨床りんしょう試験しけんが途上とじょう国こくに集中しゅうちゅうするようになっているという問題もんだいなどが報告ほうこくされました。 日本にっぽん未来みらい学会がっかいでは今後こんごもシンポジウムを開催かいさいし、提言ていげんなどを行おこなっていきたいとしています。

　

◆2002/10/03　「＜生命せいめい保険ほけん＞先天せんてん性せい疾患しっかんの子供こどもの加入かにゅう拒否きょひで提言ていげん　遺伝子いでんし学会がっかい」『毎日新聞まいにちしんぶん』
　先天せんてん性せいの病気びょうきの子供こどもらが、学資がくし保険ほけんや生命せいめい保険ほけんへの加入かにゅうを断ことわられるケースが相次あいついでいる問題もんだいで、 日本人にっぽんじん類るい遺伝子いでんし学会がっかい（松田まつだ一郎いちろう理事りじ長ちょう）など4学会がっかいは、3日にち、国くにや保険ほけん会社かいしゃなどに対たいし 「保険ほけん契約けいやくの際さいに個人こじんの遺伝いでん情報じょうほうを使用しようすることを、人権じんけん上じょうの観点かんてんから一時いちじ保留ほりゅうすること」などを求もとめた提言ていげんを発表はっぴょうした。
　日本にっぽん先天せんてん代謝たいしゃ異常いじょう学会がっかい、日本にっぽんマススクリーニング学会がっかい、日本にっぽん小児しょうに内分泌ないぶんぴつ学会がっかいと共同きょうどうで提言ていげんした。
　提言ていげんは、遺伝子いでんし研究けんきゅうの進展しんてんで生活せいかつ習慣しゅうかん病びょうなどの発症はっしょう前ぜん予知よちや予防よぼうが可能かのうになるが、それによって保険ほけん加入かにゅう、雇用こよう、結婚けっこんなどで差別さべつがあってはならないと主張しゅちょう。 国くにや業界ぎょうかい団体だんたいなどで遺伝いでん情報じょうほうをどう保護ほごし、利用りようするかの社会しゃかい的てきルールを策定さくていすべきだとしている。
　この問題もんだいは、郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうや民間みんかん保険ほけん会社かいしゃが、出生しゅっしょう直後ちょくごの血液けつえき検査けんさで見みつかる先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうやフェニルケトン尿にょう症しょうの子供こどもの保険ほけん加入かにゅうを拒否きょひしていたことで表面ひょうめん化かした。 だが、投薬とうやくや食事しょくじ療法りょうほうでほぼ完全かんぜんに発症はっしょうを抑おさえられ、健常けんじょう児じと同様どうようの生活せいかつができるため、松田まつだ理事りじ長ちょうらは「保険ほけん加入かにゅうを拒否きょひする医学いがく的てき根拠こんきょはない」と話はなしている。
　郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょう簡易かんい保険ほけん部ぶ業務ぎょうむ課かは「本当ほんとうに健常けんじょう児じと同おなじ扱あつかいにしてよいのか、専門せんもん家かなどから情報じょうほう収集しゅうしゅうしている段階だんかいで、出来できるだけ早はやく検討けんとうして結論けつろんを出だしたい」と話はなしている。 【江口えぐち一はじめ】

◆2002/10/03　「遺伝いでん情報じょうほうめぐり検討けんとう会議かいぎの設置せっち提言ていげん　人類じんるい遺伝いでん学会がっかいなど」『朝日新聞あさひしんぶん』
　先天せんてん性せいの病気びょうきを持もつ子こどもが簡易かんい保険ほけんなどへの加入かにゅうを拒否きょひされた問題もんだいを受うけ日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいなど4学会がっかいは、3日にち、保険ほけん契約けいやくで遺伝いでん的てきな病気びょうきの情報じょうほうを使用しようすることを一時いちじ保留ほりゅうし、 遺伝いでん情報じょうほうの保護ほご、利用りようについての検討けんとう会議かいぎの設置せっちを国くにに求もとめる提言ていげんを発表はっぴょうした。 将来しょうらい、生活せいかつ習慣しゅうかん病びょうなどの遺伝子いでんし診断しんだんが進すすめば保険ほけん加入かにゅうや雇用こようでの差別さべつが広ひろがりかねないことから、社会しゃかい的てきなルールづくりを求もとめている。
　先天せんてん性せいの病気びょうきをめぐっては、 病気びょうきの早期そうき発見はっけん・治療ちりょうを目的もくてきとした新生児しんせいじ検査けんさで見みつかるフェニルケトン尿にょう症しょう、先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうの子こどもが郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうの学資がくし保険ほけんなどへの加入かにゅうを拒否きょひされたことが問題もんだい化かした。 2つの病気びょうきは薬くすりなどで病気びょうきのない子こどもと変かわらない生活せいかつができることから4学会がっかいは「保険ほけん加入かにゅうを拒否きょひする医学いがく的てき根拠こんきょはない」としている。
　4学会がっかいは、ほかの病気びょうきについても、検査けんさデータや家族かぞくの病歴びょうれき、遺伝子いでんし診断しんだんなどの情報じょうほうが、将来しょうらい、雇用こようや保険ほけんでの差別さべつに使つかわれることを懸念けねん。 保険ほけん会社かいしゃなど様々さまざまな立場たちばの意見いけんも聞きいて検討けんとうする場ばが必要ひつようとしている。

　◇日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかい

　

◆2002/08/26　「生保せいほの遺伝いでん情報じょうほう利用りよう歯止はどめ　学会がっかいが要請ようせい」『読売新聞よみうりしんぶん』
　国くにの新生児しんせいじ検査けんさで先天的せんてんてきな遺伝子いでんし変異へんいによる疾患しっかんと診断しんだんされた子供こどもが、簡易かんい保険ほけんなどの生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうできない実態じったいがあるとして、 日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかい（理事りじ長ちょう＝松田まつだ一郎いちろう・熊本大くまもとだい名誉めいよ教授きょうじゅ）は、保険ほけん加入かにゅうや雇用こようの際さい、遺伝いでん情報じょうほうをどう取とり扱あつかうべきかを検討けんとうする会議かいぎの設置せっちを国くにに求もとめることを決きめた。
　来月らいげつにも提言ていげんを発表はっぴょうする。結論けつろんが出でるまで保険ほけん契約けいやくで遺伝いでん情報じょうほうを利用りようしないことも呼よびかける。
　人ひとの全ぜん遺伝いでん情報じょうほう（ヒトゲノム）の解読かいどくで、がんや糖尿とうにょう病びょうなど病気びょうきと遺伝子いでんしの関係かんけいが浮うかぶ一方いっぽうで、遺伝いでん情報じょうほうの利用りようを巡めぐる議論ぎろんが進すすまない現状げんじょうを打開だかいしたいと期待きたいする。 提言ていげんは同どう学会がっかい理事りじ会かいがまとめ、他たの関連かんれん学会がっかいとの共同きょうどう発表はっぴょうを目指めざす。
　旭川あさひかわ医大いだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅと東北大とうほくだいの松原まつばら洋一よういち教授きょうじゅらの調査ちょうさがきっかけ。 国くにが実施じっしする新生児しんせいじ検査けんさで、「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」や「フェニルケトン尿にょう症しょう」とわかった子供こどもが、生命せいめい保険ほけんや学資がくし保険ほけんの加入かにゅうを拒否きょひされた例れいが相次あいついでいた。 外資がいし系けい保険ほけん会社かいしゃは加入かにゅうを認みとめていたが、郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうが扱あつかう簡易かんい保険ほけんや日本にっぽんの保険ほけん会社かいしゃでは拒否きょひが目立めだった。知的ちてき発達はったつが遅おくれる恐おそれなどがあるこれらの病気びょうきは、 早期そうき発見はっけんして治療ちりょうすれば、普通ふつうの生活せいかつを送おくることができる。
　提言ていげん案あんでは、これについて、「健康けんこう増進ぞうしんを目的もくてきとして解明かいめいされた遺伝いでん情報じょうほうが不適切ふてきせつに利用りようされており、 将来しょうらい“ありふれた病気びょうき”でも遺伝いでん情報じょうほうが誤用ごようされる可能かのう性せいを強つよく示唆しさしている」と危機きき感かんを表明ひょうめい。ルール作づくりを国くにに求もとめている。
　この問題もんだいでは、英国えいこく政府せいふが、一部いちぶの病気びょうきで生命せいめい保険ほけん加入かにゅう時じの遺伝いでん情報じょうほう利用りようを認みとめる方針ほうしんを示しめしたが、議会ぎかいなどが反発はんぱつ。 行政ぎょうせい、保険ほけん業界ぎょうかい、研究けんきゅう者しゃ、患者かんじゃ団体だんたいなどが参加さんかする検討けんとう機関きかんを設置せっちしている。
　米国べいこくでは、一部いちぶの州しゅうが遺伝いでん情報じょうほうの利用りようを禁きんずるなど、一定いっていのルールを各国かっこくが模索もさくしている。

　◇日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかい

　

◆2002/06/21　「オピニオン：リスク判断はんだんの材料ざいりょうに（焦点しょうてん！どうする遺伝いでん情報じょうほうと保険ほけん）」『朝日新聞あさひしんぶん』朝刊ちょうかん013
　ぜんそく、肥満ひまん、がん、痴呆ちほう。さまざまな体からだの不調ふちょうに、遺伝子いでんしがかかわっていることがはっきりしてきた。 遺伝子いでんし診断しんだんの技術ぎじゅつが進すすみ、遺伝いでん情報じょうほうを病気びょうきの予防よぼうや治療ちりょうに役立やくだてようという動うごきが活発かっぱつになる一方いっぽうで、 保険ほけん業界ぎょうかいもまた、生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうする人ひとの病気びょうきのリスクを判断はんだんする材料ざいりょうとして関心かんしんを寄よせている。 遺伝いでん情報じょうほうをこうした目的もくてきに使つかってよいのか。腰こしを据すえた議論ぎろんが求もとめられている。（社会しゃかい部ぶ・田村たむら建二けんじ、及川おいかわ智洋ともひろ）

◆病気びょうき予見よけんの可能かのう性せい注目ちゅうもく
　日本にっぽんでいま、保険ほけんに入にゅうろうとする人ひとは、自分じぶんの健康けんこう状態じょうたいや過去かこの病歴びょうれきを用紙ようしに記入きにゅうする。 この「告知こくち」をもとに、保険ほけん会社かいしゃはその人ひとが病気びょうきになったり、死亡しぼうしたりするリスクを判断はんだんする。遺伝子いでんし診断しんだんを受うけるよう求もとめられることはない。
　この状況じょうきょうを大おおきく変かえるかもしれないのが、ヒトの遺伝いでん情報じょうほうのすべてが解読かいどくされる「ゲノム時代じだい」の到来とうらいだ。病気びょうきにかかわる遺伝子いでんしの解明かいめいも急速きゅうそくに進すすんでいる。
　10年ねん前まえ、高血圧こうけつあつに関係かんけいする遺伝子いでんしの存在そんざいが報告ほうこくされた。昨年さくねんには、くも膜まく下か出血しゅっけつの原因げんいんとなる脳のう動脈どうみゃく瘤こぶ（りゅう）と遺伝子いでんしのかかわりも明あきらかになった。 日本人にっぽんじんがもつ遺伝子いでんしのタイプによって、動脈どうみゃく瘤こぶのできる危険きけん性せいに4倍ばい以上いじょうもの差さがあるという。
　遺伝子いでんし診断しんだんによって、将はた来きかかりそうな病気びょうきがわかるかもしれない。 そうすれば予防よぼうできるかもしれないし、最適さいてきの治療ちりょう法ほうも選えらべる。研究けんきゅう者しゃはそんな「ゲノム時代じだい」に期待きたいを寄よせる。
　しかし、同時どうじにそれは保険ほけん業界ぎょうかいにとっても有力ゆうりょくな情報じょうほうとなる。 将来しょうらい、遺伝子いでんし診断しんだんが広ひろく普及ふきゅうする時代じだいになったら、「加入かにゅう者しゃが得えた診断しんだん結果けっかは伝つたえてほしい」との声こえが保険ほけん業界ぎょうかいには強つよい。 過去かこの病歴びょうれきなどと同様どうよう、加入かにゅう者しゃの得えた情報じょうほうを教おしえてもらえなければ、正確せいかくな判断はんだんができないからだ。
　この遺伝いでん情報じょうほうを保険ほけん会社かいしゃが使つかうのを認みとめるかどうか。もし、それが認みとめられたら？
　あるいは一律いちりつに禁止きんしされたら？　関係かんけい者しゃは、近きん未来みらいのシナリオ（シミュレーション＝別項べっこう）を描えがいて心配しんぱいするが、日本にっぽんではまだ、公的こうてきな場ばでの議論ぎろんは皆無かいむに近ちかい。
　遺伝いでん情報じょうほうは、未み解明かいめいの部分ぶぶんも多おおく、最さい重要じゅうようの個人こじん情報じょうほうといわれる。保険ほけんに利用りようされることへの懸念けねんは強つよい。
　脳のう動脈どうみゃく瘤こぶと遺伝子いでんしの関係かんけいを報告ほうこくした東大とうだい医科いか学がく研究所けんきゅうじょの井ノ上いのうえ逸朗いつろう・客員きゃくいん助教授じょきょうじゅは「病気びょうきのリスクが普通ふつうの人ひとより高たかいからといって、必かならず発症はっしょうするという根拠こんきょにはならない。 そんな情報じょうほうを保険ほけんに使つかえるのか」と話はなす。
　また、遺伝いでん情報じょうほうは本人ほんにんだけでなく、血縁けつえん者しゃも共有きょうゆうしている。遺伝子いでんし診断しんだんの結果けっかを保険ほけん会社かいしゃが求もとめるとすれば、どこまでの同意どういを得えるべきか。 流出りゅうしゅつ防止ぼうし策さくはとれるのか。本人ほんにんが死亡しぼうしても情報じょうほうは保護ほごされるのか。
　郵便ゆうびん局きょくで申もうし込こむ簡易かんい保険ほけんで、遺伝子いでんしがかかわるとされる病気びょうきの子こが、発症はっしょう予防よぼうできるのに加入かにゅうを拒否きょひされるという問題もんだいもすでに起おきている。
　遺伝いでん情報じょうほうの保険ほけんへの利用りようには、「遺伝子いでんし差別さべつにつながる」との懸念けねんもあるが、ほとんどの人ひとがなんらかの病気びょうきにかかわる遺伝子いでんしを持もっている可能かのう性せいが高たかく、何なにが差別さべつにあたるか、 見方みかたも分わかれる。専門せんもん家かの間あいだでさえ具体ぐたい的てきな議論ぎろんが進すすんでいない。

