難病 の患者 に対 する医療 等 に関 する法律
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e-Gov | |
2015
概説
持続 可能 な社会 保障 制度 の確立 を図 るための改革 の推進 に関 する法律 に基 づく措置 として、難病 の患者 に対 する医療 費 助成 に関 して、法定 化 によりその費用 に消費 税 の収入 を充 てることができるようにするなど、公平 かつ安定 的 な制度 を確立 するほか、基本 方針 の策定 、調査 及 び研究 の推進 、療養 生活 環境 整備 事業 の実施 等 の措置 を講 ずる。
（） |
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|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| - | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | ||
〜80 |
2,500 | 2,500 | 1,000 | 2,500 | 2,500 | 1,000 | ||
80 |
5,000 | 5,000 | 5,000 | |||||
（ |
10,000 | 5,000 | 5,000 | 5,000 | ||||
7.1 （ |
20,000 | 10,000 | 10,000 | |||||
25.1 （ |
30,000 | 20,000 | 20,000 | |||||
| 1/2 | ||||||||
| ||||||||
また、
指定 難病
第 1次 実施 分 （平成 27年 1月 1日 施行 ）
第 2次 実施 分 （平成 27年 7月 1日 施行 ）
第 3次 実施 分 （平成 29年 4月 1日 施行 ）
| 307 | カナバン |
| 308 | |
| 309 | |
| 310 | |
| 311 | |
| 312 | |
| 313 | |
| 314 | |
| 315 | アイザックス |
| 316 | ネイルパテラ |
| 317 | カルニチン |
| 318 | |
| 319 | セピアプテリン |
| 320 | |
| 321 | |
| 322 | |
| 323 | |
| 324 | メチルグルタコン |
| 325 | |
| 326 | |
| 327 | |
| 328 | |
| 329 | |
| 330 |
第 4次 実施 分 （平成 30年 4月 1日 施行 ）
| 331 |
第 5次 実施 分 （令 和 元年 7月 1日 施行 ）
| 332 | |
| 333 | ハッチンソン・ギルフォード |
第 6次 実施 分 （令 和 3年 11月1日 施行 ）
| 288 | |
| 334 | |
| 335 | ネフロン癆 |
| 336 | |
| 337 | ホモシスチン |
| 338 |
第 7次 実施 分 （令 和 6年 4月 1日 施行 ）
| 339 | MECP2 |
| 340 | |
| 341 | TRPV4 |
選定 方法 と課題
原因 不明 （発病 の機構 が明 らかでない）治療 方法 が確立 していない希少 な疾病 - その
病気 によって、長 い間 療養 を必要 とすることとなるもの
このうち、さらに2
患者 数 が日本 国内 で一定 の人数 （人口 の0.1%）に達 しないこと客観 的 な診断 基準 （又 はそれに準 ずるもの）が確立 していること
しかしながらこうした
2015
難病 と希少 疾患
脚注
注釈
出典
- ^
衆議院 厚生 労働 委員 会 、参議院 厚生 労働 委員 会 (2014年 6月 18日 ). “法案 審議 の際 に付 された附帯 決議 ” (PDF).厚生 労働 省 . 2015年 5月 28日 閲覧 。 - ^ a b
厚生 労働 省 . “平成 27年 7月 1日 から、難病 の方 へ向 けた難病 医療 費 助成 制度 の対象 疾病 が拡大 します” (PDF). 2015年 5月 26日 閲覧 。 - ^ a b JPA (2015
年 4月 5日 ). “医療 保険 制度 改革 法案 の患者 負担 の増大 等 への影響 を危惧 します” (PDF). 2015年 5月 27日 閲覧 。 - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 4. - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 5. - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 6. - ^ a b
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 10. - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 42. - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 43. - ^ NHK (2014
年 2月 10日 ). “シリーズ難病 と向 き合 う第 1回 どう支 える難病 医療 ”. 2015年 5月 26日 閲覧 。 - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , pp. 31–32. - ^
難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 7. - ^ “
社説 ：難病 の医療 費 助成 軽症 者 の実情 にも配慮 を”.毎日新聞 .毎日新聞 (2018年 7月 2日 ). 2019年 1月 23日 閲覧 。 - ^ “