◆法的ほうてき整備せいびも先進せんしんの欧米おうべい
　欧米おうべいでは、法律ほうりつを含ふくめたルールづくりが進すすんでいる＝表ひょう。
　愛知学院大あいちがくいんだいの山野やまの嘉朗よしろう教授きょうじゅ（保険ほけん法ほう）によると、ベルギーは10年ねん前まえにつくった保険ほけん契約けいやく法ほうで、遺伝いでん情報じょうほうの利用りようを禁止きんしした。
　反対はんたいにニュージーランドでは、遺伝子いでんし診断しんだんを受うけるよう要求ようきゅうすることはできないが、加入かにゅう者しゃがすでに知しっている診断しんだん結果けっかを求もとめることはできる。
　英国えいこくは00年ねん、一部いちぶの遺伝いでん性せい難病なんびょうを対象たいしょうに、加入かにゅう者しゃが過去かこに受うけた診断しんだん結果けっかを保険ほけん会社かいしゃが使つかうことを認みとめたが、 英国えいこく保険ほけん協会きょうかいと政府せいふは昨年さくねん10月がつ、「高額こうがくの保険ほけんなどを除のぞき、遺伝いでん情報じょうほうの利用りようは5年間ねんかん凍結とうけつする」と表明ひょうめい。検討けんとうが続つづいている。

◆近きん未来みらいシミュレーション
◇利用りようが禁きんじられたら…　「かけこみ加入かにゅう」増ふえる
　なぜこんなに、高額こうがくの保険ほけん金きんの支払しはらいが続つづくのか。大手おおて生保せいほB社しゃの幹部かんぶは頭あたまを痛いためていた。
　「遺伝子いでんし診断しんだんで、重おもい病気びょうきにかかりそうだと分わかった人ひとたちが、次々つぎつぎと高額こうがくの生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうしているからではないか」
　あらゆる遺伝いでん情報じょうほうの保険ほけんへの利用りようを禁きんじる法律ほうりつが施行しこうされてから遺伝子いでんし診断しんだんを受うける人ひとが急増きゅうぞう、保険ほけん加入かにゅう者しゃも目立めだって増ふえた。
　病気びょうきになる可能かのう性せいが高たかければ、保険ほけん料りょうを高たかくしたり、加入かにゅうを断ことわったりできる。が、生保せいほは今いまや、リスク判断はんだんの材料ざいりょうになる遺伝いでん情報じょうほうを一切いっさい入手にゅうしゅできない。
　保険ほけん加入かにゅう時じの血液けつえきや尿にょうの検査けんささえ、「事実じじつ上じょうの遺伝子いでんし診断しんだん」として拒否きょひする人ひとが増ふえてきた。
　このままでは、いずれ発症はっしょうすると分わかった人ひとの「かけこみ加入かにゅう」も防ふせげない。「保険ほけんの仕組しくみが成なりたなくなる」と、幹部かんぶは深刻しんこくな面持おももちだ。

◆利用りようが認みとめられたら…　心配しんぱいし診断しんだん受うけぬ人ひとも
　30代だいの会社かいしゃ員いんＡさんは定期ていき健康けんこう診断しんだんを前まえに、迷まよっていた。希望きぼう者しゃは「生活せいかつ習慣しゅうかん病びょうリスク判定はんてい」を受うけられることになった。 血液けつえきから遺伝子いでんしを調しらべ、糖尿とうにょう病びょうやある種しゅのがんなどにかかる可能かのう性せいを診断しんだんする。
　父親ちちおやは糖尿とうにょう病びょうで、母親ははおやは高血圧こうけつあつ。ともに遺伝子いでんしがかかわる病気びょうきだ。因子いんしの有無うむは知しりたいが、引ひっかかることがあった。
　ちょうど生命せいめい保険ほけんへの加入かにゅうを考かんがえていた。診断しんだん結果けっかは保険ほけん会社かいしゃに伝つたえる決きまりだ。もし病気びょうきの因子いんしが見みつかれば、保険ほけん料りょうはきっと高たかくなるだろう。 加入かにゅうを断ことわられるかもしれない。
　情報じょうほうが漏もれるのも心配しんぱいだ。最近さいきん、準じゅん大手おおて生保せいほが破綻はたんした。あんな時とき、保険ほけん会社かいしゃに伝つたえた自分じぶんの遺伝いでん情報じょうほうが第三者だいさんしゃに流出りゅうしゅつする恐おそれはないのか。
　悩なやんだ末すえ、診断しんだんは受うけないことにした。それなら、遺伝いでん情報じょうほうを保険ほけん会社かいしゃに伝つたえなくてすむから。

◆近畿大きんきだい教授きょうじゅ（遺伝いでん学がく）・武部たけべ啓あきらさん　使つかわれるべきでない
　遺伝いでん情報じょうほうをどう扱あつかうかは、基本きほん的てき人権じんけんにかかわる問題もんだいだ。
　どんな遺伝子いでんしを持もっていても、本人ほんにんには何なんの責任せきにんもない。不利ふりな遺伝いでん情報じょうほうをもとに保険ほけん加入かにゅうを拒こばむのは人権じんけん侵害しんがいだ。遺伝いでん情報じょうほうは保険ほけんに使つかわれるべきではない。
　確たしかに、病気びょうきのリスクに応おうじて保険ほけん料りょうを上あげてはいけないのか、難むずかしい面めんはある。 だが、数すう千せん種類しゅるいもあるとされる遺伝いでん病びょうのうち、どの病気びょうきについて、どんな医学いがく的てき根拠こんきょで、保険ほけん料りょうに差さをつけたり加入かにゅうを拒こばんだりするのか。 判定はんていしやすい一部いちぶの病気びょうきだけを対象たいしょうにするのは納得なっとくできない。
　遺伝いでん情報じょうほうを使つかわなくても、病気びょうきの可能かのう性せいが高たかい人ひとが高額こうがくの保険ほけんに加入かにゅうする事態じたいを防ふせぐことはできる。 たとえば、死因しいんに遺伝子いでんしが強つよくかかわっていて、それを承知しょうちで加入かにゅうしていた場合ばあいには支払しはらいを制限せいげんするといったルールを設もうければいい。
　どんな情報じょうほうを保険ほけんに利用りようすることが許ゆるされるのか。遺伝いでん学がくや内科ないか学がく、保険ほけんの専門せんもん家かを交まじえて、早はやく議論ぎろんするべきだ。 生命せいめい倫理りんりに関かんする常設じょうせつの組織そしきを国くにレベルでつくることも求もとめたい。

◆日本にっぽん保険ほけん医い学会がっかい会長かいちょう大手おおて生保せいほ会社かいしゃ勤務きんむ・小林こばやし三さん世せい治ちさん　適正てきせいな評価ひょうかは不可欠ふかけつ
　生命せいめい保険ほけんは、加入かにゅう者しゃが病気びょうきになったり死亡しぼうしたりするリスクを適正てきせいに評価ひょうかしたうえで保険ほけん料りょうを設定せっていし、収支しゅうしが成なり立たっている。 例たとえば30歳さいと80歳さいが同額どうがくの保険ほけん料りょうで、消費しょうひ者しゃが納得なっとくするだろうか。
　リスク評価ひょうかに欠かかせない加入かにゅう者しゃからの告知こくちや医師いしの診査しんさ内容ないようは、医療いりょう技術ぎじゅつの進歩しんぽとともに変かわってきた。 将来しょうらい、遺伝子いでんし検査けんさが血圧けつあつ測定そくていや尿にょう検査けんさ並なみに普及ふきゅうした時ときにその結果けっかを保険ほけん会社かいしゃが知しることができなければ、保険ほけん料りょう設定せっていに影響えいきょうする可能かのう性せいがある。
　遺伝子いでんし検査けんさの保険ほけん利用りようについては、保険ほけん業ぎょうとかかわりの深ふかい学者がくしゃや消費しょうひ者しゃ、患者かんじゃ団体だんたいなど幅広はばひろい分野ぶんやの人ひとで議論ぎろんし、社会しゃかい的てき合意ごういをつくるべきだ。
　ただし、その議論ぎろんの前提ぜんていとして、まず遺伝子いでんし検査けんさや遺伝いでん情報じょうほうといった言葉ことばの定義ていぎを明確めいかく化かすべきだ。 一般いっぱん的てきにはDNA検査けんさを指さすと思おもうが、新生児しんせいじがほぼ全員ぜんいん、病気びょうきの有無うむを調しらべるために受うけている「マススクリーニング」や、 成人せいじんの健康けんこう診断しんだん時じの血液けつえき検査けんさまで遺伝子いでんし検査けんさととらえる考かんがえもある。こうした点てんを整理せいりしないと、議論ぎろんが錯綜さくそう（さくそう）してしまうのではないか。

■保険ほけんへの利用りようをめぐる各国かっこくの対応たいおう■
　（山野やまの嘉朗よしろう教授きょうじゅによる）
　ベルギー　　　　　法律ほうりつで禁止きんし
　フランス　　　　　法律ほうりつで禁止きんし
　オーストリア　　　法律ほうりつで禁止きんし
　ノルウェー　　　　法律ほうりつで禁止きんし
　オランダ　　　　　一定いってい金額きんがく超ちょうなど条件じょうけん付つきで利用りよう可能かのう
　ニュージーランド　検査けんさ受診じゅしんは要求ようきゅうできないが、既知きちの診断しんだん結果けっかの開示かいじは求もとめられる
　米国べいこく　　　　　　　団体だんたい医療いりょう保険ほけんでは法律ほうりつで禁止きんし。生命せいめい保険ほけんでは連邦れんぽうレベルの法ほうなし
　英国えいこく　　　　　　　業界ぎょうかいの自主じしゅ規制きせいで利用りようを原則げんそく凍結とうけつ

◆2002/05/09　「＜無断むだん遺伝子いでんし検査けんさ＞　米べい大手おおて鉄道てつどう会社かいしゃと従業じゅうぎょう員いんが和解わかい」『毎日新聞まいにちしんぶん』
　【ワシントン斗ケ沢とがさわ秀俊ひでとし】米べい雇用こよう機会きかい均等きんとう委員いいん会かいは8日にち、米べいテキサス州しゅうの大手おおて鉄道てつどう会社かいしゃ「バーリントン北部ほくぶサンタフェ鉄道てつどう」による従業じゅうぎょう員いんへの無断むだん遺伝子いでんし検査けんさをめぐる訴訟そしょうで、 同社どうしゃと和解わかいに達たっしたと発表はっぴょうした。
　同どう委員いいん会かいによると、同社どうしゃはアメリカ障害しょうがい者しゃ法ほう違反いはんを否定ひていしたが、総額そうがく220万まんドル（約やく2億おく8000万まん円えん）の和解わかい金きんを従業じゅうぎょう員いんに払はらうことを認みとめた。 同社どうしゃは提訴ていそされた後のち、この検査けんさを中止ちゅうししており、従業じゅうぎょう員いんに対たいする遺伝子いでんし検査けんさへの歯止はどめになる事例じれいとみられている。
　同社どうしゃは「手て根ね管かん症候群しょうこうぐん」と診断しんだんされていた従業じゅうぎょう員いん36人にんに対たいし、血液けつえき検査けんさの名目めいもくで遺伝子いでんし検査けんさをした。 同どう症候群しょうこうぐんは手てにしびれや痛いたみの出でる病気びょうきで、遺伝いでん要因よういんも指摘してきされている。 「雇用こよう差別さべつに使つかう目的もくてきの検査けんさではないか」との従業じゅうぎょう員いんの訴うったえに基もとづき、同どう委員いいん会かいは昨年さくねん2月がつ、同社どうしゃを障害しょうがい者しゃ法ほうに違反いはんしたと提訴ていそしていた。

◆2002/05/09　「無断むだん遺伝子いでんし検査けんさで28億おく円えん　米べい鉄道てつどう会社かいしゃが労働ろうどう者しゃ側がわに支払しはらい」『共同通信きょうどうつうしん』
　【ワシントン8日にち共同きょうどう】米べい政府せいふ機関きかんの雇用こよう機会きかい均等きんとう委員いいん会かいは八はち日にち、従業じゅうぎょう員いんの同意どういを得えずに遺伝子いでんしの検査けんさを行おこなったとして、 同どう委員いいん会かいが、テキサス州しゅうの鉄道てつどう会社かいしゃに対たいして起おこしていた訴訟そしょうで、企業きぎょう側がわが労働ろうどう者しゃ側がわに約やく二に千せん二に百ひゃく万まんドル（約やく二に十じゅう八はち億おく円えん）を支払しはらうことなどで和解わかいが成立せいりつしたと発表はっぴょうした。
　同どう訴訟そしょうは、政府せいふ機関きかんが、遺伝子いでんし検査けんさによる職業しょくぎょう上じょうの差別さべつを取とり上あげた初はつのケースとして注目ちゅうもくされていた。
　訴うったえられていたのは、鉄道てつどう大手おおてのバーリントン・ノーザン・サンタフェ。
　訴うったえによると、同社どうしゃは、手ての指ゆびがしびれて痛いたみが出でる手て根ね管かん症候群しょうこうぐんという職業病しょくぎょうびょうになったと訴うったえた労働ろうどう者しゃ三さん十じゅう六ろく人にんについて、 同意どういを得えずに遺伝子いでんし検査けんさを実施じっししたか、実施じっしを計画けいかくした。
　労働ろうどう者しゃからの訴うったえを受うけた委員いいん会かいが昨年さくねん二に月がつ、障害しょうがいや病気びょうきによる職業しょくぎょう上じょうの差別さべつを禁きんじた米べい障害しょうがい者しゃ法ほうに違反いはんするとして、検査けんさの差さし止とめなどを求もとめた。
　声明せいめいによると、同社どうしゃは遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを労働ろうどう者しゃの選別せんべつなどには利用りようせず、違法いほう行為こういはなかったとの主張しゅちょうは変かえなかったが、訴訟そしょうの早期そうき決着けっちゃくのため、 労働ろうどう者しゃへの支払しはらいや、再発さいはつ防止ぼうし対策たいさくを取とることなどで、委員いいん会かい側がわと和解わかいした。
　委員いいん会かいは「実際じっさいにデータを利用りようしなくても、無断むだんの遺伝子いでんし検査けんさ自体じたいが違法いほう行為こういだ」とした。（了りょう）

　

◆2002/04/23　「簡保かんぽ加入かにゅう拒否きょひ問題もんだい「真正面ましょうめんから取とり組くむ」　医師いし会かい」『朝日新聞あさひしんぶん』
　先天せんてん性せいの病気びょうきがある子こどもたちの簡易かんい保険ほけんへの加入かにゅうを郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうが一律いちりつに拒否きょひしていることについて、 日本にっぽん医師いし会かいは23日にち、常任じょうにん理事りじ会かいを開ひらき、この問題もんだいについて会かいとして積極せっきょく的てきに取とり組くむことを正式せいしきに決きめた。 「遺伝いでん情報じょうほうにもとづくあらゆる保険ほけん加入かにゅう拒否きょひは認みとめない」という観点かんてんから、具体ぐたい的てき事例じれいへの解決かいけつ策さくを一いち歩ほずつ探さぐるとしている。
　旭川医科大あさひかわいかだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅらが調査ちょうさしたところ、遺伝子いでんしの異常いじょうがかかわるとされ、 投薬とうやくなどで発症はっしょうをほぼ完全かんぜんに防ふせげる先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうやフェニルケトン尿にょう症しょうの子こどもたちが簡保かんぽ加入かにゅうを拒否きょひされている。 加入かにゅうできたのは申もうし込こむときに病名びょうめいを告つげていない場合ばあいで、出生しゅっしょう前まえに簡保かんぽに加入かにゅうした例れいはなかった。
　これ以外いがいにもダウン症だうんしょうの子こや、体重たいじゅうがふつうの子こよりも軽かるいといった理由りゆうだけで簡保かんぽへの加入かにゅうを拒否きょひされているという報告ほうこくや相談そうだんが医師いし会かいに寄よせられているという。
　医師いし会かいは、こうした病気びょうきの親おやの会かいや小児科しょうにか医いと連携れんけいしながら、郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうの担当たんとう者しゃからも加入かにゅう拒否きょひの実情じつじょうを聞きき、現状げんじょうの見直みなおしを求もとめていく方針ほうしん。
　澤さわ倫太郎りんたろう・常任じょうにん理事りじは記者きしゃ会見かいけんで「民間みんかんの保険ほけん会社かいしゃでの加入かにゅう拒否きょひをどう考かんがえるか、難むずかしい面めんもあるが、『遺伝いでん情報じょうほうによるあらゆる差別さべつはいけない』という立場たちばにたちたい。 この問題もんだいに真正面ましょうめんから取とり組くむ」と話はなした。

◆2002/04/23　「遺伝いでん差別さべつ問題もんだいに取とり組くみへ＝簡保かんぽなどで加入かにゅう拒否きょひ――日本にっぽん医師いし会かい」『時事通信じじつうしん』
　遺伝子いでんし検査けんさで先天せんてん性せい疾患しっかんと診断しんだんされた子供こどもが保険ほけん加入かにゅうを断ことわられるなど差別さべつを受うけている問題もんだいで、 日本にっぽん医師いし会かいは23日にちの常任じょうにん理事りじ会かいで、同どう会かいとしても実態じったいの把握はあくに努つとめ、この問題もんだいに積極せっきょく的てきに取とり組くんでいくことを決きめた。 患者かんじゃの親おやの会かいが実施じっししているアンケートの結果けっかなども踏ふまえ、今後こんご具体ぐたい的てきな対応たいおうを検討けんとうする。
　旭川あさひかわ医大いだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅ（公衆こうしゅう衛生えいせい学がく）らの調査ちょうさで、 マススクリーニングという新生児しんせいじ検査けんさで「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」や「フェニルケトン尿にょう症しょう」と診断しんだんされた子供こどもが郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうの簡易かんい保険ほけんや民間みんかんの保険ほけんへの加入かにゅうを拒否きょひされたり、 加入かにゅうできても告知こくち義務ぎむ違反いはんで解約かいやくされたりしている実態じったいが明あきらかになった。 これらの病気びょうきは薬くすりや食事しょくじの調整ちょうせいによって発症はっしょうを抑おさえられることが分わかっており、加入かにゅう拒否きょひには医学いがく的てき根拠こんきょがないという。

　

◆2002/04/19　「簡易かんい保険ほけんへの加入かにゅう容認ようにんを要請ようせいへ　加入かにゅう拒否きょひ問題もんだいで厚労相こうろうしょう」『朝日新聞あさひしんぶん』
　郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうが先天せんてん性せいの病気びょうきで薬くすりなどを飲のんでいる子こどもの簡易かんい保険ほけんへの加入かにゅうを拒否きょひしている問題もんだいで、 坂口さかぐち力つとむ厚生こうせい労働ろうどう相しょうは19日にちの閣議かくぎ後ごの記者きしゃ会見かいけんで「配慮はいりょをお願ねがいしたい」と述のべ、片山かたやま虎之助とらのすけ総務そうむ相しょうに対たいし、簡保かんぽ加入かにゅうを認みとめるよう促うながしていく考かんがえを示しめした。
　加入かにゅうを拒否きょひされているのは、遺伝子いでんしの異常いじょうがかかわっているとされる「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」や「フェニルケトン尿にょう症しょう」の子こどもたち。 これらの病気びょうきは、厚労省こうろうしょうの指導しどうで実施じっししている「新生児しんせいじマススクリーニング」での血液けつえき検査けんさで見みつかっている。

　

◆2002/04/18　「先天せんてん性せい疾患しっかん児じの簡保かんぽ加入かにゅうを一律いちりつ拒否きょひ　郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょう」『朝日新聞あさひしんぶん』
　先天せんてん性せいの病気びょうきで薬くすりなどを飲のんでいる子こどもに対たいし、郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうが、郵便ゆうびん局きょくで取とり扱あつかっている簡易かんい保険ほけんへの加入かにゅうを一律いちりつに拒否きょひしていることがわかった。 病気びょうきの発症はっしょうをほぼ完全かんぜんに抑おさえられるケースも含ふくまれていることから、遺伝いでん学がくや小児科しょうにかの専門せんもん家かからは「医学いがく的てきな根拠こんきょがない」などと批判ひはんが出でている。 日本にっぽん医師いし会かいは事態じたいを重視じゅうしし、調査ちょうさに乗のり出だす考かんがえだ。
　人ひとの遺伝いでん情報じょうほうの解明かいめいが進すすむ中なかで、保険ほけんや雇用こようの場ばで差別さべつが広ひろがることが懸念けねんされているが、今回こんかいの加入かにゅう拒否きょひは実質じっしつ的てきに遺伝いでん情報じょうほうを利用りようした差別さべつにつながるとの見方みかたもある。
　加入かにゅうを拒こばまれているのは、遺伝子いでんしの異常いじょうがかかわっているとされる「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」や「フェニルケトン尿にょう症しょう」の子こどもたち。 旭川医科大あさひかわいかだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅ（公衆こうしゅう衛生えいせい学がく）と東北大とうほくだいの松原まつばら洋一よういち教授きょうじゅ（遺伝いでん病びょう学がく）らが昨夏さくなつ、この２ふたつの病気びょうきと診断しんだんされた子こども105例れいを対象たいしょうにアンケートをしたところ、 病名びょうめいを告つげて学資がくし保険ほけんを含ふくむ簡易かんい保険ほけんに申もうし込こんだ21例れいすべてが加入かにゅうを拒否きょひされていた。
　保険ほけんは一般いっぱんに、契約けいやく期間きかん中ちゅうに死亡しぼうするリスクなどを根拠こんきょに、加入かにゅうの可否かひを判断はんだんしたり、保険ほけん料りょうに差さをつけたりする。
　この2つの病気びょうきは、厚生こうせい労働省ろうどうしょうの指導しどうで実施じっしされている「新生児しんせいじマススクリーニング」で、血液けつえきを調しらべることから見みつかる。 放置ほうちすると知的ちてきな発達はったつの障害しょうがいなどが起おきる恐おそれがあるが、専門医せんもんいは「早期そうき発見はっけんし、薬くすりや栄養分えいようぶんを調整ちょうせいしたミルクを飲のむなどすれば、発症はっしょうはほぼ完全かんぜんに防ふせげる」と話はなす。
　この2つの病気びょうきは、先天せんてん性せいの病気びょうきの中なかでも最もっともコントロールがしやすいとされる。実際じっさいに、これらの病気びょうきでも一部いちぶの外資がいし系けいや民間みんかん保険ほけん会社かいしゃは加入かにゅうを認みとめていた。 一方いっぽう、簡保かんぽで加入かにゅうできたのは、羽田はた教授きょうじゅらの調査ちょうさでは、病名びょうめいを告知こくちしていなかったり、出生しゅっしょう前まえに加入かにゅうしたりした場合ばあいだけだった。
　同庁どうちょう簡易かんい保険ほけん部ぶ業務ぎょうむ課かは「個別こべつの病気びょうきの取とり扱あつかいについては答こたえられない」としつつ、 「服薬ふくやくなどの治療ちりょうが続つづいている方ほうはお断ことわりしている」と継続けいぞく的てきな治療ちりょうが必要ひつような先天的せんてんてきな病気びょうきでは、すべて加入かにゅうを拒否きょひしていることを事実じじつ上じょう認みとめている。
　これに対たいし、日本にっぽん医師いし会かいの澤さわ倫太郎りんたろう・常任じょうにん理事りじは「発症はっしょうを予防よぼうできる子この保険ほけん加入かにゅうを公的こうてき機関きかんが排除はいじょしているとすれば問題もんだいだ。 郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうに詳くわしく事情じじょうを聴ききたい」と話はなしている。
　羽田はた教授きょうじゅらは、19日にちから名古屋なごや市しで開ひらかれる日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいで調査ちょうさ結果けっかを報告ほうこくする。
　　　　　　　◇
　＜新生児しんせいじマススクリーニング＞　早期そうきの発見はっけんと治療ちりょうが有効ゆうこうな病気びょうきの有無うむを見極みきわめるため、厚生省こうせいしょう（当時とうじ）が77年ねんに始はじめた。 現在げんざい対象たいしょうとなる病気びょうきは6つで、生うまれて間あいだもない赤あかちゃんの血液けつえきを採取さいしゅし、病気びょうきを発症はっしょうする可能かのう性せいがないかどうか調しらべる。 事業じぎょう主体しゅたいは都道府県とどうふけんと政令せいれい指定してい市しで、ほぼ100％の赤あかちゃんが受うけている。 先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうはホルモンの分泌ぶんぴつの異常いじょう、フェニルケトン尿にょう症しょうは特定とくていのアミノ酸あみのさんが増ふえすぎることで、知的ちてき障害しょうがいなどが起おこる。 それぞれ約やく5000人にんに1人ひとり、8万まん人にんに1人ひとりの割合わりあいで生うまれるとされる。