難病 「軽症 」患者 の通院 回数 減 助成 外 れ抑制 か”.毎日新聞 .毎日新聞 (2019年 1月 23日 ). 2019年 1月 23日 閲覧 。 - ^
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年 9月 6日 ). “新 しい難病 対策 ・難病 2法 と患者 会 の課題 ” (PDF). p. 36. 2015年 5月 28日 閲覧 。 - ^
厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “平成 27年 1月 1日 施行 の指定 難病 （新規 ）”. 2015年 9月 3日 閲覧 。 - ^
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厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “平成 27年 7月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”. 2015年 9月 3日 閲覧 。 - ^
健康 局 疾病 対策 課 . “平成 27年 7月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”.厚生 労働 省 . 2015年 5月 24日 閲覧 。 - ^
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厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “平成 29年 4月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”. 2018年 5月 30日 閲覧 。 - ^
健康 局 疾病 対策 課 . “平成 29年 4月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”.厚生 労働 省 . 2018年 5月 30日 閲覧 。 - ^ a b
難病 医療 費 助成 制度 のご案内 難病 情報 センター 2018年 5月 30日 閲覧 - ^
厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “平成 30年 4月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”. 2018年 5月 30日 閲覧 。 - ^
健康 局 疾病 対策 課 . “平成 30年 4月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”.厚生 労働 省 . 2018年 5月 30日 閲覧 。 - ^
厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “令 和 元年 7月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”. 2019年 7月 21日 閲覧 。 - ^
健康 局 疾病 対策 課 . “令 和 元年 7月 1日 施行 の指定 難病 (新規 )”.厚生 労働 省 . 2019年 7月 21日 閲覧 。 - ^
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難病 医療 費 助成 制度 概要 , p. 20. - ^ "「
一定 の人数 」として示 されている「人口 の0.1%程度 以下 」について、以下 のように整理 してはど うか。"厚生 労働省 (2015年 7月 28日 ). “指定 難病 の要件 について” (PDF). p. 5. 2015年 5月 29日 閲覧 。 - ^
伊藤 綾 (2014年 8月 1日 ). “医療 費 助成 対象 に113の難病 厚労省 が案 示 す”.朝日新聞 デジタル. 2015年 5月 29日 閲覧 。 - ^
厚生 労働 省 . “厚生 科学 審議 会 (疾病 対策 部会 指定 難病 検討 委員 会 )”. 2015年 5月 24日 閲覧 。 - ^ わたしのフクシ。
編集 部 (2013年 12月23日 ). “難病 患者 の医療 費 負担 案 〜 そして国会 へ（前編 ）”. 2015年 5月 24日 閲覧 。 - ^ わたしのフクシ。
編集 部 (2014年 2月 4日 ). “難病 患者 の医療 費 負担 案 〜 そして国会 へ（後編 ）”. 2015年 5月 24日 閲覧 。 - ^ NPO
法人 線維 筋 痛 症 友 の会 (2014年 3月 26日 ). “病名 で、私 たちを区切 らないでください。―「難病 法案 」に対 する最大 の懸念 について―”. 2015年 5月 25日 閲覧 。 - ^
厚生 労働省 (2015年 4月 28日 ). “今後 のスケジュール” (PDF). 2015年 5月 25日 閲覧 。 - ^ “
難病 者 の人権 保障 の確立 を求 める意見 書 ”.日本 弁護士 連絡 会 (2015年 7月 16日 ). 2019年 1月 23日 閲覧 。 - ^
厚生 労働省 (2015年 7月 16日 ). “難病 者 の人権 保障 の確立 を求 める意見 書 ”. 2015年 8月 3日 閲覧 。 - ^ en:Rare Diseases Act of 2002
- ^ “About Rare Diseases”. en:EURORDIS. 2015
年 5月 29日 閲覧 。
参考 文献
厚生 労働省 健康 局 疾病 対策 課 . “難病 医療 費 助成 制度 概要 ” (pdf). 2015年 6月 12日 閲覧 。
関連 項目
外部 リンク
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