◆2002/04/18　「＜保険ほけん拒否きょひ＞先天せんてん性せいの病気びょうき持もつ子供こどもに郵便ゆうびん局きょくが」『毎日新聞まいにちしんぶん』
　先天せんてん性せいの病気びょうきで、薬くすりや食事しょくじ療法りょうほうによって発症はっしょうを抑おさえている子供こどもが、学資がくし保険ほけんや生命せいめい保険ほけんへの加入かにゅうを断ことわられるケースが相次あいついでいる。 旭川医科大あさひかわいかだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅ（公衆こうしゅう衛生えいせい学がく）らが、19日にちから名古屋なごや市内しないで開ひらかれる日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいで調査ちょうさ結果けっかを発表はっぴょうする。 郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょうが郵便ゆうびん局きょくで扱あつかう簡易かんい保険ほけんでは、病名びょうめいを告知こくちした全員ぜんいんが加入かにゅうを拒否きょひされていた。
　調査ちょうさは、東北大とうほくだいの松原まつばら洋一よういち教授きょうじゅ（遺伝いでん病びょう学がく）らとともに、 「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」（75人にん）と「フェニルケトン尿にょう症しょう」（30人にん）にかかっている計けい105人にんの子供こどもたちを対象たいしょうに実施じっしした。
　このうち90人にんが簡易かんい保険ほけん、民間みんかん保険ほけんへの加入かにゅうを試こころみたが、43人にんが断ことわられた。簡易かんい保険ほけん加入かにゅうを断ことわられたのは21人にんだった。 加入かにゅうできたのは、病名びょうめいを告知こくちしなかった36人にんと、出生しゅっしょう前まえに加入かにゅう手続てつづきを済すませたり、外資がいし系けい保険ほけんを選えらんだ人ひとだったという。
　二ふたつの病気びょうきは、ほとんどの新生児しんせいじが出生しゅっしょう後ごすぐに受うける「新生児しんせいじマススクリーニング」という血液けつえき検査けんさで見みつかる。 00年度ねんどに全国ぜんこくで「先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょう」が見みつかった新生児しんせいじは528人にん、「フェニルケトン尿にょう症しょう」は11人にんだった。 治療ちりょうしないと知能ちのう障害しょうがいなどを発症はっしょうするが、現在げんざいは投薬とうやくや食事しょくじ療法りょうほうでほぼ完全かんぜんに発症はっしょうを抑おさえられるという。
　羽田はた教授きょうじゅらは「将来しょうらい、遺伝子いでんし診断しんだんが可能かのうになったとき、この病気びょうきの子供こどもたちのように加入かにゅう拒否きょひが広ひろがる恐おそれがある。 早急そうきゅうにルール作づくりが必要ひつようだ」と訴うったえている。
　郵政ゆうせい事業じぎょう庁ちょう簡易かんい保険ほけん部ぶ業務ぎょうむ課かは「無む審査しんさで加入かにゅうできる簡易かんい保険ほけんでは、病気びょうきを告知こくちした人ひとの加入かにゅうは原則げんそく断ことわり、治癒ちゆしてから加入かにゅうしてもらうシステムになっている」と話はなす。 また、民間みんかん保険ほけん会社かいしゃは、この病気びょうきの乳幼児にゅうようじは別べつの病気びょうきにかかるリスクが高たかいというデータから、加入かにゅうを断ことわるケースが多おおいという。【永山ながやま悦子えつこ】

　

◆2002/04/09　「先天せんてん性せい疾患しっかん理由りゆうに保険ほけん加入かにゅう拒否きょひ　旭川医科大あさひかわいかだい教授きょうじゅらが調査ちょうさ」『共同通信きょうどうつうしん』
　全国ぜんこくの地方自治体ちほうじちたいが実施じっししている新生児しんせいじ検査けんさ（新生児しんせいじマススクリーニング）で、先天せんてん性せい疾患しっかんと診断しんだんされた患者かんじゃが、 治療ちりょう法ほうが確立かくりつしているにもかかわらず保険ほけんへの加入かにゅうを断ことわられたり、告知こくち義務ぎむ違反いはんを理由りゆうに保険ほけんを解約かいやくされるなどの差別さべつ的てき扱あつかいを受うけている実態じったいが九きゅう日にち、 旭川医科大あさひかわいかだいの羽田はた明あきら教授きょうじゅらの調査ちょうさで明あきらかになった。
　名古屋なごや市しで十じゅう九きゅう日にちから始はじまる日本にっぽん小児科しょうにか学会がっかいで発表はっぴょうする。
　米国べいこくや英国えいこくなど世界せかい各地かくちで、遺伝いでん情報じょうほうによる雇用こようや保険ほけん加入かにゅう時じの差別さべつが問題もんだいになっており、論議ろんぎを呼よびそうだ。
　羽田はた教授きょうじゅらは昨年さくねん夏なつ、新生児しんせいじ検査けんさで先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうやフェニルケトン尿にょう症しょうと診断しんだんされた子供こども百ひゃく五ご人にんの家族かぞくに、 民間みんかんや郵便ゆうびん局きょくの生命せいめい保険ほけんや学資がくし保険ほけんの加入かにゅう状じょう況きょうをアンケートした。
　その結果けっか、保険ほけんに加入かにゅうしようとした九きゅう十じゅう人にん中ちゅう、病名びょうめいを告知こくちした四よん十じゅう三さん人にん全員ぜんいんが加入かにゅうを拒否きょひされ、加入かにゅうできた四よん十じゅう七なな人にんは病名びょうめいを告知こくちしていなかったり、出生しゅっしょう前まえに加入かにゅうしていた。
　また、三さん人にんが別べつの病気びょうきで入院にゅういん給付きゅうふ金きんを申請しんせいしたが、先天せんてん性せい疾患しっかんの診断しんだん歴れきがあるのに加入かにゅう時じに告知こくちしていなかったとして、保険ほけん契約けいやくを解約かいやくされていた。
　羽田はた教授きょうじゅらは、薬くすりの服用ふくようなどで完治かんじする先天せんてん性せい甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうとフェニルケトン尿にょう症しょうの二に種類しゅるいの疾患しっかんを調査ちょうさ対象たいしょうとすることで、 遺伝いでん情報じょうほうによる差別さべつ的てきな扱あつかいを浮うき彫ぼりにしようと試こころみた。
　日本にっぽんでは二に○○○年ねん、遺伝子いでんし診断しんだんを理由りゆうに保険ほけん金きん支払しはらいを拒否きょひされたとして、近畿きんき地方ちほうの男性だんせいが保険ほけん会社かいしゃに支払しはらいを求もとめて神戸こうべ地裁ちさいに提訴ていそしている。
　羽田はた教授きょうじゅは「遺伝子いでんし情報じょうほうによる差別さべつが生うまれてしまう。早急そうきゅうに議論ぎろんし、一定いっていの社会しゃかい的てきルール作づくりが必要ひつよう」と訴うったえている。

　cf.フェニルケトン尿にょう症しょう


2001


◆2001/11/02　「遺伝子いでんし診断しんだん、新あらたな差別さべつに」（［新しん・神かみへの挑戦ちょうせん］第だい5部ぶ・倫理りんりを考かんがえる／4）『毎日新聞まいにちしんぶん』
◇保険ほけん、雇用こようめぐり訴訟そしょうも
　生命せいめい科学かがくの進展しんてんが社会しゃかいに「遺伝子いでんし差別さべつ」という新あたらしい差別さべつを作つくり出だしつつある。病気びょうきによっては、遺伝子いでんしを調しらべれば、いつごろどんな病気びょうきにかかりやすいか分わかる。 この遺伝いでん情報じょうほうが遺伝子いでんし差別さべつの生うみの親おやだ。
　米国べいこくの事例じれいを紹介しょうかいする。
　米べいノースカロライナ州しゅうの保険ほけん会社かいしゃで管理かんり職しょくをしていたテリー・サージェントさん（45）は99年ねん4月がつ、呼吸こきゅうが苦くるしくなって医師いしを訪たずねた。 遺伝子いでんし検査けんさの結果けっか、ある酵素こうそを作つくる能力のうりょくが生うまれつき低ひくいため、肺はいの細胞さいぼうが破壊はかいされていることが分わかった。酵素こうその補充ほじゅう療法りょうほうを続つづけることで病気びょうきの進行しんこうは止とまった。
　だが、サージェントさんは8カ月かげつ後ご、会社かいしゃを突然とつぜん解雇かいこされ、医療いりょう保険ほけんも解約かいやくされた。
　医療いりょう保険ほけんは、会社かいしゃが従業じゅうぎょう員いんから保険ほけん料りょうを集あつめ、その中なかから治療ちりょう費ひを支払しはらう「自家じか保険ほけん」だった。従業じゅうぎょう員いんは35人にんしかいない。 サージェントさんの治療ちりょう費ひは月つき約やく4000ドル（約やく50万まん円えん）。
　「これ以上いじょうの負担ふたんには耐たえられない。解雇かいこ以外いがい、選択せんたくの余地よちはない」と雇用こよう主ぬしは説明せつめいした。
　米国べいこくの多おおくの州しゅうは、個人こじんの遺伝いでん情報じょうほうによって保険ほけん加入かにゅうを拒否きょひしたり、保険ほけん料りょうを高たかくすることに法律ほうりつで歯止はどめをかけているが、 ノースカロライナ州しゅうには自家じか保険ほけんについて明確めいかくな規定きていがなかった。
　サージェントさんは「診断しんだん後ごも仕事しごとの量りょうや質しつは落おちていない。私わたしには、解雇かいこされずに治療ちりょうを受うける権利けんりがあった」として、米べい雇用こよう機会きかい均等きんとう委員いいん会かい（EEOC）に訴うったえた。
　EEOCは障害しょうがい者しゃ差別さべつを禁きんじた「アメリカ障害しょうがい者しゃ法ほう」違反いはんの疑うたがいで調査ちょうさ中ちゅうだ。
　会社かいしゃが無断むだんで従業じゅうぎょう員いんの遺伝子いでんしを検査けんさしていた事例じれいも発覚はっかくした。 テキサス州しゅうの大手おおて鉄道てつどう会社かいしゃが昨年さくねん、従業じゅうぎょう員いん125人にんの遺伝子いでんし検査けんさを計画けいかくし、うち18人にんについては実際じっさいに血液けつえきを採取さいしゅして検査けんさ会社かいしゃに調しらべさせていたのだ。
　125人にんはレール敷設ふせつ工事こうじなどに従事じゅうじし、「手て根ね管かん症候群しょうこうぐん」と診断しんだんされていた。手てにしびれや痛いたみが出でる病気びょうきで、遺伝いでん要因よういんとの関係かんけいも指摘してきされている。
　会社かいしゃ側がわは「診断しんだん結果けっかを基もとに、従業じゅうぎょう員いんの健康けんこうに配慮はいりょした職場しょくば配置はいちをするつもりだった」と説明せつめいした。 しかし、労働ろうどう組合くみあいは「病気びょうきの原因げんいんは仕事しごとではなく、遺伝子いでんしに問題もんだいがあると言いいたかったのだろう」と反発はんぱつした。
　従業じゅうぎょう員いんの訴うったえで、EEOCは今年ことし2月がつ、同社どうしゃを障害しょうがい者しゃ法ほう違反いはんで提訴ていそした。結局けっきょく、同社どうしゃは全面ぜんめん的てきに謝罪しゃざいし、検査けんさを中止ちゅうしした。
　遺伝子いでんし研究けんきゅうを患者かんじゃ・家族かぞくや社会しゃかいに生いかす活動かつどうをしている「ジェネティック・アライアンス」は、2年ねん前まえから遺伝子いでんし差別さべつの実情じつじょう調査ちょうさを行おこなっている。 300以上いじょうの患者かんじゃ団体だんたい、市民しみん団体だんたいなどが加くわわった組織そしきである。
　これまで全米ぜんべい各地かくちから保険ほけんへの加入かにゅう拒否きょひ、解雇かいこ、学校がっこうへの入学にゅうがく拒否きょひなど233件けんの報告ほうこくがあった。 76人にんには電話でんわで話はなしを聞きいたが、プライバシーの侵害しんがいを恐おそれ、提訴ていそを望のぞまない人ひとが多おおいという。
　「現在げんざい600種類しゅるいある遺伝子いでんし検査けんさは10年ねん後ごには10倍ばいに増ふえ、より多おおくの人々ひとびとが対象たいしょうになる。 差別さべつを防ふせぐため、保険ほけん会社かいしゃや雇用こよう主ぬしが検査けんさ結果けっかを悪用あくようできないようにする対策たいさくが必要ひつようだ」とアライアンス代表だいひょうのメアリー・ダビッドソンさんは対策たいさくの必要ひつよう性せいを訴うったえる。
　日本にっぽんでも「国民こくみん皆みな保険ほけん」の医療いりょう保険ほけんはともかく、生命せいめい保険ほけんについては米国べいこくの事例じれいは対岸たいがんの火事かじではない。
　毎日新聞まいにちしんぶんが昨年さくねん４月がつ、国内こくないの生命せいめい保険ほけん会社かいしゃにアンケート調査ちょうさした結果けっかでは、19社しゃのうち15社しゃが遺伝子いでんし診断しんだんを「将来しょうらい的てきに利用りようする可能かのう性せいがある」と答こたえた。
　保険ほけん会社かいしゃは今いまも加入かにゅう者しゃに健康けんこう診断しんだんを行おこなう。心臓しんぞう疾患しっかんなどのリスクの高たかい人ひとからは割わり増まし保険ほけん料りょうをとり、契約けいやくを断ことわるケースもある。
　遺伝子いでんし診断しんだんもそれと変かわらないというのが保険ほけん会社かいしゃのい分いぶんだ。
　雇用こようの場ばでも「差別さべつ」を正当せいとう化かする理屈りくつがある。労働ろうどう安全あんぜん衛生えいせい法ほうは雇用こよう者しゃに健康けんこう診断しんだんの結果けっかを踏ふまえて従業じゅうぎょう員いんの職場しょくば配置はいちを決きめるよう求もとめている。
　安全あんぜんに配慮はいりょするという名目めいもくで、雇用こよう者しゃが従業じゅうぎょう員いんの遺伝子いでんしを調しらべ、結果けっかを利用りようできるという解釈かいしゃくも成なり立たつ。
　だが、私わたしたちが持もっている3万まん〜4万まん個この遺伝子いでんしの中なかには遺伝いでん病びょうに関係かんけいするものが必かならず五いつつや六むっつはあるという。 誰だれにも遺伝いでん病びょうの子供こどもが生うまれる可能かのう性せいがあるし、自分じぶん自身じしんが遺伝いでん病びょうになる恐おそれもある。
　信州大しんしゅうだい病院びょういんの福嶋ふくしま義光よしみつ遺伝子いでんし診療しんりょう部長ぶちょう（遺伝いでん医学いがく）は「多様たような遺伝子いでんしを持もっていたから、人類じんるいはさまざまな環境かんきょうに適応てきおうして生いき延のびた。 遺伝子いでんし差別さべつは、そんな人間にんげんの本質ほんしつを否定ひていするものだ」と指摘してきする。
　遺伝子いでんし差別さべつは人類じんるいにとって、天てんにつばする行為こういなのかもしれない。
　写真しゃしん：口くちの内側うちがわの粘膜ねんまくからこすりとった細胞さいぼうを使つかって遺伝子いでんし診断しんだんができる＝東京とうきょう 都内とないのクリニックで


◆2001/10/05　「先天せんてん性せい疾患しっかん理由りゆうに新生児しんせいじの保険ほけん加入かにゅうや解約かいやくで「差別さべつ」」『読売新聞よみうりしんぶん』
　国くにの新生児しんせいじ検査けんさで先天せんてん性せいの疾患しっかんと診断しんだんされた患者かんじゃが、治療ちりょう法ほうが確立かくりつしているにもかかわらず、保険ほけんへの加入かにゅうを断ことわられたり、 告知こくち義務ぎむ違反いはんを理由りゆうに保険ほけんを解約かいやくされるなどの差別さべつを受うけている実態じったいが、旭川医科大学あさひかわいかだいがくの羽田はた明あきら教授きょうじゅらのグループの調査ちょうさで初はじめて分わかった。 さいたま市しで開ひらかれている日本人にっぽんじん類るい遺伝いでん学会がっかいで５日にち発表はっぴょうする。遺伝いでん情報じょうほうを保険ほけんの加入かにゅうなどに利用りようすることの是非ぜひは大おおきな問題もんだいとなっているが、 今回こんかいの例れいはこれとよく似にたケースで、国内こくないのルール作づくりが急務きゅうむとなる。
　羽田はた教授きょうじゅらは、新生児しんせいじ検査けんさで先天せんてん性せいの甲状腺こうじょうせん機能きのう低下ていか症しょうと診断しんだんされた66人にんの家族かぞくにアンケート調査ちょうさした。 生命せいめい保険ほけんや学資がくし保険ほけんに加入かにゅうしようとした58人にんの患者かんじゃのうち、28人にんは疾患しっかんを理由りゆうに加入かにゅうを断ことわられていた。 また、簡保かんぽの学資がくし保険ほけんなどに加入かにゅうしていた3人にんは、入院にゅういん給付きゅうふ金きんの申請しんせいをしたところ、加入かにゅう時じに病名びょうめいを申告しんこくしなかったことを理由りゆうに保険ほけんを解約かいやくされていた。 同どう症しょうの場合ばあい、甲状腺こうじょうせんホルモンを内服ないふくすることで普通ふつうに生活せいかつすることができる。


◆2001/08/25　「羅針盤らしんばんはヒトの手てに会社かいしゃが勝手かってに遺伝子いでんしを検査けんさした……革新かくしんが生うむ摩擦まさつ。どう創つくる新あたらしい世界せかい」『日本経済新聞にほんけいざいしんぶん』朝刊ちょうかん

　「この血液けつえき検査けんさは変へんよ」。看護かんご婦ふをしている妻つまが夫おっとの健康けんこう診断しんだんの採血さいけつ量りょうが通常つうじょうより多おおいことに不審ふしんを抱だいた。 それが遺伝子いでんし検査けんさをめぐる米べい連邦れんぽう政府せいふ機関きかんによる初はつ訴訟そしょうの発端ほったんだった。

◆雇用こよう差別さべつと訴うったえ
　大手おおて鉄道てつどう会社かいしゃバーリントン・ノーザン・アンド・サンタフェ。社員しゃいん約やく20人にんの遺伝子いでんしを同社どうしゃが勝手かってに検査けんさしていたことが今年ことし2月がつ、発覚はっかくした。 対象たいしょうになったのは、線路せんろの保守ほしゅなどの作業さぎょうで手首てくびがしびれる病気びょうきになったとして会社かいしゃに労働ろうどう災害さいがい補償ほしょうを求もとめた社員しゃいんたちだ。
　この病気びょうきは遺伝いでん的てき理由りゆうで発症はっしょうすることもあり、検査けんさで発症はっしょうにかかわる遺伝子いでんしが見みつかった人ひとは、仕事しごとが病気びょうきの原因げんいんと主張しゅちょうしにくくなる。 「検査けんさは雇用こよう差別さべつに当あたる」と訴うったえた米べい雇用こよう機会きかい均等きんとう委員いいん会かいに対たいし、バーリントン社しゃは「説明せつめいが不十分ふじゅうぶんだった」として遺伝子いでんし検査けんさを自主じしゅ的てきに中止ちゅうしした。
　健康けんこう診断しんだんで遺伝子いでんし検査けんさをする会社かいしゃが出でてきた米国べいこくでは将来しょうらい病気びょうきになる恐おそれが大おおきい人ひとが医療いりょう保険ほけんの加入かにゅうや雇用こようで差別さべつされる問題もんだいが現実げんじつになりつつある。
　ブッシュ米べい大統領だいとうりょうは６月がつの演説えんぜつで「人種じんしゅ差別さべつと同様どうように遺伝子いでんし差別さべつをやめるべきだ」と指摘してき、遺伝子いでんし情報じょうほうの利用りようを規制きせいする考かんがえを示しめした。 だが反対はんたい論ろんもあって、規制きせいは容易よういではない。
　「遺伝子いでんし検査けんさが簡単かんたんにできるようになると、結果けっかを隠かくしたまま自分じぶんに有利ゆうりな保険ほけんを選えらんで入はいる人ひとが増ふえかねない。 そうなれば、保険ほけん料りょうは現在げんざいの3、4倍ばいに跳はね上あがる」。米国べいこくの保険ほけん数理すうり人じん学会がっかいは、遺伝子いでんし情報じょうほうの利用りよう規制きせい論ろんをけん制せいする。

◆当局とうきょくが踏ふみ込こむ
　「予定よてい通どおりに行いっていない」。 昨年さくねん、取材しゅざい班はんに「クローン人間にんげん第だい1号ごうを2001年ねん夏なつにも送おくり出だす」と宣言せんげんした新興しんこう宗教しゅうきょう団体だんたい「ラエリアン・ムーブメント」の科学かがく責任せきにん者しゃ、ブリジット・ボワセリエさん。 その後ごの経緯けいいを淡々たんたんと語かたり始はじめた。
　今年ことし6月がつ、極秘ごくひにしていた実験じっけん室しつに突然とつぜん、米べい食品しょくひん医薬品いやくひん局きょく（FDA）の係員かかりいんが踏ふみ込こんできたという。場所ばしょは米べい南部なんぶの町まちにある高校こうこうの元もと校舎こうしゃとされる。 生後せいご10ヶ月かげつで亡なくなった乳児にゅうじの細胞さいぼうから核かくを取とり出だして卵子らんしに移うつし、同おなじ遺伝子いでんしをもつ赤あかん坊ぼうを誕生たんじょうさせる計画けいかくを実行じっこうに移うつそうとしていた。
　FDAは「国内こくないで実験じっけんをしないとラエリアンに約束やくそくさせた」としている。だが、ボワセリエさんは「今後こんごは米国べいこく外がいで準備じゅんびを進すすめる」とまだあきらめていない。
　疾走しっそうする技術ぎじゅつは時ときに人々ひとびとを戸惑とまどわせ、社会しゃかいとの摩擦まさつも生うむ。それは生命せいめい科学かがく分野ぶんやに限かぎったことではない。
　「留守番るすばん電話でんわにネット攻撃こうげきをやめろと苦情くじょうが入はいっていた。だれかが私わたしのパソコンを隠かくれみのにいやがらせをしたらしい」。 今年ことし上半期かみはんき、コンピューター緊急きんきゅう対応たいおうセンター（JPCERT）に届とどいた不正ふせいアクセス報告ほうこく件数けんすうは昨年さくねん同期どうきの1.7倍ばい。 自宅じたくから世界せかいの情報じょうほうに到達とうたつできるようになった裏側うらがわでパソコン経由けいゆの“家宅かたく侵入しんにゅう”被害ひがいが急増きゅうぞうしている。

◆「溝みぞ埋うめる必要ひつよう」
　技術ぎじゅつ進歩しんぽを促うながしつつ、弊害へいがいを最小限さいしょうげんに食くい止とめるにはどうすればよいのか。 三菱化学みつびしかがく生命せいめい科学かがく研究所けんきゅうじょの米本よねもと昌平しょうへい・社会しゃかい生命せいめい科学かがく研究けんきゅう室長しつちょうは「技術ぎじゅつの専門せんもん家かと普通ふつうの人々ひとびととの溝みぞを埋うめる環境かんきょう整備せいびが必要ひつよう」と言いう。
　「本当ほんとうに検査けんさを受うけたいのですね」。張はりつめた表情ひょうじょうの患者かんじゃに職員しょくいんが静しずかに話はなしかける。 信州大しんしゅうだい医学部いがくぶ遺伝子いでんし診療しんりょう部ぶ。胎児たいじに先天せんてん異常いじょうがあるかを遺伝子いでんしの出生しゅっしょう前ぜん診断しんだんで知しりたい夫婦ふうふ。遺伝子いでんし病びょうを受うけ継ついでいるか確認かくにんしたい人ひと。 遺伝子いでんしから病気びょうきを予知よちする技術ぎじゅつの進歩しんぽとともに相談そうだんが増ふえた。
　ここでは医師いしだけでなくカウンセラーら複数ふくすうの職員しょくいんが患者かんじゃに対応たいおうする。先端せんたん医療いりょうについてわかりやすく説明せつめいし、診察しんさつを受うける時ときも同席どうせき。 退院たいいん後ごも連絡れんらくを取とる。「先端せんたん医療いりょう技術ぎじゅつは患者かんじゃがよく理解りかいして使つかわないと、かえって混乱こんらんを招まねく」と同どう部長ぶちょうの福嶋ふくしま義光よしみつ教授きょうじゅは話はなす。
　技術ぎじゅつ革新かくしんの効用こうようや課題かだいを多おおくの人ひとが考かんがえる機会きかいを持もつことも、技術ぎじゅつと社会しゃかいとの調和ちょうわを促うながすうえで重要じゅうようだ。
　シャーレの上うえにバクテリアのDNA（デオキシリボ核酸かくさん）の粒つぶが青あおく浮うかぶ。別べつの微生物びせいぶつの遺伝子いでんしが入はいり込こんだあかしだ。 「こんなに簡単かんたんに組くみ換かわるとは」。高校生こうこうせいが目めを輝かがやかせる。
　「先端せんたんバイオ技術ぎじゅつを若わかい世代せだいに実感じっかんしてほしい」。亀井かめい勇いさむ統みつる佐賀さが大だい教授きょうじゅが企画きかくした特別とくべつ実験じっけん。 高校生こうこうせいは7月がつ下旬げじゅんの1週間しゅうかん、大学院生だいがくいんせいの指導しどうで遺伝子いでんし組くみ換かえ実験じっけんなどに取とり組くんだ。
　科学かがく技術ぎじゅつは経済けいざい成長せいちょう、医療いりょうや環境かんきょうの改善かいぜんなど人類じんるいの発展はってんを支ささえる半面はんめん、使つかい方かたを間違まちがえれば悲劇ひげきも招まねく。 その羅針盤らしんばんを握にぎるのは限かぎられた専門せんもん家かではない。われわれ一人ひとりひとりである。


2000


◆2000/07/31　「遺伝子いでんし診断しんだんでの拒否きょひ不当ふとう　障害しょうがい保険ほけん金きん支払しはらい求もとめ神戸こうべ地裁ちさいに提訴ていそ」『共同通信きょうどうつうしん』
　契約けいやく時じには分わからなかった遺伝いでん病びょうが判明はんめいした男性だんせいに障害しょうがい保険ほけん金きんを支払しはらわないのは不当ふとうとして、近畿きんき地方ちほうに住すむこの30代だいの男性だんせいが31日にちまでに、 第一生命保険だいいちせいめいほけん（東京とうきょう）を相手あいてに保険ほけん金きん1000万まん円えんの支払しはらいを求もとめる訴うったえを神戸こうべ地裁ちさいに起おこした。
　原告げんこく代理人だいりにんの弁護士べんごしによると、男性だんせいの病名びょうめいは遺伝子いでんし診断しんだんで判明はんめいしたが、遺伝子いでんし診断しんだんと生命せいめい保険ほけんをめぐる訴訟そしょうは全国ぜんこくで初はじめてという。
　第一生命だいいちせいめいは「男性だんせいが遺伝子いでんし診断しんだんを受うけた事実じじつは知しらなかった。支払しはらい拒否きょひは契約けいやく前まえからの発病はつびょうだったからで、病名びょうめいなどを考慮こうりょしたからではない」としている。
　訴状そじょうなどによると、男性だんせいは1989年ねん11月、重おもい障害しょうがいを負おった場合ばあいには、死亡しぼう保険ほけん金きんと同額どうがくの保険ほけん金きんを受うけ取とることができる高度こうど障害しょうがい保険ほけん付つきの生命せいめい保険ほけん契約けいやくを第一生命だいいちせいめいと結むすんだ。
　男性だんせいは当時とうじから原因げんいん不明ふめいの歩行ほこう障害しょうがいがあったが、歩あるくことは十分じゅうぶん可能かのうで、通院つういん先さきの病院びょういんは「症状しょうじょうは固定こていしている」と診断しんだん。男性だんせいも保険ほけん契約けいやくの際さいに、歩行ほこう障害しょうがいを告知こくちしていた。
　しかしその後ご病状びょうじょうが進行しんこう。９２年ねんには両足りょうあしがまひし、身体しんたい障害しょうがい者しゃ第だい１級きゅうに認定にんていされた。 原因げんいんが分わからず、95年ねん初はじめに主治医しゅじいの勧すすめで遺伝子いでんし診断しんだんを受診じゅしん。日本にっぽんでも数すう例れいしか報告ほうこくされていない遺伝いでん病びょうと分わかった。
　99年ねん初はじめに、男性だんせいは保険ほけん金きんの支払しはらいを申請しんせいしたが、第一生命だいいちせいめいは「契約けいやく前まえに発病はつびょうした疾病しっぺいが原因げんいん」として支払しはらいを拒否きょひした。
　男性だんせい側がわは「契約けいやく当時とうじは高度こうど障害しょうがいに陥おちいることは予見よけん不可能ふかのうで、遺伝子いでんし診断しんだんで病名びょうめいが分わかったからといって、保険ほけん金きんを支払しはらわないのは不当ふとうだ」と主張しゅちょうしている。

◆2000/07/30　「重度じゅうど障害しょうがいの保険ほけん金きん支払しはらい請求せいきゅう、遺伝子いでんし診断しんだん結果けっかで拒否きょひ　加入かにゅう者しゃが生保せいほ提訴ていそ」『朝日新聞あさひしんぶん』
　「「遺伝子いでんし診断しんだんを受うけなければ障害しょうがい保険ほけん金きんがおりたはずなのに、受うけたばかりに支払しはらいを拒否きょひされたのは不当ふとう」。 関西かんさい地方ちほうに住すむ30代だいの男性だんせいが、そんな訴うったえを今春こんしゅん、神戸こうべ地裁ちさいに起おこした。男性だんせいは、原因げんいん不明ふめいと言いわれていた病気びょうきが、加入かにゅう後ごに受うけた遺伝子いでんし診断しんだんで遺伝いでん病びょうとわかった。 病名びょうめいを伝つたえたところ、障害しょうがい保険ほけん金きんの支払しはらいを拒否きょひされた。
　生命せいめい保険ほけん会社かいしゃは「契約けいやく前まえから発病はつびょうしていた」と主張しゅちょうする。 遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけんをめぐる裁判さいばんは初はじめてというが、遺伝いでん情報じょうほうの解析かいせきが進すすみ、原因げんいん不明ふめいの病気びょうきがわかったり、将来しょうらいの病気びょうきが予測よそくできたりする時代じだいに、 保険ほけんのあり方かたを問とうきっかけになりそうだ。
　男性だんせいは1989年ねん、第一生命保険だいいちせいめいほけんの生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうした。重おもい障害しょうがいを負おった場合ばあいに、死亡しぼう保険ほけん金きんと同額どうがくの保険ほけん金きんが支払しはらわれる高度こうど障害しょうがい保険ほけんがついていた。
　小学生しょうがくせいのころから足あしが悪わるかったが、日常にちじょう生活せいかつに不便ふべんはなかった。契約けいやく当時とうじは、まだ歩あるけた。市立しりつ病院びょういんに通かよっていたが、原因げんいんはわからない。
　契約けいやくにあたって健康けんこう状態じょうたいを自己じこ申告しんこくする保険ほけんではなく、あえて保険ほけん会社かいしゃの指定していする医師いしに診断しんだん書しょを書かいてもらうタイプを選えらんだ。
　大学だいがく病院びょういんに移うつったが病名びょうめいは判明はんめいしない。その後ご、病状びょうじょうは進行しんこうした。92年ねんに両足りょうあしの機能きのうが失うしなわれ、身体しんたい障害しょうがい者しゃ1級きゅうに認定にんていされた。
　主治医しゅじいに遺伝子いでんし診断しんだんを持もちかけられたのは、95年ねんごろ。その結果けっか、病名びょうめいがわかった。日本にっぽんでは数少かずすくない遺伝いでん病びょうで、今いまのところ治療ちりょう法ほうはない。
　昨年さくねんになって、高度こうど障害しょうがい保険ほけん金きんを申請しんせいするため、障害しょうがい診断しんだん書しょを提出ていしゅつした。死後しご、生命せいめい保険ほけんを残のこすか、生前せいぜんに保険ほけん金きんを受うけ取とるか悩なやんだ結果けっかだ。 しかし、第一生命だいいちせいめいからの返事へんじは、「支払しはらえません」だった。
　裁判所さいばんしょに提出ていしゅつした答弁とうべん書しょで、第一生命だいいちせいめいはこう主張しゅちょうする。障害しょうがいの原因げんいんは小児しょうに発症はっしょうの病気びょうきであり、発病はつびょうが契約けいやく前まえなので、 「契約けいやくによる責任せきにん開始かいし期き以後いごの疾病しっぺいが原因げんいんで高度こうど障害しょうがい状態じょうたいになった場合ばあい」と規定きていした約款やっかんに該当がいとうしない。 「責任せきにん開始かいし期きにおける予見よけん可能かのう性せいは問題もんだいにする余地よちはない」ともいう。
　しかし男性だんせいは、「医学いがくの進歩しんぽが加入かにゅう者しゃの不利ふりに結むすびつくのは理不尽りふじんだ。遺伝子いでんし診断しんだんを受うけず、原因げんいん不明ふめいのまま申請しんせいしていればよかったことになる。 最先端さいせんたんの医療いりょうを受うけた人間にんげんだけが損そんをしてしまう」と話はなす。
　遺伝子いでんし情報じょうほうと保険ほけんの関係かんけいについて、米国べいこくでは、クリントン大統領だいとうりょうが「遺伝いでん情報じょうほうで差別さべつしてはならない」などと繰くり返かえし述のべている。
　第一生命だいいちせいめい広報こうほう課かは「訴訟そしょうに影響えいきょうがあるのでコメントは控ひかえたい」としている。

《解説かいせつ》遺伝子いでんし診断しんだん、差別さべつ招まねく心配しんぱいも　保険ほけんとのルール必要ひつように
　遺伝子いでんし検査けんさが増ふえ、将来しょうらいの疾病しっぺいの確かく率りつを予測よそくしたり遺伝いでん病びょうを特定とくていしたりする遺伝子いでんし診断しんだんが進すすむなかで、最もっとも危きぐされていたことのひとつが生命せいめい保険ほけんでの差別さべつだった。 遺伝子いでんし診断しんだんの結果けっか、遺伝いでん病びょうと分わかった男性だんせいが、保険ほけんの支払しはらいを拒否きょひされ提訴ていそした事例じれいは、こういった差別さべつに直結ちょっけつするケースだ。
　ヒトゲノムの解析かいせきと研究けんきゅうが進すすめば、一人ひとりひとりが特定とくていの病気びょうきになる確かく率りつがわかるとも言いわれる。「あなたががんになる確かく率りつは60％。 保険ほけん料りょうは割高わりだかになります」。そんな時代じだいが来くるかもしれない。
　今後こんご、多おおくのがんや高血圧こうけつあつ、糖尿とうにょう病びょうなど、複数ふくすうの遺伝子いでんしと環境かんきょう要因よういんがからんだ病気びょうきの原因げんいんが明あきらかになるにつれ、さらに問題もんだいは複雑ふくざつ化かする。
　この問題もんだいについて、生命せいめい保険ほけん協会きょうかい広報こうほう部ぶは「各社かくしゃの判断はんだんなので、協会きょうかいとして検討けんとうしたことはないし、いまのところ、検討けんとうする予定よていもない」と話はなす。
　だが、業界ぎょうかい内部ないぶではすでに各社かくしゃの医務いむ担当たんとう者しゃが集あつまって調査ちょうさ研究けんきゅうしている。
　1996年ねんに出だされた「遺伝子いでんし検査けんさと生命せいめい保険ほけん−遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい報告ほうこく書しょ−」と題だいした冊子さっしがそれだ。 生命せいめい保険ほけん協会きょうかい医務いむ委員いいん長ちょうの諮問しもん機関きかんとして、日本にっぽんにおける遺伝子いでんし検査けんさの生命せいめい保険ほけんに与あたえる影響えいきょうを研究けんきゅうする目的もくてきで作つくられた研究けんきゅう会かいだ。
　その冒頭ぼうとう。「遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかは保険ほけん会社かいしゃも知しる権利けんりがある」「日常にちじょう診療しんりょうで行おこなわれるような検査けんさになったら保険ほけん診査しんさにも採用さいようできる」などとある。
　参加さんかメンバーの一人ひとりは「将来しょうらいの危険きけんがわかっていながら加入かにゅうする人ひとが増ふえるのを防ふせぐためにも、 保険ほけん制度せいどに遺伝子いでんし診断しんだんを採とり入いれるべきではないか、という意識いしきだった」と振ふり返かえる。
　同どう協会きょうかい広報こうほう部ぶが「医務いむ委員いいん会かいを通つうじて各社かくしゃの社しゃ医いを募つのった私的してきな集あつまり。委員いいん会かいや協会きょうかいの意見いけんではない」と釈明しゃくめいするほど、保険ほけん業界ぎょうかいにとって微妙びみょうな問題もんだいだ。
　欧米おうべいでは、遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけんに関かんする議論ぎろんは盛さかんに行おこなわれてきた。日本にっぽんでは、まだルール作づくりの議論ぎろんは始はじまっていない。 業界ぎょうかいや専門せんもん家からを含ふくめた、政府せいふとしての対応たいおうが必要ひつようだ。（くらし編集へんしゅう部ぶ・大和久おおわく将すすむ志こころざし）

＊上記じょうきで言及げんきゅうされている「遺伝子いでんし検査けんさと生命せいめい保険ほけん−遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい報告ほうこく書しょ−」は、 遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい　編へん　19960625　『遺伝子いでんし検査けんさと生命せいめい保険ほけん――遺伝子いでんし研究けんきゅう会かい報告ほうこく書しょ』

◆2000/07/30　「遺伝いでん病びょう理由りゆうに保険ほけん支払しはらい拒否きょひされ提訴ていそ」『読売新聞よみうりしんぶん』
　高度こうど障害しょうがい保険ほけん付つきの生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうした後のち、遺伝子いでんし診断しんだんで遺伝いでん病びょうと判明はんめいしたため、障害しょうがい保険ほけん金きんの支払しはらいを拒否きょひされた三さん十じゅう代だいの男性だんせいが三さん十じゅう日にちまでに、 「契約けいやく時じには予想よそうできなかった症状しょうじょう」として、第一生命保険だいいちせいめいほけん（本社ほんしゃ・東京とうきょう）を相手取あいてどり、保険ほけん金きん一いち千せん万まん円えんを求もとめる訴うったえを神戸こうべ地裁ちさいに起おこした。 遺伝子いでんし診断しんだんと保険ほけんをめぐる訴訟そしょうは初はじめてという。
　訴状そじょうによると、男性だんせいは一いち九きゅう八はち九きゅう年ねんに第一生命だいいちせいめいの生命せいめい保険ほけんに加入かにゅうした。重おもい障害しょうがいを負おった場合ばあい、保険ほけん金きんを受うけ取とることができる高度こうど障害しょうがい保険ほけんがついていた。 契約けいやく時じ、足あしが悪わるかったものの、歩行ほこうは可能かのうで「症状しょうじょうは固定こていしている」と診断しんだんされており、同どう生命せいめいにも申告しんこくしていた。 その後ご、病状びょうじょうが進すすみ九きゅう二に年ねんに両足りょうあしがまひし、身体しんたい障害しょうがい者しゃ一いち級きゅうに認定にんていされた。
　男性だんせいは九きゅう五ご年ねん、遺伝子いでんし診断しんだんを受うけ、日本にっぽんに数すう人にんしか患者かんじゃのいない遺伝いでん性せいの難病なんびょうと判明はんめい。 昨年さくねん、障害しょうがい保険ほけん金きんを申請しんせいしたが、第一生命だいいちせいめいは「契約けいやく前まえに発病はつびょうしたのが悪化あっかしたもの」として支払しはらいを拒否きょひしていた。

　

◆20000430　NHKスペシャル「世紀せいきを越こえて」『遺伝子いでんし診断しんだん新あたらしい予知よち医療いりょうの光ひかりと影かげ』

　ワシントンの遺伝子いでんし病びょう支援しえん団体だんたい・遺伝子いでんしサポート同盟どうめいには、遺伝子いでんし診断しんだんに関かんする様々さまざまな不安ふあんが全米ぜんべいから寄よせられる。 その多おおくは診断しんだん結果けっかにより、保険ほけんや雇用こようの場ばで差別さべつを受うけはしないだろうか、といった種類しゅるいのものだ。
　44歳さいのある女性じょせいもそうした不安ふあんをうち明あけた一人ひとり。昨年さくねん乳にゅうガンの診断しんだんを受うけたが、保険ほけん会社かいしゃに受診じゅしん以来いらいをしたことは知しらせていない。 よって、高額こうがくな費用ひようも全部ぜんぶ自前じまえで行おこなった。
　「もし私わたしのガン発症はっしょうの確かく率りつが高たかければ、保険ほけん会社かいしゃから医療いりょう給付きゅうふを断ことわられる可能かのう性せいがあります。夫おっとにも息子むすこにも迷惑めいわくがかかるかも知しれません。 この国くにでは医療いりょう保険ほけんがないと生いきてはいけませんから、保険ほけん会社かいしゃには絶対ぜったい知しられたくないのです」
　そんな人々ひとびとの不安ふあんを連邦れんぽう議会ぎかいが受うけ止とめ、5年ねん前まえから遺伝子いでんしによる差別さべつを禁止きんしする法案ほうあんがいくつか提出ていしゅつされている。 今年ことしは５いつつの法案ほうあんが提出ていしゅつされ、特とくに目玉めだまとなっているものが遺伝子いでんし情報じょうほうの内容ないようにより保険ほけんを解約かいやくしてはならない、 また、そのような個人こじん情報じょうほうを得えようとするのも禁止きんしする、というもの。
　ただし全米ぜんべい医療いりょう保険ほけん業界ぎょうかいからは猛もう反発はんぱつが起おこっている。最初さいしょから病気びょうきになる確かく率りつの高たかい人間にんげんが続々ぞくぞく加入かにゅうしてくれば、会社かいしゃは多大ただいな損害そんがいを被こうむってしまいかねない。 そのため、医療いりょう情報じょうほうと同様どうよう、遺伝子いでんし情報じょうほうも同様どうように扱あつかわねばならないのだ。
　今年ことし2月がつ、そんな対立たいりつの中なかでクリントン大統領だいとうりょうが大統領だいとうりょう令れいを発布はっぷした。 遺伝子いでんし情報じょうほうは財産ざいさんや医療いりょう情報じょうほう同様どうよう、厳重げんじゅうに保護ほごされなければならない。よって採用さいようや昇進しょうしんにおいて遺伝子いでんし情報じょうほうで差別さべつすることを禁きんじる、というのがその主おもな内容ないようだ。 ただし、適用てきようされるのは公務員こうむいんのみ。民間みんかん企業きぎょうにおいては、始はじめから病気びょうきになると分わかっている人間にんげんを重要じゅうようなポストにおくなどする事ことはできないため、 まだまだ大おおきな壁かべとして立たちはだかっているのが現実げんじつだ。

　

20001013　イギリス


　cf.◇ハンチントン病びょう

◆2000/10/14「英えい　遺伝子いでんし情報じょうほうを保険ほけん会社かいしゃが判断はんだん基準きじゅんに使用しようを認可にんかの決定けってい」NHKニュース
　イギリスではハンチントン舞踏ぶとう病びょうと呼よばれる遺伝いでん病びょうについて、遺伝子いでんし診断しんだんの信頼しんらい性せいが確認かくにんされたとして、 保険ほけん会社かいしゃがこの遺伝いでん病びょうを持もつ人ひととの契約けいやくを拒否きょひしたり、保険ほけん料りょうを引ひき上あげたりすることができるようになりましたが、 遺伝子いでんし情報じょうほうを商業しょうぎょう目的もくてきで利用りようすることは新あらたな差別さべつにつながりかねず大おおきな論争ろんそうが起おきています。
　これは、イギリス政府せいふが十じゅう三さん日にち、声明せいめいを通つうじて発表はっぴょうしたもので、遺伝いでん病びょうの一ひとつ、ハンチントン舞踏ぶとう病びょうについて、 保険ほけん会社かいしゃは保険ほけん加入かにゅう希望きぼう者しゃがあらかじめ遺伝子いでんし診断しんだんを受うけていた場合ばあい、その結果けっかを知しらせるよう求もとめることができるようになりました。
　この結果けっか、保険ほけん会社かいしゃはこの遺伝いでん病びょうの患者かんじゃに対たいして、契約けいやくを結むすぶことを拒否きょひしたり、保険ほけん料りょうを引ひき上あげたりすることが認みとめられます。
　今回こんかいの決定けっていは、ハンチントン舞踏ぶとう病びょうに関かんする遺伝子いでんし診断しんだんの信頼しんらい性せいが確認かくにんされたことを受うけたもので、 イギリス政府せいふは今後こんご、アルツハイマー病びょうや遺伝いでん性せい乳にゅうがんなど六むっつの遺伝いでん病びょうについても、検査けんさ対象たいしょうとして認可にんかすべきかどうか検討けんとうを進すすめています。
　遺伝子いでんし情報じょうほうの商業しょうぎょう目的もくてきでの利用りようを認みとめたのはイギリス政府せいふが世界せかいで初はじめてで、遺伝いでん病びょうの患者かんじゃ団体だんたいなどからは保険ほけんを受うけられなる人ひとが出でるだけでなく、 今後こんご、雇用こよう契約けいやくなどを結むすぶ際さいにも遺伝子いでんし情報じょうほうを判断はんだん基準きじゅんとして使つかう道みちを開ひらき、新あらたな差別さべつにつながりかねないと懸念けねんする声こえが出でていて、大おおきな論争ろんそうが起おきています。

◆2000/10/14「保険ほけん会社かいしゃに遺伝子いでんし診断しんだん結果けっかの利用りよう認みとめる＝ハンチントン病びょう対象たいしょうに−英えい」『時事通信じじつうしん』
　【ロンドン14日にち時事じじ】英えい保健ほけん省しょうの遺伝子いでんし・保険ほけん委員いいん会かいは13日にち、保険ほけん会社かいしゃが生命せいめい保険ほけんの保険ほけん料りょうを設定せっていする際さい、 加入かにゅう者しゃが重おもい遺伝いでん病びょうであるハンチントン病びょうにかかる危険きけん性せいを調しらべるため、遺伝子いでんし診断しんだんの結果けっかを利用りようすることを認みとめると発表はっぴょうした。 保険ほけん会社かいしゃによる遺伝子いでんし診断しんだん結果けっかの利用りよう解禁かいきんは、世界せかいで初はじめてとみられる。
　遺伝子いでんし診断しんだんで陽性ようせいとなった加入かにゅう希望きぼう者しゃは、保険ほけん契約けいやくを拒否きょひされたり、高たかい保険ほけん料りょう支払しはらいを求もとめられる可能かのう性せいがある。 消費しょうひ者しゃ団体だんたいなどは「遺伝子いでんしによる差別さべつを生うむ恐おそれがある」と反発はんぱつしている。

◆2000/10/14「遺伝子いでんし診断しんだんの利用りよう認みとめる　ハンチントン病びょうの保険ほけん加入かにゅう」『共同通信きょうどうつうしん』
【ロンドン13日にち共同きょうどう】英えい保健ほけん省しょうの遺伝子いでんし・保険ほけん委員いいん会かいは十じゅう三さん日にち、保険ほけん加入かにゅう者しゃがハンチントン病びょうにかかる危険きけん性せいを調しらべるために保険ほけん会社かいしゃに遺伝子いでんし診断しんだんを認みとめる、と発表はっぴょうした。
　今回こんかいの決定けっていは、遺伝いでん病びょうを持もつ人々ひとびとへの保険ほけん契約けいやく拒否きょひや保険ほけん料りょう引ひき上あげにつながる恐おそれが強つよくなることを意味いみしており、 消費しょうひ者しゃ団体だんたいなどは「遺伝子いでんしによる差別さべつをつくり出だすものだ」と反発はんぱつしている。
　同どう委員いいん会かいのジョン・デュラント委員いいん長ちょうは「ハンチントン病びょうの遺伝子いでんし診断しんだんが可能かのうになったこと。 また遺伝子いでんしに発病はつびょうの危険きけん性せいを持もっている人ひとが、保険ほけん請求せいきゅうをする可能かのう性せいが増大ぞうだいすることが証明しょうめいされたため」と、決定けっていの理由りゆうを述のべた。
　英紙えいしデーリー・メールによると、アルツハイマー病びょうや遺伝いでん性せい乳にゅうがんなど七なな種類しゅるいの遺伝いでん病びょうに関かんしても診断しんだん認可にんかを求もとめる動うごきが出でている。 しかし、英えい保健ほけん省しょう当局とうきょく者しゃは、今回こんかいの決定けっていが自動的じどうてきに他たの遺伝いでん病びょうにも適用てきようされるものでない、と強調きょうちょうした。
　遺伝子いでんし診断しんだんは保険ほけん加入かにゅう時じに強制きょうせいされないが、診断しんだんを受うけていた場合ばあい、保険ほけん会社かいしゃは加入かにゅうに当あたって提出ていしゅつを求もとめることができる。
　保険ほけん業界ぎょうかいは、家族かぞくにハンチントン病びょうの人ひとがいても、遺伝子いでんし診断しんだんで問題もんだいがなければ、通常つうじょうの保険ほけん料金りょうきんで商品しょうひんを提供ていきょうできるようにするものだと述のべ、理解りかいを求もとめた。
　ハンチントン病びょうは優性ゆうせい遺伝いでん病びょうで、中年ちゅうねん以降いこうに発病はつびょうする重おもい神経しんけい変性へんせい疾患しっかん。一いち九きゅう九きゅう三さん年ねんに原因げんいん遺伝子いでんしが見みつかり、遺伝子いでんし診断しんだんが可能かのうになった。（了りょう）

◆Thursday, 12 October, 2000, 11:28 GMT 12:28 UK　BBC news（粗あら訳やく・武藤むとう）

　イギリスの保険ほけん会社かいしゃは、遺伝いでん性せい疾患しっかんの人々ひとびとを区別くべつするために遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかの利用りようが可能かのうになる模様もよう。 イギリス政府せいふは、13日にち（現地げんち時間じかん）にも、致命ちめい的てきな疾患しっかんに至いたる遺伝子いでんしをもって生うまれた人々ひとびとに対たいして、保険ほけん会社かいしゃが加入かにゅう謝絶しゃぜつしたり、 保険ほけん料りょうを値上ねあげできるよう遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを利用りようできるようにする、と発表はっぴょうする。この決定けっていにより、イギリスは遺伝子いでんし技術ぎじゅつの商業しょうぎょう利用りようを認みとめた最初さいしょの国くにとなる。
　遺伝いでん学がくと保険ほけんに関かんする委員いいん会かい (Genetics and Insurance Committee)という保健ほけん省しょうの諮問しもん機関きかんは、技術ぎじゅつ面めんで信頼しんらいできるハンチントン病びょうのような病気びょうきに関かんして、 保険ほけん会社かいしゃが遺伝いでん的てきなリスクを同定どうていするために検査けんさ結果けっかの情報じょうほうを利用りようできるようにすべきとの結果けっかを出だし、保健ほけん省しょうへ諮問しもんしている。 遺伝いでん性せい乳にゅうがんやアルツハイマー病びょうを含ふくむ複数ふくすうの検査けんさも、条件じょうけんつきで同様どうように承認しょうにんされる見通みとおしである。 2年ねん前まえに、別べつの諮問しもん機関きかんである人類じんるい遺伝いでん学がく諮問しもん委員いいん会かい (Human Genetic Advosory Commission) は、遺伝子いでんし検査けんさに基もとづく情報じょうほうの利用りようについて、 モラトリアム期間きかんを持もつように提案ていあんしていた。
　しかし、政府せいふはその勧告かんこくを受うけ入いれることなく、遺伝いでん学がくと保険ほけん委いが検査けんさの技術ぎじゅつ的てき信頼しんらい性せいに担保たんぽする条件じょうけんで、保険ほけん会社かいしゃが検査けんさ結果けっかの情報じょうほうを利用りようする道みちを開ひらいた。 この発表はっぴょうは、遺伝いでん情報じょうほうの利用りように関かんする倫理りんり的てきな議論ぎろんに火ひを点てんけるのは間違まちがいない。ある評論ひょうろん家かは、当事とうじ者しゃ団体だんたいがローンの設定せっていや生命せいめい保険ほけん加入かにゅうにおいて不利益ふりえきを受うけたり、 高額こうがくの保険ほけん料りょうをつきつけられるなどの可能かのう性せいを指摘してきしているが、保険ほけん業界ぎょうかいは特とくにコメントしていない。
　ジョン・デュラン教授きょうじゅ（遺伝いでん学がくと保険ほけん委員いいん会かいの座長ざちょう）は、BBCの取材しゅざいに対たいして、「当事とうじ者しゃが、保険ほけん会社かいしゃから遺伝子いでんし検査けんさを受うけるように勧すすめられることはないだろう。 むしろ当事とうじ者しゃは、過去かこに受うけたハンチントン病びょうの遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを公表こうひょうするように求もとめられるはずだ」と述のべている。 また「この決定けっていは法的ほうてきな拘束こうそく力りょくを持もたないが、保険ほけん会社かいしゃは顧客こきゃくが仔細しさいを明あきらかにしない場合ばあい、加入かにゅう謝絶しゃぜつする権利けんりを持もつことになるだろう」と語かたる。 「極きわめて厳きびしい施策しさくへの第一歩だいいっぽではない。実際じっさいには、保険ほけん加入かにゅうを求もとめる実じつに多おおくの人々ひとびとが利益りえきを受うけるはずだ。 ハンチントン病びょうの発症はっしょう前ぜん遺伝子いでんし検査けんさを受うける人々ひとびとは、ハンチントン病びょうの家族かぞく歴れきを持もつ人々ひとびとに限かぎられている。 そのうち、多おおくの人々ひとびとは、幸さいわいにして遺伝子いでんしを受うけ継ついでいないとの結果けっかを得えている。 現在げんざいは加入かにゅう面めんでの差別さべつを受うけているこうした人々ひとびとが、結果けっかを明あかすことによって保険ほけんに加入かにゅうできるのだから」。
　メアリー・フランシス（イギリス保険ほけん者しゃ協会きょうかい代表だいひょう）によれば、保険ほけん会社かいしゃは既すでに潜在せんざい的てきな顧客こきゃくに対たいして、病気びょうきの家族かぞく歴れきを確たしかめたりしているという。 「この決定けっていは、実際じっさいに起おこっていることの延長えんちょうに過すぎません」。実際じっさいには、多おおくの人々ひとびとが実際じっさいには支払しはらえないような高額こうがくの保険ほけん料りょうを要求ようきゅうされている。
　スー・ワトキン（イギリスハンチントン協会きょうかい代表だいひょう）も、保険ほけん会社かいしゃは、既すでに遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかを保険ほけん料りょうの算定さんていや加入かにゅう謝絶しゃぜつのために利用りようしていると語かたる。 「私わたしたちの一番いちばんの心配しんぱいは、晩ばん発はつ性せいの遺伝いでん性せい疾患しっかんの発症はっしょうリスクにある人々ひとびとが、一般いっぱん的てきなレベルよりも高たかい保険ほけんに入はいらなければならないという点てんです。 今いまのところ、多おおくの人々ひとびとが支払しはらい能力のうりょくを超こえた金額きんがくの保険ほけん料りょうを要求ようきゅうされています」。
　ワトキンは、ハンチントン病びょうを発症はっしょうするリスクを50％持もっている人ひとは、通常つうじょうの保険ほけん金きんの300%を要求ようきゅうされていること多おおいと話はなす。 ワトキンは政府せいふに対たいして、発症はっしょうリスクを持もつ人々ひとびとのための保険ほけんとして利用りようできる資金しきんを調達ちょうたつするように要求ようきゅうしている。
　消費しょうひ者しゃ協議きょうぎ会かい（National Consumer's Council）によれば、遺伝子いでんし検査けんさの結果けっかが、病気びょうきの可能かのう性せいと同時どうじに、 自分じぶんの健康けんこう管理かんりへの影響えいきょうまでも含ふくめて跳はね返かえってくることを恐おそれ、検査けんさ受診じゅしんを延期えんきする人ひとが増ふえるだろうという。 広報こうほう部ぶは、「『もし検査けんさを受うければ、いまはわかっていない情報じょうほうを知しることになってしまう。知しらないでいる方ほうが得とくだ』と考かんがえるのは当然とうぜんでしょうね。 もしその情報じょうほうを知しらないでいれば、保険ほけん加入かにゅう時じの申込もうしこみ書しょに検査けんさ結果けっかを記入きにゅうすることは無理むりなわけですから」。
　遺伝子いでんし技術ぎじゅつの利用りように関かんして提言ていげんを行おこなっている、人類じんるい遺伝いでん学がく諮問しもん委員いいん会かいは、 「この政府せいふ決定けっていによって、遺伝いでん情報じょうほうの利用りようと保護ほごについては、保険ほけん加入かにゅうの問題もんだいも含ふくめ、すぐに重要じゅうような社会しゃかい問題もんだいとなるだろう」と指摘してきする。 だがその案件あんけんは、同委どういが2年ねん前まえに政府せいふに提案ていあんした勧告かんこくの結果けっかとして生しょうじたものともいえる。

◆2000/10/12『毎日新聞まいにちしんぶん』（一部いちぶ引用いんよう）
　12日にち付づけの英えい大衆たいしゅう紙しデーリー・メールによると、英えい政府せいふは保険ほけん会社かいしゃに対たいし、保険ほけん加入かにゅう希望きぼう者しゃが遺伝いでん病びょうを持もっているかどうかを調しらべる遺伝子いでんし診断しんだんを認みとめることを決きめた。 13日にち発表はっぴょうする。この結果けっか、保険ほけん会社かいしゃは、遺伝いでん病びょうを持もつ人ひととの契約けいやくを拒否きょひしたり保険ほけん料りょうを引ひき上あげたりすることができることになる。
　遺伝子いでんし情報じょうほうの利用りようは保険ほけんのほか、長期ちょうきローンや雇用こようなどの契約けいやくの際さいにも差別さべつを生うむ可能かのう性せいが高たかいとして世界せかい的てきに論議ろんぎを呼よんでいるが、 英国えいこくは遺伝子いでんし技術ぎじゅつの商業しょうぎょう的てき目的もくてきでの利用りようを認みとめる最初さいしょの国くにになる。
　同誌どうしによると、診断しんだんが認みとめられる最初さいしょの病気びょうきはハンチントン舞踏ぶとう病びょう。 このほかアルツハイマー病びょうや遺伝いでん性せい乳にゅうがんなど7種類しゅるいの遺伝いでん病びょうの診断しんだん認可にんかの動うごきも進すすんでいる。

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■リンク

◆The New Genetics
　by: Emily Kaltenbach and Colette Bina
　ここには以下いかのファイル※等とうがリンクされています。
　　※ひとまずこのホームページ内ないでリンクできますが（タイトルをクリック）
　　　リンクする（URLをクリック）のがよいでしょう。
◆Shelly Cummings　1996
　Genetic Testing and the Insurance Industry
　http://www.westpub.com/Educate/mathsci/insure.htm
Shelly Cummings briefly outlines issues regarding genetic testing and the insurance industry. She discusses the possibility of underwriting losses and escalating premiums due to genetic testing.（上記じょうき The New Genetics より）
◆Ray Moseley　199610　の紹介しょうかい
　Scholars Complete Study of Genetics and Insurance
　http://www.geneletter.org/1196/insurance.htm
　The Gene Letter posts this overview of a investigative study and assessment titled ; The Ethical, Legal, and Social Implications of Predictive Genetic Testing for Health, Life and Disability Insurance:Policy Analysis and Recommendations. （上記じょうき The New Genetics より）
◆Thomas H. Murray　199205
　Task Force on Genetics and Insurance
　Human Genome News, May 1992; 4(1)
　 http://www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/publicat/hgn/v4n1/06insure.html
　This page examines a meeting set up by NIH-DOE Joint Working Group on Ethical, Legal, and Social Issues. It was established to discuss the impact of scientific and technological advances on the insurance industry's use of genetic information. The page provides both the insurance perspective, a well as concerns about discrimination.（上記じょうき The New Genetics より）
◆Shelly Cummings　1996
　Implementing a Preventive Ethics Strategy in the World of Preventive Medicine
　http://www.westpub.com/Educate/mathsci/02747516.htm
　This essay explores the idea that we must develop a preventative ethics approach in order to understand and prevent harmful effects of genetic testing and research. Do we take personal responsibility for our health and behavior even when it is due to genetics?（上記じょうき The New Genetics より）
◆Human Genome News, July-September 1996; 8:(1)
　Genetic Privacy and Property: Perspectives from Capitol Hill
　 http://www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/publicat/hgn/v8n1/03capebi.html
　This site offers the scoop from the national level about privacy law, employment protection, and patenting issues.（上記じょうき The New Genetics より）
◆Human Genome News, Mar.-Apr. 1995; 6(6): 4
　Genetic Privacy Act Introduced
　 http://www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/publicat/hgn/v6n6/4genetic.html
　Human Genome News, Mar.-Apr. 1995; 6(6): 4
　Although this was posted in Mar.-Apr. 1995, it is an important piece of a proposal for legislation regarding protection of genetic medical information. The authors hope this will be used as a guideline by professional societies and ultimately by the US Congress.（上記じょうき The New Genetics より）
◆Robert G. Resta　19??
　Genetic Counseling: Coping with the Human Impact of Genetic Disease
　http://www.gene.com/ae/AE/AEC/CC/counseling_background.html
　Access Excellence provides a great overview of the history of genetic counseling and its present role in "new genetics".（上記じょうき The New Genetics より）
◆Darryl R. J. Macer, Ph.D.　1990
　Shaping Genes: Ethics, Law and Science of Using New Genetic Technology in Medicine and Agriculture
　http://www.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/SG1.html

　The revolution has begun! Biotechnology and biomedicine are at the forefront of major advances in medical science and agriculture. Darryl Macer, Ph.D. raises ethical questions in regard to this issue and how the public is responding to the "gene scare".（上記じょうき The New Genetics より）
◆HHMI's Genetics Program
　http://www.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/SG1.html
　This essay pulls together the importance of the new genetics on biological processes. It explores the relationship between the new genetic's research methodology with common genetic diseases as well as those not commonly thought of as genetic. （上記じょうき The New Genetics より）
◆Genetic Testing and Gene Therapy: What They Mean to You and Your Family
　http://noah.cuny.edu/pregnancy/march_of_dimes/genetics /genetest.html
　New York Online Access to Health (NOAH) is a site designed for the consumer to provide accurate and unbiased health information. This particular page, with help from the March of Dimes, questions the impact of genetic testing and therapy in the context of pregnancy. （上記じょうき The New Genetics より）
◆Science Policy Forum
http://www.edoc.com/aaas/policy/
　This site has several article from science magazine that address issues surrounding both the Human Genome Project and Genetic Discrimination. You can respond directly to this site with your own comments on the articles.（上記じょうき The New Genetics より）

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